Pierre im KH, schon wieder!

Yvonne H. · Verfasst am: 11.01.2012, 00:49 Titel: Pierre im KH, schon wieder!

Hallo zusammen,

nun ist Pierre seit ca. 20 uhr im KH und ich wieder zuhause, er hat das volle Programm bekommen Diazepam 10 mg, Tavor 1 mg und zum guten Schluss gab es noch 100 mg Luminal IV, da hat er aufgehört zu Krampften, erstmal, mal sehen wie die Nacht wird. Jetzt wird er mit einem Monitor überwacht, sättigung war nach dem Luminal bei 90 %, sein Herzfrequenz war bei 160, nee nee nee jetzt geht der scheiss schon wieder los. Ihm bleibt nichts erspart und ich kann nur hilflos dabei zusehen.
Los ging das ganze schonn gestern, da hat er in der Schule sein Frühstück erbrochen und dann erst mal geschlafen, zuhause war er dann sehr müde und seine Myoklonien

waren mehr als sonst. Dann letzte Nacht um 2:30 uhr der erste anfall der aber mit 10 mg Diazepam schnell vorbei war. Heute hat er dann sehr viel geschlafen, bis Nachmittags um 15:30 uhr der nächste Anfall kam der auch mit 10 mg Diazepam recht gut in den griff zu bekommen war. Dann der Knaller um 19 uhr bei der normalen Medis gabe, die habe ich dann volles Programm von dem wieder bekommen sammt den 300 ml Frebini, nach dem ich ihn dann wieder sauber hatte kam der nächste anfall also wieder 10 mg Diazepam und das Kind eingeackt weil der anfall nicht aufgehört hat. In der Notaufnahme angekommen durften wir dann gleich durch gehen wo dann alles ganz schnell ging, Tavor gegeben brachte nichts dann kam der zugang und 100 mg Luminal und dann ging es und er kam auf die Station. Nu heisst es abwarten wie die Nacht wird. Ich fühl mich gerade wie vom Laster überfahren! Ich bin müde kann aber vor sorge um Pierre nicht schlafen.

Ich meinem Kopf sind so viele gedanken, das macht mich irre.

LG Yvonne

27ronja10 · Verfasst am: 11.01.2012, 01:17 Titel:

Liebe Yvonne ,

Eurem Pierre alles Gute .

Und Dir ein dickes Kraftpaket

Liebe Grüße Ronja

Oetti · Verfasst am: 11.01.2012, 07:38 Titel:

Hallo Yvonne,

ohje, da habt ihr ja wieder was durch. Ich wünsche euch dass Pierre sich schnell wieder stabilisiert. Wie geht es ihm heute? Wie war die Nacht?

LG
Simon

SandraS76 · Verfasst am: 11.01.2012, 10:49 Titel:

Hallo Yvonne

Auch wir wünschen Gute Besserung für Pierre

aber dir viel Kraft. Rolling Eyes

.

wir können uns gut ihn deine lage versetzen und deine sorgen verstehen, wir haben auch BNS-K oft Krampfe und wir sind oft st.. Lars (8) ist wieder fitt und zur schule er hat auch BNS-K, in Momend ist Leon BNS-K (8) auch krank und ich ihn nicht aus den augen lasse wenn er Fieber hat kommen krämpfe gestern hatter auch 39.9. aber kein Krampf aber es ist ein infekt gekrampft hat er nicht gott sei dank,. Heute immer noch über 39,1Fieber er röchelt viel. werde jetzt mit ihm zum Arzt fahren wieder weil er nicht essen will und trinken will, er hat sicher auhc nee mandelentündung wie sein bruder die woche hatte.
Beide sind auch eingestellt Mit Lamotrigin 175-/-175mg, und lumminaletten 1-1/2-2., Revoltril 4tropfen und melatonin 10mg abend. Dezipan 10mg nur wenn er krampft aber gleich zum KKH.

Aber wir wünsche dein sohn Pierre Gute Besserung das er schnell wieder nach hause kann. Very Happy

Lg Die Zwillinge Lars Und leon Und Sandra

Sandra14 · Verfasst am: 11.01.2012, 14:24 Titel:

Gute Besserung

Sandra und Alin

Sandra14 · Verfasst am: 11.01.2012, 14:24 Titel:

Alina meinte ich

Yvonne H. · Verfasst am: 11.01.2012, 15:54 Titel:

Hallo,

heute geht es Pierre schon etwas besser, heute wird noch ein EEG

gemacht und mal sehen wie es ausfällt. Er bleibt noch bis morgen am Monitor. Bisher hat er nicht erneut gekrampft aber der Tag ist ja noch lang, bisher her hat er ja auch nur geschlafen ausser bei der Blutabnahme da war er wach. Seine Sättigung liegt heute bei 95 % - 98 % also wieder im normalbereich. Mehr neues gibt es noch nicht.

Danke für die besserungswünsche.

LG Yvonne

Yvonne H. · Verfasst am: 12.01.2012, 14:04 Titel:

Hallo zusammen,

so nun bekommt Pierre Antra Mups und sein Frisium wird ausgeschichen und es wird mal wieder versucht mit Bifitralsaft seine Verdauung in schwung zu bringen, das EEG

ist vorhin erst gelaufen, ergebniss krieg ich morgen früh, seine Medikamentensiegel kommen auch erst morgen. Heute ist er sehr unruhig und in seinem Bauch gluckert es ganz furchtbar, er hat sogar geweint als der Arzt seinen Bauch abgehört hat Sad

Man überlegt auch seinen Reflux

operativ zu verschliessen das es nun immer schlimmer wird aber der Chefarzt möchte es erst mit Antra probieren.
Nun ist es so weit das der Neurologe mit uns über eine Ketogene diät srechen will, mir graut es vor diesem gespräch und wer weis ob Pierres Magen dabei mit macht. Jetzt haben wir noch mehr Baustellen und seine Hüfte muss auch noch operiert werden, wie soll er das alles blos schaffen?!

Lg Yvonne

Yvonne H. · Verfasst am: 17.01.2012, 21:57 Titel:

Hallo,

Pierre darf morgen nach Hause. Frisium schleichen wir weiter zuhause aus und Timox wird aufdosiert.

LG Yvonne

Vivien und Jette · Verfasst am: 17.01.2012, 22:18 Titel:

Hallo Yvonne,

schön das Dein Junge nach Hause kann. Was habt ihr außer Timox denn noch an Medikamenten? Und wie sieht das EEG

aus?

Vivien