Verfasst am: 16.01.2012, 13:27 Titel: Kugelzellenanämie (Sphärozytose) und V.a. Sandifer-Syndrom
Hallo Miteinander!
Meine Tochter Marlene ist 3 Monate alt und hat eine schwer verlaufende Kugelzellenanämie. Neumutation, da dies bisher in unserer Familie nicht vorkam. Zusätzlich besteht auch eine bislang ungeklärte Thrombozytopenie.
Und seit kurzem besteht nun auch Verdacht auf Sandifer...
Bin dringend auf der Suche nach ähnlich Betroffenen und würde mich freuen, mich hier austauschen zu können!
Schön, dass du dich meldest. Meine Tochter hat auch eine Kugelzellenanämie und es ist schon sehr beängstigend. Wenn dann aber auch noch andere Krankheiten dazukommen, muss es einfach nur noch heftig sein. Selbst diese Diagnose ist schon krass. Hm, ich weiß im Moment nicht, wie ich es anders ausdrücken soll *sorry*
herzlichen Willkommen hier
Unser Sohn Tim (8) hat auch u.a. seit 2007 Thrombozytopenie ,den genauen Grund dafür kennt man auch nicht - man vermutet nur !
Insofern könnte ich Dir auf diesem Gebiet evtl. Informationsaustausch bieten . Was macht ihr gegen die Thrombozytopenie ? Wie niedrig sind ihre werte denn momentan ?
lg sandra _________________ Sandra(30J.)+Mathias(31J.) mit Tim *2003 DiGeorge-Syndrom ,VSD, Globale Entwicklungsverzögerung (motorisch,kognitiv,sprachlich),Hypoparathyreoidismus,Nephrocalcinose,Dystrophie ,Asthma und Thrombozytopenie! und mit Milena *2006 und Laura *2009 putzmunter und Gesund !! Immer im Herzen unser Sternchen †09.07.08...ich denke jeden Tag an Dich !!!
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