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Weiterer Kinderwunsch Ja/Nein ?
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Bens_Mama
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BeitragVerfasst am: 12.01.2012, 15:18    Titel: Weiterer Kinderwunsch Ja/Nein ? Antworten mit Zitat

Hallo

Unsere Sohn Ben 7 Monate hat einen noch unbekannten Gendefekt bzw. ein Syndrom.
Die letzten Tage haben sich mein Partner und ich schon öfter drüber unterhalten das wir evt. irgenwann schon noch gern ein 3. kind hätten.
unser großer ist ein zwar ein frühchen aber ein gesundes kind.

was uns darin hindert ist die große angst, dass es wieder ein behindertes kind sein könnte.ein spätabbruch nach einer fruchtwasseruntersuchung käme aber für mich auch nicht in frage, dass würd ich nicht übers herz bringen.

wie war das so bei euch mit weiterem kinderwunsch? was gibts denn so für möglichkeiten? ich bin so traurig das es in deutschland nicht genehmigt wurde die befruchteten eizellen auf erbliche krankheiten zu testen.

_________________
Sohn Ben: * 27.05.11, V.a.Syndromale Erkrankung

Sohn Noah: *01.10.08, Frühgeburt 32.SSW, leichte Entwicklungsverzögerung
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Beate 81
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BeitragVerfasst am: 12.01.2012, 16:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

wird denn noch weiter auf einen Gendefekt getestet?
Ich würde auf jeden Fall diese Untersuchungen abwarten und eine humangenetische Beratung in Anspruch nehmen vor dieser Entscheidung.

L.G. Beate

_________________
Nele 17.12.06; FG 28/0 SSW, schwere Asphyxie unter d. Geburt, Atemnotsyndrom, Hirnblutung 3° bds., HC mit VP-Shunt 4/07, Revision 12/11
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Jacque
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BeitragVerfasst am: 12.01.2012, 17:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bens Mama,

wir stehen auch vor aehnlicher Ueberlegung, da wir auch ein 2.Kind wollen. Wir lassen gerade untersuchen ob mein Mann oder ich auch den Gendefekt tragen.
Ich wuerd an eurer Stelle, erst mal Ben untersuchen lassen auf den Defekt und dann koennt ihr euch ja auch testen. Falls bei euch nix vorliegt, ist die Chance sehr, sehr gering, dass der gleiche Defekt noch mal auftritt.

Alles gute fuer euch, lg Jacque

_________________
J. (08/2010) Deletion 16p13.11, schwer einstellbare Epilepsie seit der 3.Lebenswoche (Westsyndrom seit 03/11 u andere Anfallsformen) schwere Entwicklungsverzoegerung....seit 10/2011 Ketogene Diaet
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DenisemitMaya
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BeitragVerfasst am: 12.01.2012, 18:01    Titel: Antworten mit Zitat

HAllo


Oh,auch wenn gleich grosses geschrei kommt.

Ich kann euch gut verstehen,das ihr euch nach einem behinderten Kind noch ein gesundes Kind wünscht,und ich kann auch verstehen,das es ungerecht ist ,das es in Deutschland nicht erlaubt ist,das im Reagenzglas vorher abzuklären.

Ich wünsche mir auch noch 1 Kind,aber wir sagen nein,weil es jetzt schon so viel stress ist,ich würde das nicht schaffen(unser 3tes Kind ist das behinderte Kind)


BITTE an die die mäckern wollen...
Vorschont uns mit den Sätzen...warum sollte ein behindertes Kind kein recht auf leben haben.

Wenn ich es entscheiden könnte,wünschte ich mir das man wenigsten etwas Heilen könnte,eine verbesserung für Kind und Familie.

_________________
LG Denise

Maya 2 Jahre alt,viele Baustellen
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**carmen**
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BeitragVerfasst am: 12.01.2012, 18:10    Titel: Antworten mit Zitat

DenisemitMaya hat folgendes geschrieben:
HAllo

,und ich kann auch verstehen,das es ungerecht ist ,das es in Deutschland nicht erlaubt ist,das im Reagenzglas vorher abzuklären.

.


Hi Denise
Ist das echt dein Ernst Shocked Question Ich bin froh ,dass sowas in Deutschland verboten ist,und hoffentlich auch verboten bleibt.

lg carmen
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DenisemitMaya
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BeitragVerfasst am: 12.01.2012, 18:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo **carmen**,

Ist mein ernst,leider kenn ich nun soviele Familien.
die
1. 8 Kinder verloren haben ,dann schwanger wurde mit zwillingen die schwerst behindert sind.
oder
2. Die garnicht schwanger werden können,weil es nicht funktioniert weil irgendein Sekret sich bildet was die Eizellen abtötet.



DU würdest dich bewusst NOCHMAL für ein eigenes mehrfach schwerstbehindertes Kind entscheiden???

_________________
LG Denise

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BeitragVerfasst am: 12.01.2012, 18:28    Titel: Antworten mit Zitat

hallo

wir haben einen sohn mit einem gendefekt trotz alledem war für uns klar das wir ein 2 kind haben möchten,wir sind chromosomal gesund,wir haben als rick 1 jahr alt geworden mit dem üben angefangen es hat auch ein bisschen länger als 1 jahr gedauert,und jetzt bekommen wir im märz ein gesundes töchterchen...

ich würde einfach mit der humangenetikerin sprechen über das risiko und euch testen lassen ob ihr einen gesunden genpool habt...

lg
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DenisemitMaya
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BeitragVerfasst am: 12.01.2012, 18:37    Titel: Antworten mit Zitat

@Vanessa ich meine gelesen zu haben das du grosse angst davor hattest noch ein behindertes Kind zu bekommen,du wolltest es auch abklären,aber du hättest es nicht abtreiben wollen.Falls es Krank wäre.
_________________
LG Denise

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Sabine
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BeitragVerfasst am: 12.01.2012, 18:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

im Vorfeld würde ich auch eine humangenetische Beratung in Anspruch nehmen. Allerdings wird man euch immer sagen, dass bei unbekannten Defekten oder überhaupt Behinderungen unbekannter Ursache das Wiederholungsrisiko bei 25 Prozent liegt. Das ist einfach Statistik - auch wenn niemand weiß, woher die Behinderung kommt. So hat man es uns damals erklärt.
Ich bin auch Befürworter der PID - aber auch bei einer PID muss man wissen, wonach gesucht werden soll. Es gibt zudem Gendefekte, die bei einer Untersichung einen normalen Chromosomensatz anzeigen würden. Das ganze ist daher leider auch recht tückisch...
Du kannst in der Schwangerschaft das First-Trimester-Screening machen lassen - damit sieht man schon eine Menge. Viele behinderte Kinder, die einen Gendefekt haben, zeigen bereits in der Früh-Schwangerschaft bestimmte Auffälligkeiten: zu klein, bestimmte Softmarker, usw. Allerdings muss dir klar sein, was du dann mit einem positiven Befund anfangen willst - also, ob eine Abtreibung in Frage käme. Das geht in aller Regel bis zur 13. SSW. - ginge also noch nach dem FTS, das heutzutage schon sehr genau ist.
Es gibt jedoch nie eine Garantie für ein gesundes Kind. Auch dieses Kind kann trotz aller negativen Untersuchungsbefunde in der Schwangerschaft behindert sein.
Wir wissen nicht genau, was unser großer Sohn hat. Ich habe danach noch zwei gesunde Kinder bekommen. Dass wir uns das getraut haben, finde ich schon sehr mutig. Insbesondere Kind Nr. 3 - da war ich zudem schon über 40! Jetzt sind wir aber überglücklich, zwei gesunde Kinder noch zu unserem behinderten Sohn dazu zu haben. Im Nachhinein war es ein ganz schön hohes Risiko - aber wir sind jetzt total glücklich, dass unsere Kleine da ist! Auch für unseren mittleren Sohn ist es sehr, sehr schön, noch eine gesunde Schwester zu haben. Insofern freuen wir uns heute, dass alles gut gegangen ist.

LG
Sabine

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**carmen**
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BeitragVerfasst am: 12.01.2012, 18:46    Titel: Antworten mit Zitat

DenisemitMaya hat folgendes geschrieben:
Hallo **carmen**,

Ist mein ernst,leider kenn ich nun soviele Familien.
die
1. 8 Kinder verloren haben ,dann schwanger wurde mit zwillingen die schwerst behindert sind.
oder
2. Die garnicht schwanger werden können,weil es nicht funktioniert weil irgendein Sekret sich bildet was die Eizellen abtötet.



DU würdest dich bewusst NOCHMAL für ein eigenes mehrfach schwerstbehindertes Kind entscheiden???


Hi
ich habe 2,5 Jahre vor der Geburt meines Sohnes eine Tochter zu Grabe getragen.Dann eine Fehlgeburt.Es wurde das selbe Syndrom vermutet ,wie bei meinem Sohn.Es hat sich nicht bestätigt,obwohl vieles dafür sprach.
Trotzdem habe ich mich nochmal für eine Schwangerschaft entschieden.

Aber vorgeburtlich einzugreifen,bei allen Schmerz.......nein das geht gar nicht.
lg carmen
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