hallo Mandy, ich hab erst gerade Dein Posting vom 19. an mich gelesen...und ich hab ein wenig Gänsehaut....
Ja, sie senden schon Signale, auf ihre Weise und ich nehme die bei Laurin auch oft wahr....und muß sie trotzdem so oft "ignorieren".
Egal, ob er sofort zu schreien beginnt, wenn ich die Absaugpumpe anschalte und ich ihm dann trotzdem den Katheter in die Nase stecke, oder ob er sich verzweifelt "wehrt", sobald er auf einen Behandlungstisch gelegt wird, als wüßte er genau, daß nun mindestens 8 Nadeln ihn pieksen werden, ehe mal ein Zugang sitzt, oder ob er immer wieder neue Medikamente bekommt, von denen ihm sicher übel wird, die ihn müde oder unruhig machen, ihm Schmerzen bereiten....er muß da immer durch.
Das ist furchtbar und grausam, ja.
In "unserem" Thread kannst Du Dich gerne "einmischen"!
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
Hallo Vivien und Jette, Das sind ja keine schöne Anfälle die Deine kleine Maus hat.Alexander ist von einer Epi zur anderen gekommen!!Wie geht es Ihr jetzt ??Wir haben seid vorigen Jahr auch ein Helm verschrieben bekommen!Das Rezept habe ich in Sanitätshaus geschickt.Es hat nicht lange gedauert bis ich ihn hatte !Wo hast Du Jettes Bett und Rolli her?? Von Firma Weissleder aus Magdeburg ??? Wir haben ein ganz weichen für Alexander bekommen,das wollten die Ärzte aus Bielefeld so.Er ist beige ! _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
Kirstin... wir werden erst mal nichts weiter machen, außer das Inovelon erhöhen und eventuell Topiramat gegen Ospolot tauschen.
Ich habe nicht viele Möglichkeiten. Da Jette doch ständig Antibiotika benötigt, können wir uns keine Medikamente erlauben die über die Leber abgebaut werden.
Felbamat wäre noch eine Option. Aber ganz ehrlich.. So lange wir von größeren Anfällen verschont sind will ich ihr das auch nicht antun. Denn trotz der vielen Absencen und Nickanfälle ist sie in keinster Weise in ihrer Lebensqualität beeinträchtigt. Ich habe jetzt meine Wohnung Anfallsicher gemacht. Sieht aus wie ein Indischer Basar. Alles abgepolstert mit Teppich. Darunter Pampers weil`s weicher ist. Das hilft ihr im Moment und hat keine Nebenwirkung. Besuch wird in der Küche empfangen. Die ist noch original .
Alles andere wird die Zeit mit sich bringen.
Petra.. Jette hat keinen Rolli. Wir haben einen Baggy, weil sie ja doch nicht den halt im Rücken hat. Das Bett haben wir auch noch vom SPZ Magdeburg verordnet bekommen. Ist Aber auch schon Jahre her. Wir sind ja nun schon ewig in Berlin in Behandlung. Und das ist auch wesentlich besser. Ich würde das SPZ Magdeburg niemanden empfehlen. Meine persönliche Meinung.
LG Vivien _________________ Jette *00, ARDS, Chronisch pulmonale Insuffizienz, , PEG, Tracheostoma, V. a. Stoffwechselerkr. , V. a. Autismus, Port,Infektanämie, Lungenfibrose, Lennox Gastaut Syndrom
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Hallo Vivien und Jette, Ja ich hatte vergessen das die kleine nicht alleine sitzen kann !Wo hast du denn den Baggy her bekommen ?Hast du schon ein Rezept für den Helm ??? Zu letzt war ich in SPZ Magdeburg auch nicht mehr zufrieden.Wir waren alles nur Nummern .Nun weiss ich nicht wohin mit Alexander ,wenn ich Probleme habe.Bielefeld hat sich auch nicht gemeldet und ich habe leider auch keinen erreichen können!es ist schlimm das wir immer ewig auf ein Termin warten müssen !!Zur Zeit ist er auch ganz schön verkrampft und ich weiss zur Zeit auch nicht recht was ich machen soll !Ich finde es toll ,das man hir seine Sorgen loswerden kann .Es erleichtert doch ein wenig,Denn unser Kreuz wird immer schwerer zu tragen sein .unsere Kinder brauchen uns noch sehr sehr lange .Ich bin froh das ich meinen Sohn noch so gut alleine versorgen kann!!Ein dickes Küüüüschen an Jette!! _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
heute hatte ich wieder ein Arztgespräch, weil die Anfälle momentan nicht mehr überschaubar sind.
Also Jette hat jetzt folgende Medikation:
Topiramat: 125-125
Friseum: 5,0
Inovelon: 100-100-100-100
So. Jetzt soll ab morgen Ospolot rein um die Akute Situation zu verbessern und zeitgleich beginnen wir Lamotrigin einzuschleichen. FÜNF MEDIKAMENTE???
Was sagen Jette ihre Leber und ihre Nieren dazu?
Da ist doch der kleine Körper völlig überfordert mit. Hilfe Hilfe _________________ Jette *00, ARDS, Chronisch pulmonale Insuffizienz, , PEG, Tracheostoma, V. a. Stoffwechselerkr. , V. a. Autismus, Port,Infektanämie, Lungenfibrose, Lennox Gastaut Syndrom
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ab morgen fangen wir nun mit der Dosis von fünf Medis an.
Topiramat 125mg-125mg
Ospolot 25mg
Inovelon 150-100-150mg
Friseum 5mg
Lamotrigin 12,5 mg
ich finde das viel zu viel.. Eigentlich sollten wir mit Topiramat abends noch auf 150mg gehen. Da habe ich aber NEIN gesagt. Mir ist ganz schlecht. Und Jette morgen bestimmt auch _________________ Jette *00, ARDS, Chronisch pulmonale Insuffizienz, , PEG, Tracheostoma, V. a. Stoffwechselerkr. , V. a. Autismus, Port,Infektanämie, Lungenfibrose, Lennox Gastaut Syndrom
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Sollen die beiden neuen Medis gleichzeitig eindosiert werden?
Woran wollen die Neurologen dann erkennen, welches der Medikamente u.U. wirkt?
Sorry, das hab ich zumindest so nicht erlebt...
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
Ja Kirstin, wir sollen beide gleichzeitig eindosieren, aber mit keinem anderen raus. Ich denke auch, das es viel zu viel für den kleinen Körper ist.
Jette hat so viele verschiedene Anfallsformen, das die Ärzte wahrscheinlich auch nicht mehr wirklich weiter wissen.
Und ich weiß jetzt auch nicht mehr was ich noch machen soll..
Vivien _________________ Jette *00, ARDS, Chronisch pulmonale Insuffizienz, , PEG, Tracheostoma, V. a. Stoffwechselerkr. , V. a. Autismus, Port,Infektanämie, Lungenfibrose, Lennox Gastaut Syndrom
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