Verfasst am: 10.01.2012, 15:22 Titel: Andreas mit Ella (Hirnparenchymblutung IV° rechts)
Hallo liebe Gemeinde,
erstmals bin ich heute in Eurem Forum und möchte mich, wie sich das gehört, vorstellen.
Zunächst noch die Bitte große Emotionalität und das verwenden falsche Begriffe zu entschuldigen, das alles ist einfach noch einigermassen frisch und neu für uns, aber wie sich das für das Leben in einer Wissengesellschaft gehört, ist man trotzdem auf der ständigen Suche nach Informationen.
So nun zu uns:
Wir sind eine Familie mit zwei Kindern (Jungs) im Alter von 6 und 10 Jahren. Meine Frau und ich hatten uns dann vor nicht allzulanger Zeit entschieden noch einem kleinen Fratz das Leben zu schenken.
Daraus ist am 16.12.2011 eine kleine Ella geworden.
Cirka 3 Wochen vor dem errechneten Entbindungstermin ist bei Ella eine Hirnblutung diagnostiziert worden.
Somit kam es in der 37+6 SSW zu einer Sectio.
Zu den emotionalen Umständen der Eltern in einer derartigen Situation muss ich hier vermutlich nichts näheres ausführen. Das Gefühl sich von aussen zu betrachten, die Weite der einen umgebenden Räume und das ständige Gefühl aus einem Traum endlich aufwachen zu müssen, kennt ihr vermutlich auch.
Ella wurde reif und ohne erkennbare Probleme und Einschränkungen geboren. Sie verbrachte die ersten drei Tage auf der Neonantologischen Intensiv bevor Sie dann zu Mutti auf Zimmer durfte und letztlich auch Weihnachten nach Hause.
Im Rahmen der vielen bisher stattgefundenen Untersuchungen wurde eine, voraussichtlich ca. in der 34. SSW stattgefundenen Hirnparenchymblutung IV° diagnostiziert. Ist schon erdrückend, wenn man sieht wie viel Hirn von der Blutung verdrängt wurde.
Aber wir haben ja schon gelernt, das wir positiv in die Zukunft schauen müssen. Gut ist bisher, das Ella noch keine Anfallsleiden entwickelt hat und das auch sonst alles funktioniert was an und bei Ella funktionieren soll/muss.
Derzeit versuchen die Ärzte noch intensiv die Ursache für die doch recht selten vorkommende Art der Blutung zu finden. Ella war ja kein Frühchen, wo leider immer mal wieder mit derartigen Ereignissen gerechnet werden muss. Zur Zeit gibt es Anhaltspunkte in der Blutbildung, speziell der Thormbosekaskate. Wenn es sich bestätigt wird das Protein C nicht ausreichend gebildet, was bei Bestätigung wiederum auf einen Gendefekt hinausläuft.
Dazu sind wir wöchentlich in der Uniklinik und werden dort von allen möglichen Fachärtzen wirklich rührend und was noch wichtiger ist kompetent, umsorgt.
Diesen Freitag kommt die Lebenshilfe und macht bei uns den ersten Besuch. Dabei soll wohl auch Ella´s Anfangsstatus aufgenommen werden. Bin schon sehr gespannt.
So das solls erstmal gewesen sein, sicherlich melde ich mich wieder, dann auch mit Fragen.
erstmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer kleinen Tochter.
Da hat eure Maus ja schon einiges durch. Es ist immer schwierig, wenn es alles anders läuft als geplant. Da bekommt der Wunsch nach Gesundheit wieder neuen Wert. Ich wünsche euch, dass die Kleine sich trotzdem gut entwickelt.
Mit guter Therapie und einem guten Elternhaus ist alles möglich.
Mich würde zu gegebener Zeit interessieren ob es wirklich ein Gendefekt ist.
Liebe Grüße und herzlich Willkommen
Beate _________________ Nele 17.12.06; FG 28/0 SSW, schwere Asphyxie unter d. Geburt, Atemnotsyndrom, Hirnblutung 3° bds., HC mit VP-Shunt 4/07, Revision 12/11
Anmeldedatum: 22.01.2011 Beiträge: 27
Wohnort: Österreich
Verfasst am: 10.01.2012, 20:02 Titel:
Hallo Andreas, mein Sohn 4Jahre, hatte im 1/3 der SS eine Gehirnblutung. Wir hatten auch zahlreiche Untersuchungen durch ( u.a. Gene) - ist aber einfach so passiert!!! - Laune der Natur. Guten Austausch und alles alles Gute.
Hallo auch von uns.
Ihr seid doch bestimmt in Leipzig gewesen? Oder? Wir 2009 auch.
Liebe Grüsse aus der Nachbarschaft... _________________ Carlos 10/2009. operierte große Omphalocele, korrigierter Fallot Tetralogie (dabei fast gestorben), diagnostizierter Dreiecksschädel, Helmtherapie abgeschlossen), Kau- und Essstörung, seit 2012 glückliches Kita-Kind (wo er übrigens auch isst...toll!!!)
ja wir waren in Leipzig. Soweit waren wir dort auch "zufrieden", auch wenn man sich immer sagen hört "ich wollte die ganzen Ärzte und Schwestern hier gar nicht kennen lernen".
Aber nun ist es so und irgendwie müssen wir lernen damit umzugehen.
Hier im Forum habe ich jetzt noch keine richtige Kategorie für Hirnblutungen gefunden. Wie sortiert ihr Euch da?
Vielleicht noch eine Frage an diejenigen, die schon erfahrener im Umgeng mit einer HB sind.
Wann sind bei Euch die ersten zuordenbaren Symtome an Euren Kindern aufgefallen? Welche waren das?
Grüße
Andreas _________________ Luis*01, Niels *05, Ella *12/2011, Hirnparenchymblutung IV°, derzeit ist noch alles unauffällig
herzlich willkommen in diesem schönen Forum und viel Spaß beim "Sich-Austauschen".
Mein Sohn (7 Jahre) hatte während der Geburt eine große Hirnblutung, hat dadurch eine Hemiparese rechts, ist aber sonst topfit und nicht anders als andere Jungs in diesem Alter. Er hatte noch nie Epi, sein EEG ist einwandfrei.
noch ein Nachsatz zu Ellas Diagnose. Die Ausdehnung der Blutung umfasst
50x25x25 (mm). Bei schreiben dieser Zahlen wird mir ganz anders. Da ist nicht mehr viel übrig auf der Rechten Seite.
Positiv ist, dass der Cortex nicht betroffen ist. Auch ist uns bisher über die Beteiligung anderer Hirnteile nichts bekannt. Man wird bescheiden.
Morgen kommt die Lebenshilfe und wir haben unseren ersten Gesprächstermin incl. Statusaufnahme der Kleinen Ella.
LG
Andreas _________________ Luis*01, Niels *05, Ella *12/2011, Hirnparenchymblutung IV°, derzeit ist noch alles unauffällig
unser Sohn hatte auch ein schwere Hirnblutung. (unsere Vorstellung http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....hp?t=86663&highlight=) dabei sind ca. 80 seiner linken Gehirnhälfte zerstört worden. Diese Zahl war für uns am Anfang auch unfassbar vorallem wenn man die Ultraschallbilder dazu gesehen hat.
Er ist nun 15 Monate alt (Korr. 12M) Er ist in der Entwicklung etwas wie ein 6-7 Monate altes Baby. Außerdem zeigt er bisher eine leichte spastik der rechten Hand/der rechten Armes.
Mittlerweile kann er sich in beide Richtungen drehen und ärschelt durchs Wohnzimmer. Sitzen, robben, oder krabbeln kann er noch nicht auch mit der Sprache haperts noch sehr.
Aber er macht ständig Fortschritte, wenn auch langsam, aber diese sind da.
Bisher hat er noch jeden Arzt überrascht, nach dem dieser Ole gesehen hat und erfahren hat wie es in seinem Kopf aussieht.
Drücke euch die Daumen und wünsche euch weiterhin ganz viel Kraft.
"noch unerwartet, sehr zerbrechlich, noch nicht ganz fertig, nackt und ungeschützt, viel zu klein
getrennt von Mutter und Vater, ein Kämpfer für's Leben
ein ganz besonderer Mensch"
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
