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Diana mit Denise (frühkindlicher Autismus)
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DeniseE
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BeitragVerfasst am: 13.01.2012, 14:04    Titel: Diana mit Denise (frühkindlicher Autismus) Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

jetzt wollen wir uns auch erst einmal vorstellen.

Meine Tochter Denise wurde am 10.03.2005 nach einer sehr schönen Schwangerschaft mit 10 Tagen Verspätung spontan geboren.

Die kleine Maus hatte es dann jedoch so eilig, daß ich sie alleine zu hause auf dem Fußboden zur Welt bringen mußte. Der Notarzt kam dann zur Tür rein, als ich sie schon auf dem Arm hielt.

Zuerst entwickelte sie sich ganz normal... sie war so ein zufriedenes und ruhiges Baby.

Irgendwann wurde aber dann klar, daß sie sich einfach nicht so entwickelte wie sie sollte.
Laufen erst mit 18 Monaten, kein Interesse an fester Nahrung, fehlender Blickkontakt usw.

Als sie 2 Jahre war ging ich ins KIZE nach München, dort dann die erschütternde Diagnose "muß eindeutig eine geistige Behinderung festgestellt werden".

Naja, seit der Zeit war ich dann in vielen SPZ's und Kliniken.

Zwischenzeitlich kann sie sprechen...wenn auch etwas nuschelig...
Motorisch hat sie auch einiges aufgeholt.

Unser größtes Problem besteht darin, daß sie nach wie vor keine normale Nahrung zu sich nimmt.
Sie wird mit einer von mir hergestellten flüssigen Nahrung mit einer Nuckelflasche ernährt.

Seit sie 4 ist gehe ich jedes Jahr für 4 Wochen stationär in eine Klinik zur Eßtherapie, wir in der Familie, die Ergotherapeutin und die Logopädig und der Kindergarten bzw. jetzt die Schule ziehen alle an dem Strang "essen".... bisher ohne Erfolg.

Hat jemand von mal sowas gehört und kann mir noch einen Tip geben wo ich hingehen könnte?

Sie wird bald 7 Jahre und irgendwie sollte sich wohl irgendwann mal was tun....

Liebe Grüße
Diana und Denise
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Ingrid089
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BeitragVerfasst am: 13.01.2012, 15:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Diana,

mein Sohn ist nur wenige Wochen älter als seine "Kollegin" Denise. Mit dem Essen haben wir keine großen Probleme, daher kann ich Dir zwar keine Hilfe sein, Dich aber - bevor bestimmt hilfreiche Antworten kommen - schon mal herzlich willkommen heissen. Ich hoffe, Du wirst hier fündig. Hast Du schon mal mit der Suchfunktion gesucht (das Eßproblem könnte auch in Threads vorkommen, wo es nicht um Autismus geht)?

Kann man sie denn dazu bringen, etwas anderes - nicht Essen - in den Mund zu nehmen? Sie hat wohl eine sehr ausgeprägte Berührungswahrnehmung im Mund? Oder eine sehr schlecht ausgesprägte? Oder ist das Problem eher, dass sie nichts neues probieren will?

Und was macht ihr genau in der Eßtherapie?

Liebe Grüße, Ingrid

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Ingrid. Sohn (frühkindl. Autismus), Tochter, beide Grundschulkinder
"Der Kopf ist rund, damit das Denken die Richtung wechseln kann" (Picabia)
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DeniseE
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BeitragVerfasst am: 13.01.2012, 15:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ingrid,

danke für die herzliche Begrüßung.

Denise hat schon so ziehmlich alle Spielsachen zerbissen und daran gelutscht.
Ihre Orale Phase ging fast 3 Jahre. Sie spielt auch essen, indem sie z.B. Puzzelteile in den Mund steckt und sagt "hmmmm lecker". Aber von nem richtigen Keks läuft sie davon. Es ist sehr kompliziert....
Ich war in München, Heidelberg, Maulbronn und Stuttgart. Keiner hat so etwas schon gehört.
Es gibt wohl noch ein SPZ in Darmstadt.
Ich hoffe eben, daß es vielleicht doch noch jemanden gibt dem es ähnlich geht und mir einen Tip geben kann.

So, jetzt zu Deiner Frage:

in der Eßtherapie werden zunächst die Kalorien des Kindes gekürzt damit das Kind in wenig hunger bekommt.
Dann wird sie auf alle Arten zum essen ermutigt.
Ich kann das gar nicht aufschreiben, wie wir (Ärzte, Therapeuten und natürlich auch ich) uns zum Affen gemacht haben für die Maus.
Von mit Essen matschen, mit den Fingern essen, Spielsachen füttern, Puppen füttern mit gefärbtem Quark malen .... usw.
Alles soll spielerisch ablaufen, da es ihr Spaß machen soll....tut es aber nicht.
Falls sie mal ein wenig in den Mund bekommt, würgt sie, als ob es um ihr Leben geht.
Allem voran haben wir natürlich erst mal Hände und Füße desensibilisiert.
Ich könnte noch ewig schreiben. In all den Jahren hab ich wohl keinen Versuch ausgelassen dieses Kind zum essen zu bringen.
Selbst ihre Brüder mampfen ihr ständig was vor und sagen ihr wie toll doch essen ist.

Liebe Grüße
Diana

_________________
Diana (*73), Denise (*2005, frühkindlicher Autismus)
Brüder (*2002, 2006) beide gesund
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Ingrid089
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BeitragVerfasst am: 13.01.2012, 20:03    Titel: Antworten mit Zitat

hab Dir eine Privat-Nachricht geschrieben ...
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anitaworks
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BeitragVerfasst am: 14.01.2012, 00:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Diana,

ein herzliches Willkommen bei REHAkids

Ich wünsche Dir einen regen Austausch hier.

Die Autismus-Rubrik hast Du vielleicht schon entdeckt. Wink

Liebe Grüße
Anita

_________________
*1968
*1966 Mann
*1996 Sohn Asperger ICD-10 F84.5 hoher IQ
*1998 Tochter Verdacht auf Asperger, Knick-Senk-Füße
*2002 Tochter Verdacht auf Asperger, ADS F90.0 G, hoher IQ, starke Brille wegen Hornhautverkrümmung
*2007 Sohn Verdacht auf Asperger
Hinzufallen ist keine Schande, liegen bleiben aber schon!!
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MarkusB.
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BeitragVerfasst am: 15.01.2012, 17:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Diana,
herzlich willkommen im REHAkids-Forum! beck

DeniseE hat folgendes geschrieben:
Falls sie mal ein wenig in den Mund bekommt, würgt sie, als ob es um ihr Leben geht.

Ich kenne einige erwachsene Artgenossen, die nur begrenzt Speisen akzeptieren. Einer mag z.B. nichts weißes essen, weil er das Gefühl hat, dass solche Speisen in seinem Mund aufquellen und er daran erstickt. Also gibt es nichts weißes zu essen bzw. weiße Sachen werden eingefärbt.

Mir selbst ist das Essen lästig und wenn es möglich wäre, würde ich gänzlich darauf verzichten. Natürlich geht das nicht und meine Lösung sieht eine Routine für alle Mahlzeiten des Tages vor. Damit klappt es ganz gut. Es gab auch schon Phasen, da habe ich an jedem Tag das gleiche gegessen. Für nichtautistische Menschen sicher schwer vorstellbar. Wink

Welche Nahrungsmittel mag denn Deine Tochter? Kannst Du Gemeinsamkeiten finden, z.B. Farbe, Geruch, Geschmack, Konsistenz, etc.? Und würde sie genug essen, wenn es für sie immer dasselbe (was sie halt ißt) gäbe?

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Liebe Grüße
Markus

Ich bin übrigens der Asperger-Autist, der auf dem Avatar zu sehen ist. Das war ich 1981 im Alter von 6 Jahren.
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DeniseE
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BeitragVerfasst am: 25.01.2012, 13:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Markus,

habe Dir eine PN geschrieben, aber vielleicht hast die ja nicht gelesen.

Denise nimmt auf herkömmlichen Wege keine Nahrungsmittel zu sich.
Sie bekommt alles in püriert aus einer Nuckelflasche.

Grüßle
Diana

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Diana (*73), Denise (*2005, frühkindlicher Autismus)
Brüder (*2002, 2006) beide gesund
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MarkusB.
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BeitragVerfasst am: 25.01.2012, 17:55    Titel: Antworten mit Zitat

DeniseE hat folgendes geschrieben:
...habe Dir eine PN geschrieben, aber vielleicht hast die ja nicht gelesen.

In meinem Posteingang war keine Nachricht von Dir. Mögliche Ursachen/Lösungen:

1. Ist die PN noch in Deinem Postausgang sichtbar? Wenn ja, ist sie im Forum verloren gegangen (passiert hier manchmal). In diesem Fall rufe sie noch einmal auf, kopiere den Text in eine neue PN und schicke die Nachricht erneut ab.

2. PNs bleiben so lange im Postausgang, bis sie vom Empfänger abgerufen werden. Dann erscheinen sie im Ordner "Gesendete Nachrichten". Löscht man nun eine PN aus dem Postausgangsfach, bevor sie abgerufen wurde, dann erscheint sie auch nicht mehr im Posteingang des Empfängers. In diesem Fall müsstest Du den Text noch einmal neu schreiben.

_________________
Liebe Grüße
Markus

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kischuerm
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BeitragVerfasst am: 26.01.2012, 10:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Denise !

Eine kurze Frage: wie weit seit Ihr bei der Eßtherapie gegangen ??? Wenn es keine Alternative gab, um satt zu werden - was hat sie da gemacht ???

Gruß
Kirsten

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Kirsten mit Timo (*2005), frühkindlicher Autismus
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DeniseE
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BeitragVerfasst am: 26.01.2012, 18:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kirsten,

als wir die Kalorien kürzten, fing sie an aggressiv zu werden.
Sie verletzte sich selbst und auch andere. War auch nicht mehr
zugänglich für irgend welche Versuche.
Meine Aufenthalte in der Klinik waren jeweils 4 Wochen.

Wir mußten ihr dann wieder mehr Kalorien zuführen, sonst wär wohl
noch schlimmeres geschehen.
Das hab ich nicht allein so entschieden. Ein ganzes Team von Ärzten, Psychologen und auch Schwestern haben mir beigestanden und geholfen.

Das SPZ Maulbronn ist wirklich sehr gut. Trotzdem werde ich wohl noch ins
PÄDY nach Darmstadt gehen.

Grüßle
Diana

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