Verfasst am: 15.01.2012, 12:39 Titel: Tina mit 2 Mädels (Phosphatdiabetes und Verdacht auf AS)
Hallo,
heisse Tina, bin verheiratet und habe zwei Mädels. Selber habe ich Phosphatdiabetes. Grosse Tochter ist 10 und hat auch Phosphatdiabetes. Kleine Tochter ist 8 Jahre und hat nicht Phosphatdiabetes, dafür haben wir den Verdacht auf Asperger.
Die Grosse ist schon seit Geburt in Behandlung. Es geht ihr dementsprechend ganz gut. Gerade hat sie leider oft Schmerzen... Aber sie ist sehr tapfer!
Die Kleine war schon immer anders. ADS, ADHS und eine Hochbegabung wurden ausgeschlossen. Sie ist nur überdurchschnittlich begabt .
Jetzt bin ich in anderem Forum auf AS gestossen und muss sagen: Das könnte DIE Erklärung sein. Im Februar haben wir Termin in Tübingen zur Abklärung...
Freue mich auf regen Austausch und bin froh, auch mal ein Forum zu haben, in dem ich auch über meine grosse Tochter berichten kann. Leider ist Phosphatdiabetes sehr selten.
Bitte auch meine PN lesen, bei Dir müsste dann oben in der mittelgrünen Zeile etwas blinken, da bitte draufklicken.
Liebe Grüße
Annette _________________ Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, chronische Depression, EM-Rentnerin, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
Verfasst am: 15.01.2012, 16:51 Titel: Re: Tina mit 2 Mädels (Phosphatdiabetes und Verdacht auf AS)
Hallo Tina,
herzlich willkommen im REHAkids-Forum!
TinaHi. hat folgendes geschrieben:
Jetzt bin ich in anderem Forum auf AS gestossen und muss sagen: Das könnte DIE Erklärung sein. Im Februar haben wir Termin in Tübingen zur Abklärung...
Welche Informationen haben Dich denn auf die Fährte gebracht? *neugierig-bin* _________________ Liebe Grüße
Markus
mich würde der Phosphatdiabetes interessieren. Wär nett, wenn du das erklären könntest.
Ich bin zusätzlich Diabetesassistentin und muss zugeben, dass ich davon noch nichts gehört habe. Warum hat deine Große Schmerzen?
L.G. Beate _________________ Nele 17.12.06; FG 28/0 SSW, schwere Asphyxie unter d. Geburt, Atemnotsyndrom, Hirnblutung 3° bds., HC mit VP-Shunt 4/07, Revision 12/11
Ich war zu neugierig und habe es schon gegoogelt. Wieder was dazu gelernt. Das ist ja eine gemeine Erkrankung. Jetzt verstehe ich auch die Schmerzen von denen du berichtet hast.
Ist auch einer deiner Eltern betroffen oder hat sich die Veränderung bei dir spontan gebildet? _________________ Nele 17.12.06; FG 28/0 SSW, schwere Asphyxie unter d. Geburt, Atemnotsyndrom, Hirnblutung 3° bds., HC mit VP-Shunt 4/07, Revision 12/11
Zum Thema AS: Nachdem eine Hochbegabung ausgeschossen wurde und verschiedene Probleme auch nicht unbedingt zur Hochbegabung gepasst haben, habe ich anderen mal die Schwierigkeiten geschildert und da kam dann zum ersten Mal AS auf.
Danach hab ich viel im Internet geschaut und mir mal viele Dinge wieder ins Gedächtnis gerufen, die uns von Anfang an schon immer an unserer Kleinen verwundert haben. Sie wollte nie gestillt werden, sprach früh und perfekt, hatte oft blaue Flecken, mag bestimmte Kleidung nicht, ist irgendwie nicht erziehbar, ein Einzelgänger und das Flattern fällt uns gerade auf Grund von Schulproblemen besonders auf. Die Liste könnte ich noch ewig fortführen...
Ausserdem habe ich über einen Chat auch Aspies kennengelernt, die mir einen Blick in ihr Befinden gegeben haben. Und wie gesagt, da passt so viel.
Das mit dem Phosphatdiabetes liegt bei uns in der Familie. Meine Mutter hat es, deren Oma väterlicherseits auch. Ja, gemein ist es schon. Und leider kennen es viele Ärzte nicht. Wir hoffen nur, dass unsere Grosse eine leichtere Form hat wie meine Mutter. Mich hatte es heftiger erwischt und ich hatte schon einige Operationen.
Wir kommen auch aus Hall...
Unser Sohn Finn ist Asperger. Wir sind bei Fr. Dr. Waller im Diak in Behandlung. Ich würde Dir aber Fr. Dr. Grünling in KÜN empfehlen. Allerdings gibt es da eine riesige Warteliste. Ich schicke Dir noch eine PN.
waren mit erster Tochter mit Verdacht auf ADS schon bei Frau Waller, sind jetzt aber mit der Kleinen bei Frau Grünling und ich mag die Frau ganz arg und die Tochter mag sie auch so sehr. Haben am Freitag wieder einen Termin...
Hab an dem Montag schon anderen Termin, aber bemühe mich, dass ich ihn verlegen kann. Eurer Treffen würde mich schon sehr interessieren.
Grüssle Tina _________________ Grosse Tochter mit Phosphatdiabetes, kleine Tochter mit AS
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