Hallo,
vielleicht kann uns ja jemand weiterhelfen. Unser Sohn trägt eine Trachealkanüle. Er soll nun nur noch das Stoma offengehalten bekommen durch einen Button, da wir den Zugang noch für Notfälle haben möchten. Er hat aber manchmal so Erregungen, daß wir abens beim Kanülenwechsel sehen, daß er durch das Überstrecken die Kanüle krumm gebogen hat. Um das zu verhindern also ein Button. Eben haben wir beim HNO einen Grid Button probiert. Der ist mit 06mm im Umfang richtig, aber die kurze Variante ist doch noch 5mm zu lang. Das behindert die Atmung. Hat hier irgend ein Kind so einen Button, und wo habt ihr ihn her ? Hoffe, daß uns jemand helfen kann, weil es für die Lebensqualität unseres Sohnes ein großer Fortschritt wäre. LG Renate _________________ gott spricht: Siehe, ich will ein Neues schaffen, jetzt wächst es auf, erkennt ihr's denn nicht?
T-boy *19.01.05 24.SSW 2007 Ertrinkungsunfall
mit schweren Folgen, aber mein Ein und Alles !
Ich weiß, dass der Lufthafen (Beatmungsstation im Altonaer Kinderkrankenhaus) in Hamburg sich mit dieser Problematik beschäftigt.
Vielleicht gibt es eine Möglichkeit sich auch erstmal telefonisch dahin zu wenden, ob dies eine Option wäre, da es ja doch weiter weg ist.
LG
Lea _________________ C. (1982) & L. (1985), unsere 1. Tochter (05/09), unsere 2. Tochter (12/10) und unseren besonderen Sohn A (03/08): Stammhirnschädigung unklarer Ursache, 2 Wochen nach der Geburt ALTE => Reanimation => fehlender Schluckreflex, PEJ, Epilepsie, entwicklungsverzögert, Monitorpflichtig, Beatmung im Schlaf, Port, Rollifahrer,TK seit 07/11
Hallo Lea,
danke für die Info. Daran hatten der HNO und ich auch gedacht, aber den Gedanken nicht weiter verfolgt. Jetzt werde ich da Montag mal anrufen. LG Renate _________________ gott spricht: Siehe, ich will ein Neues schaffen, jetzt wächst es auf, erkennt ihr's denn nicht?
T-boy *19.01.05 24.SSW 2007 Ertrinkungsunfall
mit schweren Folgen, aber mein Ein und Alles !
Hallo Renate,
Lea hat recht, der Lufthafen ist für "sowas" eine gute ( wenn nicht sogar eine der besten ) Adressen. Für Kinder gibts solche Platzhalter wohl nicht "von der Stange".
Hannah bekommt Anfang März im Lufthafen daher einen "Stöpsel" individuell angefertigt - bei uns steht langfristig der Stoma-Verschluss im Raum *froi* und wir wollen sehen, wie sie ohne Kanüle mit der nächtlichen Atmung und mit dem Abhusten zurechtkommt.
Es wird dafür bei einer Bronchoskopie unter Sedierung intubiert und der Tubus wird direkt vorm Stoma geblockt, so dass ein Zahntechniker (!) mit 2-Komponenten-
Masse einen Abdruck vom Stoma herstellen kann, ohne dass die Masse in die Trachea gelangt.
Dann werden 3 Stöpsel mit verschiedener Länge hergestellt und wir können stationär ausprobieren, welcher von denen am besten paßt. Er wird mit Hautkleber und Pflaster fixiert. Wir sind schon mächtig gespannt, ob das alles so klappt, wie wir hoffen. Inwieweit das bei heftigen Bewegungen wohl hält, kommt wahrscheinlich auf einen Praxistest an.
Frag im Lufthafen nach Dr. Grolle - fachlich & menschlich einfach unschlagbar, finden wir.
Alles Gute
Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
Hallo Renate !
Ich habe noch einen anderen Stomabutton gefunden.
Der Button ist etwas größer vom Außendurchmesser (12), aber in der Länge wesentlich kürzer (8). Den ihr ausprobiert hattet, hatte eine Länge von 16.
EIne andere Möglichkeit, die mir noch in den Sinn kam, waren diese Kurzkanülen, da die auch zur Entwöhnung genommen werden können. GIbts aber erst ab Größe 8.
Oder ein Wechsel zu einer kleineren Kanüle. 3 ? und dann evtl. einen Stopfen drauf, wenn ausreichend Beiluft da ist. Wird aber vermutlich nicht dicht sein, das Stoma, zuviel Leckage ? Müsste man ausprobieren.
Es gibt aber auch extra Silikondichtringe zum besseren abdichten vom Tracheostoma.
Die gibts natürlich erst wieder ab Größe 8. http://servona.de/adeva-silikondichtringe.html
Am besten wär sicher ein individuell angepasster Stoppen, wenn Lufthafen das hinkriegen würde, wär ja irre , drück dir die Daumen !!
Hallo,
danke für die Antworten. Werde mal in HH anrufen und nachfragen, wobei ich für unseren Sohn momentan keine Narkose und schon garkeine Bronchoskopie haben möchte. Er hat so große psychische Probleme, daß wir alles vermeiden, was ihn noch mehr in seine Erregungszustände treibt. Aber vielleicht gibt es doch eine gute Möglichkeit. Nochmals danke ! Die anderen Buttons von Servona werde ich mir mal anschauen. LG Renate _________________ gott spricht: Siehe, ich will ein Neues schaffen, jetzt wächst es auf, erkennt ihr's denn nicht?
T-boy *19.01.05 24.SSW 2007 Ertrinkungsunfall
mit schweren Folgen, aber mein Ein und Alles !
Hallo Renate,
die Bronchoskopie wird im Lufthafen -soweit es mir bekannt ist- generell unter Sedierung gemacht, eben weil viele TS-Kinder davon schon traumatisiert sind.
Besteht denn beim ihm ein Narkose-Risiko?
LG
Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
Hallo Anne,
unser Sohn hat große Probleme bei Sedierungen wegen der vielen Künstlichen Komas die er schon hatte. Beim letzten Mal hatte man ihn kaum noch ruhig bekommen. Er hat ja lange hohe Dosen an verschiedenen Sedierungen bekommen, um die Erregungszustände in Griff zu bekommen. Da lassen wir deshalb so gut es geht die Finger von, weil wir sonst im Notfall kaum noch Optionen haben. Mal ne Frage : warum denn eigentlich eine Bronchoskopie ? Da hab ich ja auch einen riesen Respekt vor. In der MHH lagen mit T-boy viele Kinder nach dieser Untersuchung ganz krank auf ITS. Danke für Deine Info. LG Renate _________________ gott spricht: Siehe, ich will ein Neues schaffen, jetzt wächst es auf, erkennt ihr's denn nicht?
T-boy *19.01.05 24.SSW 2007 Ertrinkungsunfall
mit schweren Folgen, aber mein Ein und Alles !
Hallo Renate,
vielleicht wollen sie Verwachsungen oder Polypen, Schleimhautveränderungen oder so ausschließen. Es wird auch geguckt, ob es da Druckstellen, Nekrosen usw. im Bereich TK liegen. Wie die Schleimhaut aussieht, Zustand der Lunge.
Bei beatmeten Kindern wird das jährlich empfohlen, bei nicht beatmeten TK Trägern kenn ich keine regelm. Bronchoskopien.
Wie lang ist die letzte Bronchoskopie her ? Viell. reicht denen auch der Befund.
Deine Sorgen sind nicht unbegründet. Es können da immer Erreger mit rein kommen, ich würde streng abwägen, selbst eine Sedierung ist ziemlich belastend für den Körper und sollte mal nicht eben so gemacht werden.
Hallo Jule,
T-boy hatte noch nie eine Bronchoskopie. Er bekam ja die TK im Rahmen seines Unfalls, weil er damals im künstlichen Koma nicht richtig hustete . Es ging nie um was anderes. Er wird von unserem HNO alle 6 Monate endoskopisch untersucht, was immer ohne Befund war, Jetzt wollen wir langsam mal auf den "Normalzustand" wieder zusteuern. Dafür brauchen wir eben solch einen Abstandshalter, um ihn über mindestens einen Winter beobachten zu können, mit der Sicherheit, noch eingreifen zu können. LG Renate _________________ gott spricht: Siehe, ich will ein Neues schaffen, jetzt wächst es auf, erkennt ihr's denn nicht?
T-boy *19.01.05 24.SSW 2007 Ertrinkungsunfall
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