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Verfasst am: 13.01.2012, 21:20 Titel: Kerstin mit Lara (West-Syndrom)
Hallo ihr Lieben,
Wir, das sind Mama Kerstin und die kleine Lara, möchten uns nun nach langem stillen Mitlesen auch zu euch gesellen.
Lara hatte ihren ersten fokalen Anfall mit 8 Wochen und mit 10 Monaten ihren ersten BNS-Anfall. Seit ihrem ersten Anfall versuchen wir nun das richtige Medikament zu finden. Aber leider bisher ohne Erfolg. Bis heute kann uns auch keiner sagen, warum sie krampft.
Bis jetzt war es so, das alle Medikamente in einer sehr geringen Dosis das EEG verbessert haben und wenn wir es so erhöht haben, wie es die Ärzte wollten, dann wurde alles wieder katastrophal. Das EEG war wieder extrem schlecht incl. Hyp, Lara krampfte viel und war abgeschossen. Das ganze ging im Sommer 2011 dann soweit, das unsere Maus nach zwei ACTH-Kuren, eine Herzwandverdickung hatte, eine Temperatur von 35,8 hatte und so aufgeschwemmt war, das ihr Sättigung nur noch bei 85 lag und sie ständig blaue Füße und Hände bekam. Als mir die Ärzte mitteilten, das sie eine Vergiftung der Antiepileptiker hatte, dachte ich, so kann es nicht mehr weiter gehen.
Auf Grund dieser Vergiftung tue ich mich im Moment sehr schwer damit wieder ein neuses und somit 7 Medikament auszuprobieren. Vor allem weil die Ärzte meinen sie wäre therapieresistent.
Uns wurde nun diese Ketogene Diät oder eine OP nahe gelegt.
Nun haben wir uns zwecks Erfahrungsaustausch mal bei euch eingeschlichen.
herzlich Willkommen! Da habt ihr ja schon einiges durch...Wie alt ist Lara denn jetzt und wie hat sie sich bisher entwickelt?
Wir sind auch (seit 4 Monaten) in der Einstellungsphase, der große Hyp-Brocken ist zwar weg und Hanne hat keine Anfälle, aber auch ihre Epilepsie ist sehr hartnäckig.... bei uns gibt es allerdings eine Ursache, ihre diversen Hirnfehlbildungen.
Gruß
Katrin _________________ Katrin mit Hanne (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] und damit assoziierte Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, Glaskörper-und Linsentrübung), seit 10/2011 BNS Anfälle, PEG, und Luise (3/2011; gesund)
Du schreibst, die Ärzte wissen nicht warum sie Krampft, aber warum schlagen sie euch dann eine OP vor?
Wo seit ihr in Behandlung, den eine Therapieschwierige Epi gehört in absolute Fachhände.
Wie alt ist deine Tochter.
Am besten du kommst in den BNS Thread mit rüber,wir würden uns sehr freun
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Verfasst am: 13.01.2012, 21:40 Titel:
Lara ist jetzt 19 Monate alt. Wir sind in der Uniklinik Giessen in der Epileptologie. Sie schlagen uns eine OP vor, da das alles wohl von einem Herd ausgeht der linkstemporal sitzt. Zur Zeit überlegen wir aber nach Kehl oder Vogtareuth zu fahren.
Lara entwickelt sich zwar nur langsam, aber trotz der Anfälle ist sie einigermaßen fit und übt fleissig. Sie lacht und brabbelt viel, greift gezielt nach Gegenständen, möchte am liebsten immer sitzen und zeigt uns ganz deutlich, was sie möchte und was nicht. _________________ Kerstin mit Lara(27.05.2010) Diagnose: West-Syndrom, therapieresistent, stark entwicklungsverzögert und hypoton. Aber trotzdem eine süße kleine Kämpfermaus die viel lacht
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Verfasst am: 13.01.2012, 21:45 Titel:
Wir sind gerade schnell zu euch rüber gehuscht _________________ Kerstin mit Lara(27.05.2010) Diagnose: West-Syndrom, therapieresistent, stark entwicklungsverzögert und hypoton. Aber trotzdem eine süße kleine Kämpfermaus die viel lacht
Bin seit langem mal wieder hier im Forum und kann Eure Situation gut verstehen.
Wenn es eine OP Chance gibt, würde ich diese immer trotz aller Risiken nutzen. Wir haben diese leider recht spät bekommen und dann waren auch noch die ersten beiden Operationen nicht weitreichend genug. Seit der Hemisphärotomie ist unsere Tochter nun aber anfallsfrei. Was für eine Entwicklung jetzt möglich sein wird muss sich noch zeigen. Eine frühere vollständige OP hätte die Chancen aber bestimmt verbessert.
Der leitende Kinderarzt in Kork ist super und mit Freiburg sind wir von der Neurochirurgie her auch sehr zufrieden.
Euch alles Gute und wenn Du Fragen hast, schreib einfach.
Hallo Kerstin,
auch von mir ein herzliches Willkommen! Du meintest doch sicher Kiel oder (und du doch auch Eric)
Ich kann nur bestätigen, das Kiel klasse ist. Der leitende Arzt/chefarzt als auch die Oberärzte auf der NP!
lg Maike _________________ Maja, *07/2011, Neurofibromatose und Westsyndrom/BNS (Diagnose 11/2011) - 2 Prednisolonschübe mit kurzzeitigem Erfolg (November und Dezember 2011), seit 01/2012 Sabril (derzeitige Dosierung 750-0-750)
Wir sind auch bei Dr. Bast und sind sehr zufrieden mit ihm.
Unsere Tochter ist jetzt anfallsfrei, nach mehreren Operationen und macht langsam kleine Fortschritte. Sie ist und bleibt aber schon gehandicapped. Wir sind aber sehr glücklich darüber, wie es ihr jetzt geht.
Bei Sara sieht es aber doch gut aus, wenn sie jetzt schon eine Weile anfallsfrei ist und was sie alles kann, wie Du geschrieben hast. Klar ist das Cortison immer belastend, aber wenn es ihr hilft. Wichtig ist, dass die Hypsarrhytmie weg ist und sie sich immer weiterentwickelt. Alles andere wird sich zeigen.
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