Verfasst am: 10.01.2012, 22:50 Titel: Treffen in Mecklenburg-Vorpommern
Hallo Ihr Lieben...
Ich ergreife jetzt mal die Initiative und suche Mama´s, Papa´s Oma´s oder Opa´s die ein besonders Kind haben und an einem Treffen interessiert sind!
Ich denke man kann sich live doch mehr Unterstützung und Ratschläge geben und evt. das ein oder andere Thema aufgreifen. Es geht nicht direkt um EINE Krankheit sondern um das allgemeine! In unserem wunderschönen Bundesland gibt es zwar viele Kur Möglichkeiten, aber irgendwie nicht das reale Treffen von Leuten die hier wohnen!
Wie, was, wo kann man ja alles klären! Aber besteht denn überhaupt Interesse?
Wenn ja bitte auf diesen Beitrag( oder auch gern ne PN) antworten, so das wir mal sehen wer und wie viele und so wieso!!!
Über zahlreiche Antworten würde ich mich freuen!
Lg Steffi _________________ Edgar:02/11 Reflux,Gedeihstörung,Hakenmagen, Überwachungsmonitor mit Pulsoxi und EKG seit 01/12, V.a. Krampf 01/12, V.a. SRS
Vergangenheit:
Magensonde(08/11-03/12),Broviac Katheter für parenterale Ernährung(11/11-03/12),
Tja....Ferdinandshof...zwischen Pasewalk und Anklam, in der "Nähe" von Friedland und Neubrandenburg ......
Stunde bis Greifswald.... 20 min. bis zum Ueckermünder Haff!!!
Gut erklärt??? _________________ Edgar:02/11 Reflux,Gedeihstörung,Hakenmagen, Überwachungsmonitor mit Pulsoxi und EKG seit 01/12, V.a. Krampf 01/12, V.a. SRS
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Magensonde(08/11-03/12),Broviac Katheter für parenterale Ernährung(11/11-03/12),
Und wie war es? Unabhängig davon das es total doof über Weihnachten war.... _________________ Edgar:02/11 Reflux,Gedeihstörung,Hakenmagen, Überwachungsmonitor mit Pulsoxi und EKG seit 01/12, V.a. Krampf 01/12, V.a. SRS
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Magensonde(08/11-03/12),Broviac Katheter für parenterale Ernährung(11/11-03/12),
Ja sonst fanden wir es ok. Waren sonst immer in Greifswald aber unser Neurochirurg ist letztes Jahr nach Neubrandenburg gewechselt. Daher auch unser Klinikwechsel.
Schade finde ich, dass man als Eltern auf der Kinderintensiv nicht bei dem Kind schlafen darf, sondern eine Etage höher in einer Wohnung.
Da es Nele so schlecht ging und wir sie um keinen Preis allein gelassen hätten, haben wir abwechselnd die Nächte neben ihr auf einem Stuhl verbracht.
Das war anstrengend. Auf Normalkinderstation habe ich dann ein Bett bei ihr im Zimmer gehabt. Das ist nach Nächten auf einem Stuhl echt sooo entspannt.
Habt ihr Erfahrungen dort?
L.G. Beate _________________ Nele 17.12.06; FG 28/0 SSW, schwere Asphyxie unter d. Geburt, Atemnotsyndrom, Hirnblutung 3° bds., HC mit VP-Shunt 4/07, Revision 12/11
Nee, in Nb war ich noch nicht stationär. Nur in Hgw....seit letztes Jahr Juni 16 !!! Wochen stationär! KIN 1...
Nb kenn ich nur von Hören-Sagen...war jetzt so "stationsmäßig" nicht das Beste was ich gehört habe! Aber du scheinst nicht soooo schlechter Meinung zu sein,was?
Wir werden von Fr. Dr. Wegner behandelt. Bin sowas von zufrieden!!!
Naja...die Schwestern an sich super lieb...aber bei einer soooo langen Zeit gibt es auch mal Meinungsverschiedenheiten!
Lg Steffi...
Wie waren deine Erfahrungen? (Hgw) _________________ Edgar:02/11 Reflux,Gedeihstörung,Hakenmagen, Überwachungsmonitor mit Pulsoxi und EKG seit 01/12, V.a. Krampf 01/12, V.a. SRS
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Magensonde(08/11-03/12),Broviac Katheter für parenterale Ernährung(11/11-03/12),
Wir sind bei Dr. Fritsch in Behandlung. Chefarzt der Neurochirurgie dort.
Also wie gesagt, ausser dem Schlafproblem auf der ITS waren wir insgesamt sehr zufrieden dort. Nele kam mit dem Hubschrauber dort angeflogen und die haben sich echt gut um sie gekümmert. Warum musstet ihr 16 Wochen dort sein?
Wir waren nach Neles Geburt 5 Monate im KKH. Kann das ganz gut nach empfinden.
L.G. Beate _________________ Nele 17.12.06; FG 28/0 SSW, schwere Asphyxie unter d. Geburt, Atemnotsyndrom, Hirnblutung 3° bds., HC mit VP-Shunt 4/07, Revision 12/11
Extreme Gedeihstörung! Immer wieder hing alles am seidenen Faden!!! Wir haben Edgar einfach nicht ernährt bekommen!
Was auch IMMER noch das größte Problem ist!!!
Nun ja...und dann kam noch immer ne Infektion dazu wenn wir in der Klinik waren...letztens war es das Noro virus.... Echt doof bei eh schon ner EXTREMEM Mangelernährung!
Naja...ne Sepsis hatte er dann auch noch...Magensonde gelegt bekommen, nun nen Broviac/Venenkatheter......so verstreichen schnell 16 Wochen....waren ja immer mal zuhause! so 1 Woche, oder einmal auch 3 Wochen....ja,ja...nun sind wir schon 6 Wochen zuhause!!!!
Nä. Woche geht es wieder nach Hgw....
Hast du eigentlich schon mal andere Muttis mit "besonderen Kinder" oder welche aus dem Fourm hier LIVE getroffen?
LG _________________ Edgar:02/11 Reflux,Gedeihstörung,Hakenmagen, Überwachungsmonitor mit Pulsoxi und EKG seit 01/12, V.a. Krampf 01/12, V.a. SRS
Vergangenheit:
Magensonde(08/11-03/12),Broviac Katheter für parenterale Ernährung(11/11-03/12),
Ach je, da bin ich so froh, dass Nele alles isst und Ernährung gar kein Problem ist.
Nein live habe ich noch niemanden kennen gelernt.
Aber um ehrlich zu sein, wäre das bei uns auch ein zeitliches Problem. Wir arbeiten beide ganztags und sind froh am Wochenende ein bischen Zeit für uns zu haben.
Da versuchen wir immer uns so wenig Termine wie möglich aufzuerlegen.
L.G. Beate _________________ Nele 17.12.06; FG 28/0 SSW, schwere Asphyxie unter d. Geburt, Atemnotsyndrom, Hirnblutung 3° bds., HC mit VP-Shunt 4/07, Revision 12/11
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Wir haben Edgar einfach nicht ernährt bekommen!
Echt doof bei eh schon ner EXTREMEM Mangelernährung!