Hallo
herzlich willkommen hier!
Meine Tochter hatte auch lange den Verdacht auf SMA, alleridngs stellte sich raus, dass sie doch eine andere Muskelerkrankung hat.
kemnst du schon das SMA Forum? hier gibt es (leider) einige SMA 1 (Werding-Hoffmann) Kinder, allerdings weiß ich von jiemandem der auch einen Sauerstoffmangel hatte...diese Kombination macht mich wirklich traurig zunlesen....aber euer kleiner ist ein Kämpfer!
wenn er bald stabil st, dann könnt ihr auch mit allen Geräten, Sauerstoff und Sonde, und Pflegedienst nach Hause! das Leben im Krankenhaus ist nicht schön, für keinen von euch 2.
hier der Link zum Forum: www.spinale-muskelatropie-forum.de
viel Kraft weiterhin!
lg Nina _________________ Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!" http://evelinsiska.oyla22.de
oh
danke nele _________________ Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!" http://evelinsiska.oyla22.de
ich kann mir deine Situation sehr gut vorstellen. Bei uns war es ähnlich. Jonas wurde nach einer unkomplizierten Schwangerschaft geboren. Die Geburt war prima und schnell, bis zu dem Moment als er auf der Welt war. Er schaute mich an und atmete nicht. Die SMA wurde dann mit 4 Monaten festgestellt.
Jonas hatte auch die Werning Hoffmann Variante, wahrscheinlich sogar die SMArd Form, da er von Anfang an Atembeschwerden hatte. Schlucken konnte er auch früh nicht mehr.
Der sicherste Beweis ist nicht die Muskelbiopsie sondern die Blutuntersuchung. Soweit ich weiß kommt es von beiden Eltern, nicht spontan.
Ich weiß nicht wie ich dir Mut machen kann. Wir haben jeden Tag als neue Herausforderung gesehen und versucht das Beste aus dem Tag zu machen. Unsere Zeit mit Jonas war nicht leicht, aber ich würde mein Kind auch nicht missen wollen.
Wenn du Fragen hast, frag. Mir haben hier andere SMA Mütter Mut gemacht und mir Tipps gegeben. Es hat sehr geholfen.
Judith _________________ Andreas 10/73, Judith 2/64 mit Sara 8/86, Ines 7/89, Anne 2/00 und Jonas *13.07.2005 †03.04.2006, SMA Typ I und Joshua 12/2008
Heute ist uns ein update möglich. Die Genetik hat erbracht, dass es nicht SMA Typ 1 ist, also kein Werdnig Hoffmann. Nun geht die Suche munter weiter. Wir werden uns also einreihen unter "Syndromkind, unbekannt welches Syndrom".
Meinem kleinen Stern geht es für seine Verhältnisse eigentlich ganz gut. Wir haben in den vergangenen Tagen beide viel schlafen können, was mehr als überfällig war.
Wenn ich nicht habe schlafen können, habe ich hier im Forum gelesen...und das hat mir geholfen.
Zwar wünsche ich unsere Erfahrungen niemand, aber es ist trotzdem leichter, wenn man merkt, andere sind auch bzw. Ähnlich betroffen und finden zu einem, wenn auch veränderten Alltag zurück.
Mit der Unklarheit in der Diagnose tue ich mir aber nach wie vor schwer. Habt ihr Euren Frieden machen können und wenn ja, was hat Euch geholfen? In meinem Leben habe ich noch nicht so viel medizinische Fachliteratur Beackert, aber es wird mir dabei nicht besser. Das kann's also nicht sein...
Liebe Gruesse und danke, _________________ Mein wunderbarer Sohn: geb. 10/2011, 41+2 SSW, schwere perinatale Asphyxie, APGAR 0-0-1, HIE, Beinbetonte Tetraspastik, Epilepsie, viele weitere Baustellen, Jejunalsonde in 01/2012.
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