Verfasst am: 12.01.2012, 03:05 Titel: Mutter mit Sohn (Mukolipidose Typ 2)
Habe einen Sohn er ist jetzt 2 /5 Jahre alt
Er ist gesund auf die welt gekomen nach vier wochen hat er die erste leistenbruch hehabt ,und der Schicksal hat angefangen inerhalb von 15 monate hat man acht mal von der Leiste und einmal von der polipen op.
vergleich zu andere kinder ist er klein.Diagnose ML tpe 2 ,Kleinwuchs entwichklinsverzögerung. Wer kennt diese Krankeit ,bitte um Erfarungstausch
Verfasst am: 12.01.2012, 14:20 Titel: Mukolipidose ML Typ 2
Hallo Lieber Muttern
Wer hat Informationen uber diese Krankheit ,bitte um erfarungstausch,
Ich habe einen Sohn er ist jetzt 2 /5 Jahre kann aber noch nicht selbständig laufen,mit hilfe Schaft er schon,er hat auch entwicklungsvezögerung.
Verfasst am: 09.02.2012, 19:22 Titel: Mukolipodose Typ 2
Hallo Zusammen
Ich werd langsam verückt wegen diese diagnose,mein sohn hat ML 2
So weit haben wir alles im grif ausser die Zähne er hat koplet faule Zähne und so langsamm verliert er die Zähne.
Ich mach mir sorgen ob er überhaubt noch Zähne kriegen wird,bitte um Erfarungstausch
Hi
Ich hab gelesen ,dein Sohn wurde 8 mal an der Leiste operiert.
Warum eigentlich,mein Sohn wurde 2 mal kurz hinteinander
an der Leiste operiert.Jetzt hab ich gesehen ,er bekommt wieder
eine Beule weiter unten.
Ist das möglich,dass die Leistenbrüche immer wieder kommen
lg Carmen
Hallo ehemalige Userin,
herzlich willkommen zurück, ja so eine Diagnose ist erst mal ein Schock. Durch zufall bin ich hier gelandet, bin nur ab und zu hier.
Bei unserem Sohn hat man es ja schon recht früh gesehen und rausbekommnen das er ML hat. Nun leben wir schon über 9 Jahre damit und tauschen uns auch gegenseitig ein wenig aus, mit anderen Betroffenen, wenn wir nicht weiter wissen.
Falls Dir mal wieder was auf der Seele brennt, wäre ich gerne bereit Dir mit rat und tat zur Seite zu stehen.
Lg Christel _________________ Christel und Holger *7/75, Joschua *12/2002 Mucolipidose Typ II, PEG, Infektanfällig, Sauerstoff, Beatmung,seit Sept. 09 Tracheostoma und 24h beatmet, Silas *12/2005 gesund, Mattis *08/2008 Herzchen
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