Verfasst am: 25.01.2006, 23:04 Titel: Claudia mit den Zwillingen Eric und Marc
Hallo!
Ich habe ja verspochen ich stelle uns vor, wenn wir ein Ergebnis haben!
Das möchte ich heute tun.
Also!
Am 09.09.2004 kamen meine Zwillinge Marc und Eric in der 39. SSW per Kaiserschnitt zur Welt.
Die Geburt verlief ohne Probleme. Marc und Eric waren eigentlich quitsch fidel. Marc kam mit 3190g und 50cm (APGAR 9/9/10) mit großem Gebrüll auf die Welt. Eric wog stolze 3440 g und war 52cm groß (APGAR 9/10/10). Seine Ankunft war still, was mich bis dahin noch nicht beunruhigte. Eric hatte ein leichte Gelbsucht, die aber unter dem Licht wieder besser wurde. Wie geplant wurden wir aus dem Krankenhaus entlassen. Zu Hause angekommen, begann der Ernst des Lebens Jubel Trubel Heiterkeit! Naja alle Zwillingsmamis hier kennen sich ja bestens aus. Gestillt wurden unsere Engel noch ca. 4 Wochen. Dann war der Stress für mich leider so groß, dass ich auf Pulvermilch aus der Tüte umgestiegen bin. Von da an begannen wir uns um unser Murmelchen Eric Sorgen zu machen. Eric fing an die Nahrung zu erbrechen. Ständig hieß es Eric füttern, Erbrochenes wegwischen, Eric anziehen ausruhen lassen und wieder füttern. So ging es immer weiter. Die Kinderärtztin meinte solche Kinder gibt es. Das ist völlig normal. So gingen die Tage ins Land und ich machte mir immer mehr Sorgen. Marc fing bald an zu krabbeln Eric lag daneben wie ein Brett. Er bewegte sich kaum. Ich zog von einem Arzt zum nächsten. Dann kamen wir das erste Mal ins Klinikum und dort wurde uns dann gesagt, unser Murmelchen hätte Glutaracedurie... Toll was war das denn??? Wir haben jede Menge gegoogelt und festgestellt, dass es wohl schlimm um unser Kind steht. Der Arzt meinte auf unsere Fragen nur, wir sollen abwarten. Vielleicht fällt unser Murmelchen ins Koma, dann könne man besser diagnostizieren... Das saß!!! Deprimiert zogen wir nach Hause und warteten auf die Urin und Blutergebnisse aus Heidelberg. Nichts kam! Das Warten nahm kein Ende. Nach mehrmaligen Anfragen in der Klinik und in Heidelberg stellt sich dann endlich raus, dass der Urin verunreinigt wurde und Erics Blut verschwunden war. In Heidelberg kam jedenfalls nach einer Anfrage unsererseits nichts an. Darauf hin sollten wir erneut in die Klinik, was ich verweigerte! Der Arzt meinte, ich müsse ihn verstehen, er muß doch sehen, wie er die Kosten der Klinik deckt... ja, was interessiert uns das...!!!
In der Zwischenzeit wechselte ich den Arzt und dort fand ich endlich Gehör. Wir wurden in eine Uniklinik eingewiesen, wo man sämtliche Untersuchungen machte, die es gab. Allerdings nur für behandelbare Krankheiten. So gab es wieder nach langem Warten und Bangen kein Ergebnis. Das Erbrechen hatte sich in der Zwischenzeit verbessert. Auch die Bewegung hat bei Eric eingesetzt, nachdem wir über einen Heilpraktiker herausfanden, dass der zweite und dritte Wirbel ausgerenkt waren. Seitdem kann Eric sich bewegen.
Doch zurück zu den Untersuchungen. Vor Weihnachten 2005 gingen wir noch einmal ins Krankenhaus der Uni-klinik. Dies war bisher das letzte Mal! Tapfer stand unser Engel auch das durch. Nun haben wir die endgültige Diagnose Mitochondriopathie , Atmungskettendefekt I und II. eine Aussicht auf Hilfe gibt es für Eric jedoch nicht. Wir sollen es nun mit einer ketogenen Diät versuchen. Das haben wir jedoch erst einmal auf die lange Bank geschoben, da wir viel gehört haben, dass die Diäten nicht anschlagen oder gar nicht gut sind.
Wir haben uns nun für einen anderen Weg entschieden, über die Homöopathie. Eigentlich leben wir nun mit der Gewissheit, dass man Eric nicht helfen wird. So versuchen wir es über einen Heilpraktiker im die Kraft zu geben, dass er bald krabbeln kann und auch bald laufen kann....
So, ich denke das ist so im Groben alles Wichtige, was man über unser Murmelchen schreiben kann.
vielleicht habt Ihr noch Fragen oder Anregungen... Fragt einfach!
Und ein ganz Dickes Dankeschön an alle, die mich unterstützt haben als es um die grausame Wartezeit ging!!!! um endlich zu wissen, was unser Engel hat.
Hier vielleicht noch ein paar schöne Zeilen für unsere besonderen Kinder! Weit von der Erde entfernt hielt man eine Versammlung ab.
" Es ist mal wieder Zeit für eine Geburt" sprachen die Engel zum Herrn.
"Dieses Kind wird besonders viel Liebe brauchen,
es wird sich wohl sehr langsam entwickeln,
besondere Talente wird es nicht mitbringen.
Und es wird große Fürsorge von allen Menschen in seinem Leben fordern.
Vielleicht wird es nie laufen, lachen oder spielen lernen,
es wird vielleicht wie in Gedanken wirken,
es wird sich nicht anpassen können.
Man wird ihm seine Behinderung anmerken.
Wir müssen sorgfältig auswählen, zu wem wir es schicken.
Wir möchten, dass es mit seinem Leben zufrieden ist.
Bitte Herr, Du musst Eltern finden,
die diese besondere Aufgabe für Dich übernehemn.
Aber mit diesem Kind des Himmels,
werden ihr Glaube und ihre Liebe erstarken.
Und bald werden sie die Gunst erkennen,
für dieses Geschenk des Himmels sorgen zu dürfen.
Diese kostbare Fracht, so hold und sanft,
ist ein besonderes Kind des Himmels!"
So! Bis bald und liebe Grüße senden Euch alles da draußen
Claudia,Murmelchen Eric und der süße Marc
ich bin auch neu hier und lese nun schon den ganzen tag einen erfahrungsbericht nach dem anderen! ich bin entsetzt, wie fahrlässig kinderärzte mi unseren engeln umgehen! leider kann ich keine genauen informationen über die symptome von Mitochondriopathie im netz finden! vielleicht kannst du mir weiterhelfen?
liebe grüße * verena * _________________ niclas *09/2003*: entwicklungsverzögert ohne diagnose, verdacht einer epilepsie
lilly *02/2005*: kerngesund
Hallo Claudia,
unser Sohn Max leidet auch an Mito (hier: PDH-Mangel).
Unser Max kam auch per Kaiserschnitt in der 39. Woche. Abstillen war eine Katastrophe, danach brach seine Krankheit auch erst richtig aus (kombiniert mit einer schweren Infektion). Wie ernährt ihr euren Eric heute ??? Bei uns sind Kohlenhydrate und Zucker Gift (Fette jedoch wirklich super). Also von daher verssprechen wir uns von der Diät sehr viel (gehen am 27.03. zur Einführung in die Klinik). Welche Ergebnisse hattet ihr bei der Biopsie ???
Unser Max krabbelt mittlerweile, wie ein Weltmeister, sitzt, steht,aber läuft nicht alleine (ist momentan auch nicht absehbar, da sein Rumpf sehr instabil ist).
Er fängt jetzt mit den ersten Worten an, hat ein Sprachverständnis von ca. 22 Monaten und eine geistige Entwicklung von ca. 22 Monaten.
Massive Probleme gibt es bei Infektionen, Überanstrengung und falscher Ernährung.
Er ist ein wunderbares Kind mit einem sonnigem Gemüt und viel Lebensfreude.
Ansonsten haben wir mit den Schulmedizinern supergute Erfahrungen gemacht, es sind alle sehr bemüht und ich fühle mich wirklich unterstützt. Berichte mir mal über deine homöopathischen Erfahrungen.
Liebe Grüße
Nicole _________________ Nicole mit Maximilian (*11/02, Mitochondriopathie - PDH-Mangel), Lena (*10/97) und Katharina (*05/04)
ich bin entsetzt, wie fahrlässig kinderärzte mi unseren engeln umgehen!
hallo! ja, das kenne ich. vielleicht liegt es einfach daran das die ärzte mit "solchen" kindern einfach überfordert sind. sowas gab es wahrscheinlich nicht im studium
nur ärzte die sich nebenbei auch weiterbilden oder sowieso eine zusatz ausbildung haben scheinen dies zu erkennen...
ich hoffe für euch das ihr das mit der ernährung in den griff bekommt, egal ob mit spezieller diät oder homöopathie..
ein herzliches Willkommen im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs -und Gedankenaustausch !
Du wirst hier auf viele Zwillingseltern treffen.
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Herzlich willkommen im Forum!
Ich habe gerade ein PN an dich geschickt, weil ich bis zur Vorstellungsrunde noch gar nicht gekommen bin...
Friedrich hat auch Verdacht auf Mitochondriopathie. Wir warten weiterhin auf die Ergebnisse...Allerdings wurden zwischenzeitlich auch andere mögliche Ursachen gefunden, warum er so ist, wie er ist...
Ganz interessant finde ich das mit dem Stillen! Ich habe Friedrich auch 6 Monate voll gestillt, nach dem Abstillen wurde er zum ersten Mal krank und seitdem ja auch nicht mehr gesund! Er war seit Geburt neurologisch auffällig und entwicklungsverzögert, aber nicht so krank wie heute!!
Liebe Grüße
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Hallo!
Ich bin auch Zwillingsmama und hatte auch so kleine Moppelchen
3100g + 2820g !!!
Unsere Kinder sind etwa gleich alt wie ich gelesen habe, ich habe auch 2 Jungs und bei uns läuft auch nicht alles wiklich glatt
Es gibt wirklich super Ärzte, aber genauso wie Du haben wir auch schon Erfahrungen mit den weniger netten Ärzten gemacht z.B. mein Sohn hatte einen Status er wurde mir aus den Händen gerissen auf der Intensiv, anschl. kam die Ärztin und ging an mir vorbei und sagte nichts als ich nach Elias gefragt habe,es sei wieder OK sagte sie nur, aber was nun passiert/gemacht worden war???.... sie ging weiter.... Ich konnte nichts sagen.... erst als mein Mann auftauchte und sagte das er privat versichert sei, da wurden auf einmal alle freundlich..... Hätte nie gedacht, daß da solche Unterschiede gemacht werden.... in das Krankenhaus geh ich nie mehr freiwillig rein
Viele Grüße INA _________________ Zwillingsjungs *2004 Y: gesund E: Dravet-Syndrom
Hallo Claudia, ich finde es sehr mutig und anerkennenswert, dass Du versuchst, Eurem Engelchen auch mit alternativen Heihmethoden die Welt zu öffnen. Wir wünschen Euch viel Erfolg und drücken fest die Daumen.
LG aus Leipzig von Doreen, die auch auf Homöopathie setzt! _________________ Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie Meine Galerie
Ja das mit privat Versicherung kennen wir auch. Als unsere Tochter mit 14 einen Tumor am Hals hatte von heut auf jetzt ziemlich schnelle entwickelt, da waren wir erst mal nur voller Angst. Da ich selbst aus dem med. Bereich komme auch noch voller Bewusstsein was alles sein kann. Der erste Arzt disgnostizierte und sagte uns das operiert werden muss. Klar. Dann ging es los. Erstes Krankenhaus drei Stunden Wartezeit in der Ambulanz, dann Stationsarzt, guckte mal drauf, meinte ja müssen wir operieren(es war Feb.) kommen Sie mal im Mai, da haben wir Termine frei. Auf meine FRage wie es denn mit Privatversicherten wäre meinte er oh, da können Sie morgen anrufen sicher möglich das wir Anfang März operieren. Wir verabschiedeten uns dann höflich von dem Arzt( und meinten nur, danke wir werden jemanden anders suchen, nur weil wir privat sind wollen wir keine Vorzugsbehandlung. Sind dann zu einer befreundeten Schönheitschirurgin gegangen, haben uns Adresse von HNO geholt und Tochter dort vorgestellt. Er hatte Belegbetten in einem sehr familiär geführten Krankenhaus und wollte noch nicht mal den erhöhten Satz abrechnen. Solche Ärzte gibt es auch. Ich suche mir diese Ärzte auch wenn es manchmal etwas länger dauert.Die Tumoroperation verlief GSD sehr gut und auch das Ergebnis war für uns alle eine Erleichterung. Ärzte bzw. Medizinstudenten sollten nicht über die ZVS ausgewählt werden nur weil Sie ein Einser Abi mitbringen sondern über einen tagelang andauernden Eignungstest mit Krankenpflegepraktikum gekoppelt. Ich spreche aus Erfahrung mein Sohn kam nicht rein und seine Freunde Einserkandidaten kippen gerade das Medizinstudium oder sind einfach nur( würg) so dass wir heute schon wissen, da kommen die nächsten unfähigen Ärzte.
Einen schönen verschneiten Tag an alle und die Ärzte die eure Kinder brauchen und verdient haben, nicht Halbgötter in Weiß
Susann _________________ Die Ärzte gaben dir eine 70 % Quote einer Behinderung, die Sozialarbeiter meinten das auch. Du hast alle überzeugt und machst jeden Tag zum Geschenk. Unser Traum- Kind seit 2004 in unser Familie
Hallo noch einmal,
sicherlich wollte Claudia keine Diskussion über Ärzte eröffnen. Trotzdem möchte ich zu unserer Erfahrung noch hinzufügen, dass wir keine (!) Privatpatienten sind und trotzdem gute und menschliche Erfahrungen gemacht haben....
Vielleicht hatten wir aber einfach nur Glück. Insgesamt macht die Kinderklinik einen guten Eindruck. Sowohl Krankenschwestern und Ärzte sind bemüht !!!
Ein Beispiel: nach einer Routineuntersuchung wurden wir einen Tag später vom Neurologen noch einmal angerufen, seine Aussage:" mir ist der Max nicht aus dem Kopf gegangen, ich habe noch einmal mit einem Arzt in Wien telefoniert und wir denken...".
Zum Abstillen und den Schwierigkeiten möchte ich noch sagen, dass der hohe Fettgehalt in der Muttermilch nicht mehr in der Ersatzmilch ist. Die Ersatzmilch ist ja eher kohlenhydratreich (in unserem Fall konnte Max dieses nicht richtig verstoffwechseln). Das ist mir aber erst heute klar...
Und noch eine Ergänzung: bei meinen gesunden Kindern behandeln ich alle Krankheiten homöopathisch. Bei Max greife ich sofort auf die "Hammer" zurück (fiebersenkende Mittel, Antibiotika). Aus eigener Kraft hat er bisher kaum eine Infektion geschaft (er wird völlig kraftlos, kann noch nicht einmal mehr Abhusten vor Schwäche, sein Stoffwechsel entgleist völlig). Also lautet unsere Devise: Infektion bekämpfen!!! Deshalb bin ich sehr auf Claudias Erahrungen gespannt.
Liebe Grüße noch
Nicole _________________ Nicole mit Maximilian (*11/02, Mitochondriopathie - PDH-Mangel), Lena (*10/97) und Katharina (*05/04)
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Jubel Trubel Heiterkeit! Naja alle Zwillingsmamis hier kennen sich ja bestens aus. Gestillt wurden unsere Engel noch ca. 4 Wochen. Dann war der Stress für mich leider so groß, dass ich auf Pulvermilch aus der Tüte umgestiegen bin. Von da an begannen wir uns um unser Murmelchen Eric Sorgen zu machen. Eric fing an die Nahrung zu erbrechen. Ständig hieß es Eric füttern, Erbrochenes wegwischen, Eric anziehen ausruhen lassen und wieder füttern. So ging es immer weiter. Die Kinderärtztin meinte solche Kinder gibt es. Das ist völlig normal. So gingen die Tage ins Land und ich machte mir immer mehr Sorgen. Marc fing bald an zu krabbeln Eric lag daneben wie ein Brett. Er bewegte sich kaum. Ich zog von einem Arzt zum nächsten. Dann kamen wir das erste Mal ins Klinikum und dort wurde uns dann gesagt, unser Murmelchen hätte Glutaracedurie... Toll was war das denn??? Wir haben jede Menge gegoogelt und festgestellt, dass es wohl schlimm um unser Kind steht. Der Arzt meinte auf unsere Fragen nur, wir sollen abwarten. Vielleicht fällt unser Murmelchen ins Koma, dann könne man besser diagnostizieren... Das saß!!! Deprimiert zogen wir nach Hause und warteten auf die Urin und Blutergebnisse aus Heidelberg. Nichts kam! Das Warten nahm kein Ende. Nach mehrmaligen Anfragen in der Klinik und in Heidelberg stellt sich dann endlich raus, dass der Urin verunreinigt wurde und Erics Blut verschwunden war. In Heidelberg kam jedenfalls nach einer Anfrage unsererseits nichts an. Darauf hin sollten wir erneut in die Klinik, was ich verweigerte! Der Arzt meinte, ich müsse ihn verstehen, er muß doch sehen, wie er die Kosten der Klinik deckt... ja, was interessiert uns das...!!! 
und meinten nur, danke wir werden jemanden anders suchen, nur weil wir privat sind wollen wir keine Vorzugsbehandlung. Sind dann zu einer befreundeten Schönheitschirurgin gegangen, haben uns Adresse von HNO geholt und Tochter dort vorgestellt. Er hatte Belegbetten in einem sehr familiär geführten Krankenhaus und wollte noch nicht mal den erhöhten Satz abrechnen. Solche Ärzte gibt es auch. Ich suche mir diese Ärzte auch wenn es manchmal etwas länger dauert.Die Tumoroperation verlief GSD sehr gut und auch das Ergebnis war für uns alle eine Erleichterung. Ärzte bzw. Medizinstudenten sollten nicht über die ZVS ausgewählt werden nur weil Sie ein Einser Abi mitbringen sondern über einen tagelang andauernden Eignungstest mit Krankenpflegepraktikum gekoppelt. Ich spreche aus Erfahrung mein Sohn kam nicht rein und seine Freunde Einserkandidaten kippen gerade das Medizinstudium oder sind einfach nur( würg) so dass wir heute schon wissen, da kommen die nächsten unfähigen Ärzte.