Ja, wir würden auch mit PD hingehen. Wir haben zum Glück keinen Sauerstoff, aber füttern müssen die zum Teil auch übernehmen. Die PEG sind wir seit Ende Juni letztens Jahres los, aber das Essen ist nach wie vor schwierig.
Warum bekommt Ihr den Pflegedienst evtl. nicht mehr?
Ja, das mit dem um die Ecke ist jetzt auch ein wichtiger Punkt und ich werde Leonie morgen hier anmelden.
Ich drück Euch die Daumen, dass Ihr mit den Kompromissen leben könnt!
Lieben Gruß,
Kirstin _________________ Leonie *28.08.2009, VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie Typ IIIb -> Ösophagusstenose, Tracheomalazie, Analatresie, Herzfehler), eins. Stimmbandparese -> Tracheostoma mit Sprechventil, Gastrostoma dicht -> muss jetzt alleine essen, Fehlbildung re Auge, vorzeitige Schambehaarung
bekommt ihr den PD "nur" wg. Füttern? Ich dachte der fällt jetzt dann weg, weil er eben "nur" noch gefütter und gewickelt werden muß und das ist ja nicht den ganzen Tag über sondern nur Mittags für eine stunde.
LG
Andrea _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
zunächst möchte ich mich vorstellen, denn ich bin neu in diesem Forum:
Wir wohnen in NRW. Mein Sohn, gerade 4 Jahre alt, leidet unter Muskeldystrophie Duchenne. Wir wissen es jetzt seit 1 Jahr.
Er geht seit einem Jahr in den Regelkindergarten. Seit ein paar Tagen weiß ich, dass die Damen vom Kiga überfordert sind. Die Gruppenleiterin wollte ihn nicht am Karnevalszug teilnehmen lassen, weil er ihrer Meinung nach nicht lange genug laufen kann. Buggy wollte sie nicht mitnehmen. Das ist geklärt, ich darf mit.
Aber die Leitung möchte eine große Runde mit Kinderschutzbund (!), Kinder-Hospiz und uns.
Sie haben Leon die Krankheit praktisch auf die Stirn geschrieben. Eigentlich kann er noch alles, Treppensteigen, basteln etc. ist halt entweder etwas langsamer oder krummer etc. Er wäre häufig müde, er sei weinerlich etc.
Bis letzte Woche war mir gar nicht so klar, dass sie es auf die Krankheit beziehen. Klar, Kinder sind manchmal müde, manchmal weinerlich. Das haben sie auch so schon anderen MÜttern erzählt.
Der nächste integrative Kiga ist im nächsten Ort. Leon hat aber genau seine Freunde in seiner Gruppe, sie sind eine richtig kleine süsse Clique, die sich wirklich mögen. Es wäre so schade, wenn er aus seinem sozialen Umfeld gerissen werden würde.
Das Jugendamt ist wohl auch informiert und sie setzen sich nun nächste Woche intern an einen Tisch, um zu prüfen, was getan werden kann, damit Leon im Regelkiga bleibt.
Ich weiß wirklich nicht, was ich noch tun soll?!
Eine Schule wäre auch gleich hier im Ort mit Integrationsplatz (Plätze).
mach doch bitte für deinen Beitrag einen eigenen Beitrag auf, sonst bekommst du nicht die gewünschten Antworten.
LG
Andrea _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
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