Verfasst am: 10.01.2012, 21:44 Titel: was tun, wenn ein EEG nicht möglich ist?
Hallo,
ich bräuchte mal Eure Hilfe
mein Sohn ist gute drei Jahre alt, hat eine Vielzahl von Diagnosen, die prägnanteste ist ASS, Autismusspektrumstörung.
Er erträgt keinerlei einengende Kleidung. Und kein EEG.
Nun hatte er im März 2011 eine Situation, die ich als irgendeine Art von Anfall eingeschätzt habe. Er sackte auf dem Sofa zusammen, war nicht ansprechbar, stand kurz darauf auf, fiel hin. Danach war alles okay.
in der gleichen Woche sollte im SPZ ein EEG stattfinden, mit Sedierung. Die bringt bei dem Knaben aber nix. Der muss schon richtig tief schlafen. Aber es gibt keine Sedierung, die so tief ist, die das EEG nicht verändert.
Gut, war irgendwie abgehakt. Zweite Anfall im September, während der Ergo, ich hatte also jemand, der das genauso einschätzte wie ich. Absprache mit dem SPZ: EEG nicht möglich.
Heute wieder. Im Schwimmbad. Er war nicht ansprechbar (über 3 min.), Augenlider zuckten, Körper komplett schlaff. Zum Glück hatte er eine ohnmachtssichere Schwimmweste an und war eh auf meinem Arm. (Schwimmweste wegen Weglauftendenz und fehlender Gefahreneinsicht, er springt einfach ins Wasser)
was kann ich tun? Ist eine Medikation in dem Fall nicht doch sinnvoll? Und wie handhaben das andere Eltern hier mit motorisch sehr unruhigen Kindern? Wie wird da ein EEG gemacht?
Danke schonmal
LG
Martha _________________ mit Sohn 05, herzkrank
und Sohn 08, Austismusspektrumsstörung, Sprachentwicklungsstörung, Hypospadie, ASD, Epilepsie
hallo martha,
unser sohn ist 10 und hat seit geburt epi! als kleinkind war ein EEG noch möglich , aber seit jahren nicht mehr! aus den gleichen gründen , wie bei deinem sohn! sedierung wurde auch versucht ! mirco wackelt nicht mal ,geschweige das ein EEG zustande käme da die epi gesichert ist werden die medikamente einfach immer mal wieder angepasst! hilft dir jetzt wohl auch nicht so wirklich!? kriegst du ihn nicht vieleicht mit einem getränk oder spielzeug zum EEG? ne zeitlang hat das noch gut bei mirco funktioniert!
lg susanne _________________ Susanne(*67) und Mirco(2001) - tuberöse sclerose, epi , riesenzellastrozytom , authistische züge - unser wirbelwind
hallo martha,
unser sohn ist 10 und hat seit geburt epi! als kleinkind war ein EEG noch möglich , aber seit jahren nicht mehr! aus den gleichen gründen , wie bei deinem sohn! sedierung wurde auch versucht ! mirco wackelt nicht mal ,geschweige das ein EEG zustande käme da die epi gesichert ist werden die medikamente einfach immer mal wieder angepasst! hilft dir jetzt wohl auch nicht so wirklich!? kriegst du ihn nicht vieleicht mit einem getränk oder spielzeug zum EEG? ne zeitlang hat das noch gut bei mirco funktioniert!
lg susanne
Hallo Susanne,
nein, keine Chance. er flippt aus ab dem Moment, in dem er die "Mütze" sieht. dann geht gar nichts mehr.
Dein Sohn bekommt also die Medikamente auf "gut Glück" oder wie muss ich mir das vorstellen?
LG
martha _________________ mit Sohn 05, herzkrank
und Sohn 08, Austismusspektrumsstörung, Sprachentwicklungsstörung, Hypospadie, ASD, Epilepsie
statt eines EEGs wäre ja auch ein MRT möglich, das geht in Narkose.
Es gibt auch verschiedene Arten von Beruhigungsmitteln. Den Saft, der im Krankenhaus meist verwendet wird, wirkt bei hirngeschädigten Kindern zum Beispiel oft aufputschend.
Bei meinem Sohn hilft Chloralhydrat ganz gut, für den Besuch beim Zahnarzt zum Beispiel...
Epilepsiemedikamente gibt es sowieso irgendwie auf gut Glück...
Mein Sohn hat ein ganz furchtbares EEG aber zur Zeit keine Anfälle. _________________ alleinerziehend, 34,
mit den Pflegekindern M, 13 Förderschule; G, 12, gesund; E, 4, sehbehindert, sakrale Spina bifida, FAS, schwer geistig behindert, krabbelt, PEG; M, 3, Goldenhaar-Syndrom, schwer hörbehindert, Herzfehler und J., semilobäre Holoprosencephalie, *12.12.06 +28.12.07
Bei meinem (seit 1 Woche 3 Jahre alt) wurde im Okt. ein EEG geschrieben. Er hat Melatonin bekommen, was natürlich gar nichts gebracht hat. Ich hatte ihn also ne halbe Std. auf dem Schoß und habe ihn festgehalten, aus dem Schlaf-EEG wurde also ein Schrei-EEG, er hat sich mit Händen und Füßen gewehrt und versucht sich alles vom Kopf zu reißen. Die Ärztin meinte aber, dass sie Auffälligkeiten auch erkennen würde, wenn er die ganze Zeit schreit. MUSS deiner denn auf jeden Fall schlafen oder sich ruhig verhalten?
LG _________________ Daniela (1981) und H. (1971) mit G. (Sohn, *2001, KISS), C. (Sohn, *2003, Asthma bronchiale), E. (Tochter, *2007) und Mika Leon (*01/2009, globale Entwicklungsstörung, Wahrnehmungsstörung,leichte Leukomalazie, GDB 80 G,B,H, Pflegestufe I)
wirkt bei hirngeschädigten Kindern zum Beispiel oft aufputschend.
Oh, wirklich? Ich hatte auch das Gefühl, dass es bei meinem eher gegenteilig wirkt. Die Schwester oder Gehilfin meinte, dass das Melatonin nur bei einem von 100 Kindern nicht wirken würde. Ich glaube, wir brauchen echt dringend ein MRT, vor allem wegen diesem Hände-reiben+schielen+Mund weit aufreißen. _________________ Daniela (1981) und H. (1971) mit G. (Sohn, *2001, KISS), C. (Sohn, *2003, Asthma bronchiale), E. (Tochter, *2007) und Mika Leon (*01/2009, globale Entwicklungsstörung, Wahrnehmungsstörung,leichte Leukomalazie, GDB 80 G,B,H, Pflegestufe I)
hallo martha ,
wie lumoressi schon geschrieben hat sind die epi medikamente immer nur
auf gut glück! welches medikament , in welcher dosis für welches kind gut ist , ist wirklich nur ein austesten! 10 kinder mit der selben epiform und anfallshäufigkeit und der doc muss 10 verschiedene medikamente verschreiben! und das eine kind braucht mehr und das andere weniger milligramm!
bei mirco wirken die beruhigungsmittel auch eher aufputschend! aber selbst tavor oder diazepan kann er unmengen vertragen ehe sie wirken ! MRT wird grundsätzlich in vollnarkose gemacht, d.h. er bekommt über einen zugang ein starkes schlafmittel gespritzt! alles andere würde auch nicht klappen!
aber luminesse, ich wusste nicht , das man eine epi übers MRT feststellt!!?? ( nicht böse gemeint)
lg susanne _________________ Susanne(*67) und Mirco(2001) - tuberöse sclerose, epi , riesenzellastrozytom , authistische züge - unser wirbelwind
Seit wann kann man eine Epi an einen MRT erkennen,sorry aber das ist totaler Käse.
Man kann erkennen anhand von Hirnschädigungen ob ein Epilepsiepotenzial vorliegt,mehr aber auch nicht.
Habt ihr schon mal über ein Langzeit EEG nachgedacht? Würde er es vieleicht da drauf lassen? Eher nicht oder?
Das Problem da Sedierenden Mitteln ist einfach ,das dass EEG dann verfälscht werden könnte.
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da die epi gesichert ist werden die medikamente einfach immer mal wieder angepasst! hilft dir jetzt wohl auch nicht so wirklich!? kriegst du ihn nicht vieleicht mit einem getränk oder spielzeug zum 
