Verfasst am: 11.01.2012, 20:28 Titel: Neuer Termin zur Ehlers-Danlos-Diagnostik in Lübeck
Hallo,
Bei unseren Kindern besteht neben allen anderen Erkrankungen auch der Verdacht auf das Ehlers-Danlos-Syndrom.
Jetzt haben wir nun endlich unseren neuen Termin in der EDS-Sprechstunde Lübeck erhalten. Den letzten musste ich krankheitsbedingt leider absagen.
Am 4.4.2012 ist es dann soweit - wir müssen schon um 8.30 Uhr da sein.
Vorerst sollten nur Jakob und Lara untersucht werden, nun auch Lea.
Dieses hatte die Ärztin im SPZ angeregt, da Lea auch sehr hypermobil ist.
Wer war denn schon einmal in Lübeck und mag darüber berichten? Freue mich auf Antworten.
Werde dann weiter berichten.
Liebe Grüße - Sonja _________________ Auf unbestimmte Zeit abwesend!
nein leider noch nicht, es ist unser erster Besuch in Lübeck.
Wir werden hier in Hannover im SPZ und dem Annastift in Hannover betreut. Ich war mit Lea vor ein paar Tagen wegen ihrer Sehproblematik im SPZ und hatte ebenfalls erwähnt, dass der Verdacht auf EDS besteht. Daraufhin meinte unsere Ärztin, dass Lea ebenfalls mit nach Lübeck sollte. Somit fahren wir dann im April mit unseren drei Kiddis dann nach Lübeck.
Liebe Grüße - Sonja _________________ Auf unbestimmte Zeit abwesend!
ich "schubs" den Beitrag kurz hoch...am Dienstag geht es los nach Lübeck (wenn wir Glück haben, können wir im Ronald-Mc-Donald-Haus übernachten), am Mittwoch dann die langersehnte Untersuchung.
Die Verdachtsdiagnose EDS bei den Kindern scheint sich wohl schon jetzt immer mehr abzuzeichnen, Lea hat jetzt offiziell vom SPZ die Bindegewebsschwäche diagnostiziert bekommen, bei Lara besteht dieser Verdacht auf Grund der Petechien, der Hypermobilität und Bindegewebsschwäche schon seit über einem Jahr, bei Jakob ebenfalls schon länger, jetzt bezogen auf die Diagnose "Coxa valga antetorta beidseits schwer)" besteht hier die Annahme einer angeborenen Hüftluxation (Luxationen haben EDS-ler wohl vermehrt), es bleibt bei uns also weiterhin spannend.
Wer kann von der EDS-Sprechstunde in Lübeck berichten?
Liebe Grüße - Sonja _________________ Auf unbestimmte Zeit abwesend!
wollte nur kurz berichten. Sind seit 16.00 Uhr aus Lübeck zurück.
Bei allen Kindern ist das Hypermobilitätssydrom und die Bindegewebsschwäche diagnostiziert, also Ehlers-Danlos zuzuordnen. Allerdings weisen die Kids verschiedene Merkmale der einzelnen Unterkategorien auf, so dass nicht genau gesagt werden kann ob Typ II, III oder IV. Da auch ich auffällig bin, hat man mich ebenfalls untersucht und von mir Blut abgenommen (wird humangenetisch untersucht). Evtl. kann man den Typ dann feststellen, wenn nicht, heißt es dann umgangssprachlich Bindegewebserkrankung mit Hypermobilitätssyndrom unklarer Genese...obwohl EDS...
Wir haben alle die samtweiche Haut, die Gelenke sind überstreckbar (wir haben alle 7 von 9 Scorepunkten erreicht, Lara "nur" 6,9), Gelenkschmerzen, auffällige Venenzeichnung (helle Haut, durchscheinende Venen), bei mir auffällige Narbenbildung...
Na, dann bin ich gespannt und hoffe einfach mal, dass der Typ festgestellt werden kann, das vereinfacht das Ganze dann. Sonst muss ich jedes mal sagen "Bindegewebserkrankung mit Hypermobilitätssyndrom unklarer Genese, eine EDS Form ohne Typzuweisung" umständlich, oder...
Das Positive, das erklärt meine Odyssee letztes Jahr, bezogen auf meine Gelenksschmerzen, Abgeschlagenheit etc. , von wegen schwere Depression...das sind charakteristische Merkmale von EDS...ohne Worte...
Liebe Grüße - Sonja _________________ Auf unbestimmte Zeit abwesend!
Jetzt haben wir schon einmal den ersten Befund schriftlich aus Lübeck...
aus orthopädischer Sicht unter Berücksichtigung der Merkmale für EDS haben wir, sprich Jakob, Lara, Lea und ich ein generalisiertes Hypermobilitätssyndrom.
Nun müssen wir uns bezüglich der molukulargenetischen Ergebnisse noch gedulden, ob ein Untertyp des EDS zu finden ist.
Liebe Grüße - Sonja _________________ Auf unbestimmte Zeit abwesend!
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