Verfasst am: 12.01.2012, 19:12 Titel: Jen mit Sohn (schwere Asphyxie, HIE, Verdacht auf SMA Typ 1)
Hallo zusammen,
Nach Wochen des stummen Mitlesen habe ich Mut gefasst, uns vorzustellen. Mein kleiner Sohn hatte leider einen mehr als holprigen Weg ins Leben, nachdem die Schwangerschaft ohne jede Komplikation verlaufen war. Geboren wurde er in einem Level 1- Krankenhaus mit 24h Bereitschaft einer Neonatologie, daher konnte er nach einer halben Stunde bei APGAR 0-0-1 reanimiert werden. Die Folgen manifestierten sich leider, wie befürchtet. Da er als sog. "Floppy Infant" zur Welt kam, bei Komplettem Ausfall des Schluckreflexes, erhielt er vor einer Woche eine Jejunalsonde mit Muskelbiopsie in gleicher Narkose. Verdacht auf SMA, Typ 1, Werdnig-Hoffmann, ist noch nicht bestaetigt.
Wie geht es uns nun? Für mich ist im vergangenen Jahr die Welt veraendert und leider nicht zum Guten. Die Angst, ihn nur allzuschnell verlieren zu müssen, ist jeden Tag bei uns und schneidet mir mitunter die Luft zum Atmen ab. Leider besteht jedenfalls nach strengen naturwissenschaftlichen Aspekten so gut wie keine Hoffnung auf eine Zukunft jenseits einiger Monate. Einen kleinen Hoffnungsschimmer habe ich immer beim Lesen der Geschichten hier fassen können, dafür ein Danke an alle, die ebenfalls den Mut aufbrachten, ihre Geschichten ihrer besonderen Kinder zu erzaehlen... _________________ Mein wunderbarer Sohn: geb. 10/2011, 41+2 SSW, schwere perinatale Asphyxie, APGAR 0-0-1, HIE, Beinbetonte Tetraspastik, Epilepsie, viele weitere Baustellen, Jejunalsonde in 01/2012.
Hallo Jen
Herzlich Wilkommen hier.Euer Sohn ist ja noch ganz.Hier wirst du viele Antworten bekommen, und auch das eine oder andere Mal Kraft tanken.Aus den Vergangenen Monaten kann ich dir berichten, das erste Jahr ist das Schlimmste. Danach lernt man damit zu leben, aber es wird trotzdem nicht aufhören weh zu tun.Es bekommt vieles im Leben einen anderen Stellenwert.
Ich wünsche euch viel viel Kraft und nur das Beste für die Zukunft.Was ist den SMA? Eine Muskelerkrankung? Floppy-Baby hat unsere erste KG immer zu uns gesagt, aufgrund ihrer Muskelhypotonie.
Liebe Grüße
Julia _________________ A. 12/09 schwere peripartale Asphyxie
Hallo Julia, SMA ist laut Wikipedia, ich kannte die Erkrankung auch zuvor nicht, spinale Muskelathropie. Es ist auch noch nicht bestätigt, aber die Bilder der Muskelbiopsie weisen "Verklumpungen" an einigen Stellen auf. Mir ist das durch den Arzt so mitgeteilt worden, meine Suche im Internet brachte zwar ein paar Informationen ueber die Erkrankung zutage, aber eben auch viel trauriges. Vielleicht gibt es noch mehr Betroffene mit der Kombination einer Asyphyxie unter der Geburt und einer muskulaeren oder neurologischen "Grunderkrankung".
Die Diagnose ist zwar nicht mehr so wichtig, wie am Anfang, als ich dachte, wie kann das alles nur passieren, aber irgendwie laesst es mich auch nicht los. Auch wenn Diagnose ja nicht immer heißt, dass es auch Therapie geben muss und kann, ich glaube, ich werde keine Ruhe für mich finden, wenn es bei der unklaren Erklärung für den Zustand von Justus bleibt. Vor der Geburt, er ist mein erstes Kind, habe ich mir nicht vorstellen können, dass
es einen so zerreissen kann. Gerade macht er anscheinend die x-fache Infektion durch und produziert wieder dauernde Sättigungsabfälle...
Die letzten Wochen waren sehr schwierig. Die OP verlief zwar ohne Zwischenfall, aber wieder stand ich in der Intensivstation voller Angst, dass er von der Beatmung nicht mehr loskommt (hat er aber toll gemacht). Selbst bin ich nur noch übermüdet, diese Angst ist grauenhaft.
Liebe Gruesse,
Liebe Gruesse, _________________ Mein wunderbarer Sohn: geb. 10/2011, 41+2 SSW, schwere perinatale Asphyxie, APGAR 0-0-1, HIE, Beinbetonte Tetraspastik, Epilepsie, viele weitere Baustellen, Jejunalsonde in 01/2012.
Hallo Jen,
ich kann gut nachvollziehen wie du dich fühlst. Unser Sohn hatte auch eine schwere Asphyxie, seine APGAR Werte waren 0-0-1. Er hat zwar keine Muskelerkrankung, aber u.a. auch keinen Schluckreflex und die ersten Wochen sahen sehr sehr schlecht aus. Die ersten Wochen hat er sich kaum bewegt, hat viel gekrampft.
Er hat immer noch viele Probleme, aber er macht kleine Fortschritte und lernt irgendwie mit seiner Behinderung zu leben.
Die ersten 6 Monate waren wir fast nur in der Klinik, eine Lungenentzündung nach der anderen. Die Prognosen waren anfangs sehr schlecht und nun geht es seit zwei Monaten endlich bergauf.
Ich hoffe ich kann dir etwas Mut machen. Oft entwickeln sich die Kinder besser als die Ärzte denken.
Habt ihr ihn denn zu Hause? Was für Therapie bekommt er?
Ich wünsche euch und eurem kleinen Schatz ganz viel Kraft!!!
Liebe Grüße
Esther
Hallo Jen,
auch von uns ein herzliches Willkommen! Auch wenn der Grund nicht so schön ist. Wie gehts Eurem kleinen Justus denn? Hattet Ihr ihn bisher schon mal zu Hause oder musste er ständig in der Klinik liegen? Niklas kam auch nach einer problemlosen Schwangerschaft sehr holprig auf die Welt, musste reanimiert werden und lag auf der Intensivstation. Von heute auf morgen ein krankes Kind zu haben ist schrecklich und ich wünsche Euch sehr, dass Ihr viel Kraft und Unterstützung habt!!!
LG, Anika. _________________ Niklas (*22.7.2009), 41.SSW perinatale Asphyxie, nach großen Anfangsschwierigkeiten (ph 6,69 mit allem was dazugehört und Schreikind) derzeit leicht hypothon, leichte Probleme in der Fein- und Grobmotorik, ansonsten altersgerechte Entwicklung.
Tochter (*28.12.2006) gesund
erstmal herzlich Willkommen hier im Forum.
Tut mir wirklich leid, dass ihr und euer kleiner Spatz soviel durchmachen müsst.
Eltern zu werden stellt man sich ja erstmal anders vor.
Hab grad auf Wikipedia gelesen über SMA. Sind ja keine guten Prognosen. Wann und wie könnte das denn bestätigt oder ausgeschlossen werden? Das wäre ja für euch wichtig. Dann hättet ihr wenigstens Gewissheit.
Unsere Tochter hatte auch eine schwere Asphyxie unter Geburt. Sie ist allerdings ein Frühstarter und hat das am Ende alles ganz gut weg gesteckt.
L.G. und ganz viel Kraft wünsche ich euch
Beate _________________ Nele 17.12.06; FG 28/0 SSW, schwere Asphyxie unter d. Geburt, Atemnotsyndrom, Hirnblutung 3° bds., HC mit VP-Shunt 4/07, Revision 12/11
Hallo Jen
Die Kombination ist wirklich nicht schön.Die Folgen einer Asphyxie sind ja schon für die Nerven genug. Ich hoffe für euch das sich der Verdacht nicht bestätigt.Alicia ist auch mein erstes Kind.Und ich hätte gerne vorher eines gehabt. Ich fand es sehr anstrengend,in der Anfangszeit. Es ist halt noch alles neu, Windeln wechseln, jeder Schupfen usw.(was halt alle Mamis haben ) Aber dann auch noch die Behinderung und deren Baustellen.Aber ihr werdet das meistern, und es kommen andere Zeiten. Ich habe es geschafft in den ersten 8 Wochen 18 kg abzunehmen.Ich glaube dir gerne wenn du schreibst das die Belastung die Sorge die Angst sehr groß ist. Und vorallem diese unzähligen Fragen, auf die dir niemand eine antwort gibt.Alicia ist jetzt zwei Jahre und seit einiger Zeit leben wir einen ganz normalesn Alltag.
Ganz liebe Grüße
Julia _________________ A. 12/09 schwere peripartale Asphyxie
Anmeldedatum: 02.11.2008 Beiträge: 1697
Wohnort: Österreich
Verfasst am: 12.01.2012, 22:16 Titel:
Hallo Jen!
Unsere Lara war auch so ein Floppy Infant ohne Saug oder Schluckreflex. Auch bei ihr vermuteten die Ärzte eine neuromuskuläre Erkrankung weil sie meinten nur durch den Sauerstoffmangel könne es so schlimm doch nicht sein.
Aber sie ist ansonsten gesund. Also schwerst mehrfachbehindert, aber sie lebt und macht ganz ganz langsam kleine Fortschritte.
Drück euch die Daumen dass sich der Verdacht nicht bestätigt und sich der Kleien besser entwickelt als vorhergesagt!
lg
Yvonne _________________ Lara (11.01.2008), Schwere Peripartale Asphyxie, schwere ICP, kaum Kopf- Rumpfkontrolle, kein Saug- Schluckreflex (PEG), fehlende Primitivreflexe, Tracheostoma
Hallo zusammen,
Danke erstmal für die liebe Begruessung. Wir sind immer noch in der Klinik, momentan kann ich bei ihm sein, rooming-in, aber das bedingt auch, dass ich fast 24h an nichts anderes mehr denken kann. Man gibt sich hier zwar sehr viel Mühe, wir haben auch viel Physio nach Voitja und Atemtherapie, aber jeder plötzliche O2 Bedarf macht mir bewusst, dass die Prognose eben so schlecht ist. Festgestellt wird, so wir es denn haben, die SMA durch molekulargenetische Untersuchung (Blut), falls es stimmt, lassen wir uns dann auch untersuchen, wobei es nicht zwingend so sein muss, dass man Träger ist, es kann auch eine "Laune der Natur" sein, sprich Spontanmutation. Dass etwas nicht stimmt, sieht man leider schon auf den Bildern aus dem Schnitt der Muskelbiopsie.
Natürlich fühlen einige Menschen mit uns, aber die ersten nicht gerade feinfühligen Reaktionen hatten wir auch schon...manchmal von "Bekannten", manchmal von Menschen, die ich bislang als nahestehend eingeschätzt hatte...da ist auch viel Unschöne Erkenntnis.
Liebe Gruesse, _________________ Mein wunderbarer Sohn: geb. 10/2011, 41+2 SSW, schwere perinatale Asphyxie, APGAR 0-0-1, HIE, Beinbetonte Tetraspastik, Epilepsie, viele weitere Baustellen, Jejunalsonde in 01/2012.
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) Aber dann auch noch die Behinderung und deren Baustellen.Aber ihr werdet das meistern, und es kommen andere Zeiten. Ich habe es geschafft in den ersten 8 Wochen 18 kg abzunehmen.Ich glaube dir gerne wenn du schreibst das die Belastung die Sorge die Angst sehr groß ist. Und vorallem diese unzähligen Fragen, auf die dir niemand eine antwort gibt.Alicia ist jetzt zwei Jahre und seit einiger Zeit leben wir einen ganz normalesn Alltag. 
