Pierre im KH, schon wieder!

Yvonne H. · Verfasst am: 18.01.2012, 11:42 Titel:

Hallo Vivien,

Pierre bekommt ausserdem noch Frisium aber das schleichen wir ja jetzt aus und er bekommt Keppra, das EEG

war etwas schlechter als sonst. Das Frisium muss ausgeschlichen werden weil es eigentlich ein Überbrückungsmedikament ist, die "überbrückung" dauert bei Pierre nun 3 Jahre und es bringt mittlerweile garnichts mehr. Jetzt wird das Timox aufdosiert, Keppra können wir nicht aufdosieren da sind wir nun am Limit, wenn es dann nicht besser wird steht uns eine Ketogene Diät bevor, denn alle Medis die wir versucht haben waren nicht der bringer oder nur für kurze Zeit. Das Pierre niemals Anfallsfrei sein wird wissen wir aber es wäre schön wenn die Anfälle weniger werden würden, ich merke das Pierre in den letzten Wochen sehr abgebaut hat und auch der Arzt hat es sofort bemerk. Ich meine er ist oft müde und schlapp, klar wenn man fast Täglich Diazepam braucht.

Naja schaun wir mal wie es in der nächsten Zeit läuft.

Jetzt werd ich erst mal meinen kleinen nach Hause holen, der wartet bestimmt schon Very Happy

LG Yvonne

Yvonne H. · Verfasst am: 02.02.2012, 00:05 Titel:

Hallo ihr lieben,

seit gestern bekommt Pierre kein Frisium mehr, wir haben es nun ausgeschlichen. Heute Nachmittag war er dann sehr unruhig und jämmerlich zum Abend hin fingen dann seine Beine an zu zittern und ich packte ihn erst mal in die Badewanne zum entspannen, das ging auch ganz gut und er lächelte.
Dann um 21:30 uhr ein lauter, schriller schrei aus dem Kinderzimmer, ich sofort hin und da fand ich dann einen am ganzen Körper zitternden Mausebär. Ich hab ihn dann erst mal auf den arm genommen und mich mit ihm auf unser Sofa gekuschelt, da wurde er ruhiger und von jetzt auf gleich ein Tonisch-klonischer anfall, mein Mann ist in die Küche gerannt und hat das Diazepam aus dem Kühlschrank geholt in der Zeit hab ich Pierre die Hose und die Windel einfach nur runter gezogen und ihm das Diazepam gegeben, es hat gut 4 minuten gedauert bis er aus dem anfall raus war. Jetzt liegt er in seinem Bett schön eingekuschelt und schläft und kein zittern mehr. Er hat ja schon einige entzüge durch aber das er so krass zittert und von jetzt auf gleich einen anfall bekommt ist neu für uns. Sonst waren die Entzüge meist so das er einfach nur gejammert hat und man ihm nichts recht machen konnte und hin und wieder hat er mal gespuckt. Ich hätte nie gedacht das ein entzug mal so schlimm bei ihm wird.

Warum muss er so was durch machen? Das ist der pure Horror sein Kind so zu sehen. So hart das jetzt klingt aber er sah aus wie ein Junkie der einen Kaltenentzug macht. Shocked

Jetzt hoffe ich das er die Nacht wenigstens durch schlafen kann.

Ist doch alles mist!

LG Yvonne

Jaqueline · Verfasst am: 02.02.2012, 09:32 Titel:

Hallo Yvonne,

ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass die Anfälle bald besser werden!
Die Epilepsie

ist wirklich eine ganz fiese Erkrankung Evil or Very Mad

.

Jutta mit Jonas · Verfasst am: 02.02.2012, 09:40 Titel:

Hallo Yvonne,

ohje diese mistige Krankheit Evil or Very Mad

.
Schicke Dir eine liebe verstehende Umarmung!

Liebe Grüße

Jutta mit Jonas