Verfasst am: 14.01.2012, 20:40 Titel: Plötzlich viele Myoklonien
Guten Abend,
Meine Jette zuckt heute schon den ganzen Tag. Wir haben ja öfter mal Myoklonien, aber so viel wie heute noch nie. Sind jetzt schon so um die 40.
Kann es sein, das es an manchen Tagen verstärkt dazu kommen kann? Sie hat auch wenig geschlafen die letzten Tage.
LG Vivien _________________ Jette *00, ARDS, Chronisch pulmonale Insuffizienz, , PEG, Tracheostoma, V. a. Stoffwechselerkr. , V. a. Autismus, Port,Infektanämie, Lungenfibrose, Lennox Gastaut Syndrom
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Sie ist ja momentan mit Antibiotika nbehandelt und macht auf mich auch nicht den Eindruck das sie krank wird.
Zuckt dein Junge auch viel Kirstin? _________________ Jette *00, ARDS, Chronisch pulmonale Insuffizienz, , PEG, Tracheostoma, V. a. Stoffwechselerkr. , V. a. Autismus, Port,Infektanämie, Lungenfibrose, Lennox Gastaut Syndrom
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Das die Epilepsi zum brechen ist, da sind wir uns wohl alle einig.
Mir tut es so leid, wenn Jette gerade spielt und sich freut, und dann wegen so einem Anfall umfällt und sich böse stößt. Wie heute. Kopf auf Fensterbank.
Ärzte erreicht man Wochenende auch keinen und die nächste Klinik ist 100 km weit weg.
Ich könnt heulen.
Aber danke Kirstin, hast mir schon den ein oder anderen guten Rat gegeben.
Vivien _________________ Jette *00, ARDS, Chronisch pulmonale Insuffizienz, , PEG, Tracheostoma, V. a. Stoffwechselerkr. , V. a. Autismus, Port,Infektanämie, Lungenfibrose, Lennox Gastaut Syndrom
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Hallo Vivien,
Aenne hat auch das Lennox Gastaut Syndrom und sie hat auch viele Myos und noch mehr atypische Absencen.
Bei der letzten Antibiose hat Aenne so viele atypische absencen gehabt daß sie praktisch garnicht mehr richtig zu sich kam und tagelang umdämmert war.
Es war so schlimm daß sie wirklich nur auf der Seite lag und sabberte...ich musste sie umlagern damit sie sich nicht steiflag..
Ich könnte mir jetzt grade vorstellen daß das selbe bei deiner süssen gerade mit den myos und dem AB passiert?
Wenn es besser wird wenn das AB raus ist dann weisst du es sicher
Bis dahin alles gute für euch!
LG
Conny _________________ Conny,Bj.73,Olaf,Bj.70 mit
Lea-Marie 10/95
Aenne Malin 11/01, Sehbehindert, Balkenhypoplasie, Epilepsie, schwere Entwicklungsstörung
Henry Roland 04/06, Balkenagenesie, Nierenaplasie rechts, Entwicklungsstörung
drei Tage bekommt sie noch Antibiose. Dann hoffen wir mal. Darf ich mal fragen, was Deine Kleine für Medikamente bekommt und in welcher Dosis?
LG Vivien _________________ Jette *00, ARDS, Chronisch pulmonale Insuffizienz, , PEG, Tracheostoma, V. a. Stoffwechselerkr. , V. a. Autismus, Port,Infektanämie, Lungenfibrose, Lennox Gastaut Syndrom
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sprechen denn Eure Ärzte noch von LGS?
Ich wurde schon mehrmals "belehrt", daß man diesen Begriff nicht mehr verwendet, mein Bube leidet ja auch unter dieser Epi-Form, es wird aber multifokale therapierefraktäre Epilepsie genannt.
wir starten übrigens bald - wahrscheinlich - mit einem "Experiment" und wollen Laurin Verapamil geben, um die rasche Ausschleusung der Antiepileptika aus dem Hirnwasser und damit die geringe Wirkung all dieser Mittel zu beenden (im besten Fall).
verapamil blockiert als NEbenwirkung (eigentlich ist`s ein Herzmittel) den "Multi-Drug-Transporter" im Hirn, der die Wirkstoffe der AEs evtl. zu schnell wieder "rausschmeisst".
Ich werde berichten....
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
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