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Fructoseintoleranz und Nahrungsverweigerung
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joeysmommy
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BeitragVerfasst am: 15.01.2012, 08:53    Titel: Fructoseintoleranz und Nahrungsverweigerung Antworten mit Zitat

Hallo,


seit ca. 10 Tagen versuchen wir eine streng fructosearme Diät bei Joana durchzuziehen. Ich habe mich zuvor möglichst gut vorbereitet, belesen, Sachen bestellt, den Kindergarten aufgeklärt sowie das Kind selber zum Mitmachen animiert. Der Kindergarten hat die Kinder der Gruppe informiert und dazu angehalten, Joana nichts zu essen zu geben und auch darauf zu achten, dass sie nichts zu sich nimmt, was nicht explizit von den Erzieherinnen abgesegnet ist.

Leider hat sie sich doch am zweiten Kiga-Tag gleich was erbettelt. Naja, kann passieren...

Ich versuche nach Kräften, dass sie nicht darben muss, weil sie Süsses doch so sehr liebt. Ich hab einen Haufen teilweise sehr teures Zeug gekauft und bestellt, mache viel selber, gebe ihr jeden Tag zwei Haupt- und eine Zwischenmahlzeit in den Kiga mit. Die anderen Kinder beneiden sie um das leckere Essen.

Leider klappt es dennoch überhaupt nicht. Sie ist eh schon untergewichtig, hat seit eineinhalb Jahren nicht mehr zugenommen. Nun isst sie noch deutlich weniger als zuvor. Alle Versuche, ihr Kalorien über etwas anderes als Zucker beizubringen, scheitern. Fettreiche Joghurts läßt sie stehen, Sahnepudding wird verweigert, die Hauptmahlzeiten werden immer kleiner, obwohl sie sich eigentlich nicht verändert haben.

Langsam fehlen mir die Ideen. Sie würde sich gern von Stixies und Traubenzucker ernähren. Ich fürchte, am Ende hat sie nicht nur eine FI, sondern auch noch einen Diabetes, wenn das so weitergeht... Confused

Sorry, ist lang geworden... Trotzdem danke für's Lesen. Vielleicht hat ja noch jemand ne Idee? Wäre sehr dankbar...

_________________
Liebe Grüße, Verena (*07/78), mit Joana (*06/06), 35.SSW, tiefgreifende Entw.-störung, V.a. ASS, FI, und Joshua (*11/10), Hypopl. d. re. unt. Extremität + Oligodaktylie, statomot. Ret., und Frank (*02/84), der beste Ehemann der Welt!!!

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Angela77
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BeitragVerfasst am: 15.01.2012, 10:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Verena,

wollte dich gerade eben per PN fragen, wie der Lactoseintoleranztest ausgefallen ist und wie die Diät klappt.

Hätte folgende Ideen für Eure Situation:

1. Schrittweise Fructose reduzieren - autistische Kinder, die Nahrungsmitelopioide bilden, müssen auch schrittweise "entzogen" werden; die Nahrungsumstellung fällt auf diese Weise auch leichter.
2. Bei Laktoseintoleranz gibt es doch so Enzymkapseln. Gibtes die bei Frucoseintoleranz vielleicht auch? Könnte euch in der Umstellungsphase vielleicht auch etwas Luft verschaffen ...


Ganz liebe Grüße
Angie

_________________
Benedict / März 2008 - expressive Sprachentwicklungsstörung, FKA, aber unter gfcf-Diät seit 12/2010 macht er Riesenfortschritte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

(wird regelmäßig aktualisiert, Diäteffekte ab Seite 3)

und Mila *April 2010 - etwas hypoton;
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silke83
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BeitragVerfasst am: 15.01.2012, 12:36    Titel: Antworten mit Zitat

Es gibt auch bei fI Enzymkapseln, die sind aber nicht für Kinder geeignet. Habt ihr schon mal Reissirup probiert.. ist quasi wie Honigersatz.

Kennst du auch Frusano schon? da gibts Lebensmittel speziell für FIler: www.frusano.com

Kann dir auch noch ein Forum vorschlagen, da sind auch Eltern mit FI Kindern:
www.bestdoc.org

Da findest du auch Rezeptideen...etc.

_________________
LG Silke
(*83) FM; Muskelerkrankung - Myopathie unklarer Genese (ausdiagnostiziert!?)
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joeysmommy
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BeitragVerfasst am: 15.01.2012, 12:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Angie,


eine Lactoseintoleranz hat Joana nicht, obwohl wir das ja immer vermutet hatten. Aber auf Fructose hat sie hochgradig reagiert.

Einen "Entzug" hat sie meines Erachtens nicht. Nur in den ersten Tagen hatte sie ein bisschen Durchfall, da hatte ich schon den Eindruck, dass das von der Umstellung kam. Als sie das eine Bonbon im Kiga gegessen hatte, hat sie aber gleich wieder Bauchweh und heftige Blähungen bekommen, also reagiert sie wohl wirklich schon auf kleine Mengen, was eine schrittweise Umstellung schwierig macht, weil dann auch der Erfolg ausbleibt. Im Moment kann man ihr halt schon erklären, dass es ihr ja deutlich besser geht mit der Diät.

Es gibt Fructosin-Kapseln, die wohl vergleichbar sind mit den Lactase-Kapseln. Aber die sind derzeit nirgendwo mehr erhältlich, leider...

Das Problem ist, dass Joana kein ausreichendes Hunger-Gefühl entwickelt; man kann sie also schlecht hungern lassen, bis sie von selber kommt. Siehat schon als Kleinkind das Nicht-Essen als eine Art Erpressung eingesetzt. Fixiert auf Süßigkeiten war sie schon immer, und man musste sie zum Essen der normalen Mahlzeiten mit süßen Belohnungen ködern. Aber im Moment läuft das alles ein bisschen aus dem Ruder.

Ich weiß echt nicht mehr, wie ich sie noch einigermaßen ernähren soll, ohne sie mit Traubenzucker und Reissirup vollzustopfen...

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Liebe Grüße, Verena (*07/78), mit Joana (*06/06), 35.SSW, tiefgreifende Entw.-störung, V.a. ASS, FI, und Joshua (*11/10), Hypopl. d. re. unt. Extremität + Oligodaktylie, statomot. Ret., und Frank (*02/84), der beste Ehemann der Welt!!!

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joeysmommy
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BeitragVerfasst am: 15.01.2012, 12:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Silke,


das Forum kenne ich noch nicht, da werde ich mal stöbern, danke.

Bei Frusano bestelle ich schon das Lager leer, wir sind auch gut ausgestattet mit Reissirup, fructosearmer Marmelade und so weiter... Aber sie würde sich gern wirklich nur noch von diesen Zuckersachen ernähren. Einen Reispudding habe ich auch von Frusano, den isst sie auch, aber der hat auch kaum Kalorien. Ich würde sie halt schon gern mal soweit haben, dass sie wenigstens einen nennenswerten Teil ihrer Energie aus Eiweiß und Fett bezieht, und das ist im Moment kaum drin, das ist das Problem...

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sabrinaundmia
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BeitragVerfasst am: 15.01.2012, 13:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo.Hallo .
Ich hatte mit meiner Tochter auch das Problem,dass sie nicht zugenommen hat.
Ich sollte ihr dann mct Öl in die Mahlzeiten machen. damit hat sie wieder zugenommen. das Öl gibts in der Apotheke.
LG sabrina

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Sabrina (´81) und Mia (´09) - CCAM, Teilresektion der rechten Lunge, künstl.beatmet, Pneumothorax postoperativ, aktuell: Durchblutungsstörung des rechten Armes - ausgeprägte Ektasie der rechten Armvenen, Verengung der Aorta und Aa.iliacae communes, beginnende Thoraxfehlstellung- V.a.Thoracic Troughlet-Syndrom
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toto35
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BeitragVerfasst am: 15.01.2012, 14:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Verena,
mein Sohn hat ja auch eine Fructoseintoleranz.

Ganz am Anfang haben wir auch alles, wirklich alles weggelassen, was ihm Probleme bereiten könnte. Da war das natürlich schon schwierig mit der Ernährung.

So nach und nach - und wurde uns dringend seitens der Ärzte und auch Ernährungsberater empfohlen - haben wir immer mal wieder Lebensmittel die eigentlich verboten waren - probiert. Natürlich in Maßen und unter strenger Kontrolle.

Mittlerweile, seit der Diagnose sind nun 5 Jahre vergangen, kann mein Sohn sehr viele Dinge, die vorher auf der Verbotenliste standen wieder essen und trinken. Es gibt Dinge, die gehen auch heute noch nicht, aber die kennen wir und auch er ganz genau, so daß wir die dann weglassen (aber auch hier von Zeit zu Zeit immer wieder probieren).

Wir haben damals von den Ärzten und Ernährungsberatern eine Liste bekommen, bei der sehr viele der gängigen Lebensmittel und Getränke aufgelistet war. Da stand genau drauf, wieviel Fructzucker enthalten ist und wieviel Traubenzucker. Es gibt ja Dinge, die kann dein Kind trotzdem essen und trinken, auch wenn Fructzucker enthalten ist, wenn der passende Traubenzuckergehalt das ausgleicht. Diese Liste hat uns sehr weitergeholfen.

_________________
LG
Susanne
____________________________________
Sohn (9,5 Jahre): ADHS, Fructoseintoleranz, v.a. Migräne, Kiss-Kind (noch immer in Behandlung)
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sabine76
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BeitragVerfasst am: 15.01.2012, 20:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Verena,
ich habe auch eine FI.
Kennst du Reissirup? Das schmeckt super lecker, wie Honig - hat aber null Fruchtzucker. Ich esse den unheimlich gern auf Brot oder Brötchen, in Naturjoghurt oder Quark.

Ich vermeide den Fruchtzucker zwischenzeitlich nicht mehr komplett - das geht auch gar nicht. Ich hab mal ausprobiert welches Obst ich vertrage und ich vertrage zb Erdbeeren mit Traubenzucker gesüßt sehr gut oder Mango.

Habt ihr denn mal probiert ob deine Tochter nicht irgend ein Obst verträgt? In dem einen Nahrungsmittelintoleranzforum sind viele die verschiedenes Obst vertragen - aber nicht zu verallgemeinern.
Ich esse jetzt sogar ab und an Erdbeerjoghurt (1,5% Fett) und Exquisa-Quark mit Erdbeeren oder Pfirsich. Man muss halt einfach probieren was man verträgt.

Wenn du Fragen hast melde dich ruhig bei mir.

_________________
Sabse (Spina bifida (L5/S1) mit Hydrocephalus, Mainz Pouch 1 seit 22.11.93, Triple Arthrodese linkes USG seit 10.3.10)
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joeysmommy
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BeitragVerfasst am: 15.01.2012, 20:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr alle,


vielen Dank für Eure Antworten.

Im Moment machen wir halt ganz strenge Karenz, bis die Beschwerden ganz abgeklungen sind, um dann langsam wieder einzelne Lebensmittel einzuschleichen und auszuprobieren, was vertragen wird und was nicht.

Das Problem ist nicht, dass wir nichts Süßes haben, um ihr anzubieten. Wir haben Reissirup, Schokosirup, Marmelade, Traubenzucker-Bonbons und Lutscher, Schokolade, Kekse, Stixies, Joghurt, Pudding, eigentlich so ziemlich alles was fructosefrei oder streng fructosearm zu haben ist. Das Problem ist, dass sie sich NUR davon ernähren will und alles andere mehr oder weniger verweigert. Klar, Traubenzucker hat Kalorien, damit kann ich sie auf ihrem Gewicht halten, aber das will ich ihr nicht angewöhnen, denn damit beschwöre ich ja ganz andere Sachen herauf, angefangen bei Karies bis hin zu Diabetes auf lange Sicht. Und Süßes aus Zuckeraustauschstoffen ist auch keine dauerhafte Alternative, da ihr dann die Kalorien fehlen.

Das Problem ist, dass sie im Moment kaum etwas zu sich nimmt als bestenfalls noch Brötchen mit Reissirup, schlechtestenfalls nur noch Traubenzucker-Lutscher.

Sobald ich irgendwo versuche, Fett einzuschmuggeln, wird das Essen verweigert. Mittlerweile bin ich soweit, dass ich gesagt habe, es gibt entweder wenigstens dünn Butter unter den Sirup, oder es gibt jetzt gar kein Brötchen, aber durch das fehlende Hungergefühl kann sie dann im Zweifelsfall auch verzichten, und zwar ziemlich lange...

Ich suche also vor allem nach Tricks, sie wieder zum Essen der normalen, nicht süßen Mahlzeiten zu bekommen, und ihr irgendwie Fette und Eiweiße unterzujubeln, damit sie nicht nur von fructosefreien Kohlehydraten lebt.

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silke83
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BeitragVerfasst am: 15.01.2012, 22:07    Titel: Antworten mit Zitat

@ Verena
wurde bei Joana eine HFI ausgeschlossen? also die hereditäre Form der FI.

Fructosin ist nur mehr in Österreich erhältlich. Die Zulassung hat es in Deutschalnd verloren, warum weiß ich auch nicht. Also falls ihr was braucht, sagt Bescheid. Abber ich weiß nicht, ob es wirklich für Kinder geeignet ist, zumindest klnisch ist es nicht an Kinder getestet worden.

wegen Zunehmen:
kannst du ihr in den REisbrei nicht eifnach noch Maltodextrin untermischen? Gibt auch Zusatznahrung die FI-frei ist.

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