schön auch solche wirklch positiven Erfahrungne zu hören. Sowas macht doch immer wieder mut.
Bei uns gingen die Aussagen von: "bei anderen Kindern überlegt man ob man immer bis zum Schluss reanimiert" über "er wird komplett halbseitig gelähmt sein", "nie laufen können", "ein pflegefall bleiben" bis "vll hat er auch nur Probleme mit seinem rechten Arm".
Da sieht man mal wieder das auch Ärzte garnicht wissen können was so ein kleines Gehirn alles schaffen kann.
"noch unerwartet, sehr zerbrechlich, noch nicht ganz fertig, nackt und ungeschützt, viel zu klein
getrennt von Mutter und Vater, ein Kämpfer für's Leben
ein ganz besonderer Mensch"
Ben`s Blutung war ca. 3cmx1,5cmx1cm groß, auf der Gegenseite waren 2 kleine Herde.
Die ersten Symptome in Form von Entwicklungsverzögerung haben wir früh bemerkt, das erste Lachen, Greifen, Drehen, Robben etc. war deutlich später als bei den anderen Babys der PEKiP Gruppe. Und er war insgesamt recht schlaff, konnte den Kopf nicht so gut halten und wirkte nicht so "wach" wie die anderen Babies.
Aber ich kann dich auch aufbauen: heute mit 4 Jahren ist Ben ein lebhafter, sehr sportlicher Schlingel, dem man zwar bei Feinmotorik und beim Rennen seine Hemi anmerkt, der aber trotzdem schneller rennt als sein 8-jähriger Bruder - viele Sorgen waren zum Glück umsonst.
Liebe Grüße, Kerstin _________________ Kerstin mit Nicolas * 11.2003 kerngesund, und Benedikt *11.2007 mit 4.gradiger Hirnblutung und rechtshirnigen Apoplex durch Asphyxie während der Geburt (läuft, rennt, spricht, Hinkebein links)
Da Sophie erst ein Jahr alt ist können wir Euch natürlich nur ein Beispiel für einen recht überschaubaren Zeitraum geben, aber Sophie überrascht ihre Ärzte auch immer wieder was sie alles kann, hätten die Ärzte während ihrer Zeit auf der Neointensiv nie gedacht.
Natürlich ist sie immer hinterher was die Entwicklungsschritte angeht und braucht deutlich länger um etwas zu lernen, aber wichtig ist: die Enwtcklungsschritte kommen überhaupt, einer nach dem anderen, schön langsam aber kontinuierlich. Wie Du sagtest: Man wird bescheiden!
Was man merkt: Sophie ist stark hypoton im Rumpfbereich, Muskelspannung hier lässt deutlich zu wünschen übrig, daher auch Sitzen/Krabbeln etc. (noch) nicht möglich. Aber wir sind fleissig in der Physiotherapie, und das macht einen Riesenunterschied. Fördern ohne zu überfordern, dann klappt irgendwann so viel mehr als man dachte!
Und egal wie es wird, mir ist wichtig dass Sophie ein glückliches Kind ist trotz Handicap, und so wie sie jeden Tag mit einem Lächeln beginnt und beendet glaube ich wir sind auf einem guten Weg. Manchmal ko... es mich schon an dass ich nicht nur Mami sondern auch Therapeutin sein muss, gebe ich zu, aber es hilft nix, so ist es nun mal.
Schön dass Ihr hier seid, ich habe schon so viele nützliche Tipps bekommen egal ob es sich um tägliche Organisation, SBA/Rechtliches geht oder einfach darum dass man nicht der/die Einzige ist die ein dauerhaft krankes Kind hat.
Liebe Grüße
Katrin mit Sophie _________________ Sophie ehemaliges Zwillingsfrühgeborenes 26. SSW, ICH °2 bds, posthämorrhagischer Hydrocephalus, ventrikuloperitonealer Shunt, Ventrikulitis, cerebrale Krampfanfälle, BPD, primäre Hypothyreose, Zustand nach Mekoniumpropfsyndrom mit temporärer Anlage eines Anus präter, ROP °2 bds., Hypotonie, Seitenbevorzugung, Plagiocephalus °4
vielen Dank für die aufmuternden Worte. Hilft schon mal sehr.
Heute war die Lebenshilfe da, alle Anträge wurden gestellt, nun muss nur noch die Kinderärztin die Komplestherapie verordnen, der Amtsarzt und das Sozialamt zustimmen die KK (private) und die Beihilfe ihre Kostenübernahme erklären und dann kann es losgehen. Wir sehen also alles ganz unproblematisch und (hoffentlich) sorgenfrei.
Ich hofffe mal das es dann co in ca. 6 Wochen losgehen kann.
An die unter Euch, die eine PEKiP mit ihrem Kind machen, könnt ihr mir mal bitter erklären was sich dahinter verbirgt und welche Ausbildung haben die Fachkräfte?
Danke und liebe Grüße
Andreas _________________ Luis*01, Niels *05, Ella *12/2011, Hirnparenchymblutung IV°, derzeit ist noch alles unauffällig
ich melde mich heute mal wieder und möchte über die neuesten Entwicklungen berichten. Doch zunächst erstmal eine kleine Entschuldigung, für die vielen Tippfehler in meinem vorhergehenden Beitrag. Habe ihn mir soeben noch einmal durchgelesen. Vermutlich hatten meine Emotionen die Schreibleistung meiner Finger schwer beeinträchtigt.
Aber nun zu den Neuigkeiten:
Man soll ja immer mit dem positiven beginnen und da gibt es wirklich etwas zu berichten. In der letzten Woche war Ella mit der Mama 3 Tage in der Uniklinik um verschiedene Untersuchungen durchführen zu lassen.
Das MRThat gezeigt, dass zunächst keine weitere Baustelle in der Liquorzirkulation entstanden ist. Alles kann frei zirkulieren, nichts deutet auf einen Verschluss hin. Wir sind da sehr froh darüber. Das EEGwar nicht so toll, der Befund lautet: patologisches MRT.... aber schön ist, das sich klinisch bisher noch nichts gezeigt hat.
Darüber sind wir sehr sehr froh. Das darf gern so bleiben.
Aber wo Licht ist, ist auch Schatten.
Der Besuch in der Uniaugenklinik war leider nicht so erfreulich. Bei der Betrachtung der Augenhintergrundes wurde gesehen, wie schlecht die Sehnerven beidseitig durchblutet sind (deutlich abgeblasst). Das ist wohl das Ergebnis eines kurzzeitigen Anstiegs der Gehirndruckes in unmittelbarem Zusammenhang mit dem Blutungsereignis.
Zu unserer Beruhigung wurde gesagt, dass das nicht unbedingt bedeuten muss, dass Ella blind ist. Aber genaueres kann man noch nicht sagen.
Naja wie man sich nach einer derartigen Ansage fühlt, könnt ihr sicherlich nachvollziehen.
Für die nächsten drei Monate haben wir wieder viele Folgetermine zur Nachsorge/Verlaufskontrolle erhalten, es beginnt sich so eine Art "komische" Routine zu entwickeln.
Am Freitag hat die Heilpädagogin ihre Arbeit begonnen. Hmm, schaun wir mal wie sie Ella helfen kann.
Am Mittwoch beginnt die Physio mit Bobath, ich erhoffe mir sehr, dass Ella davon profitieren kann.
Ansonsten geht hier das Leben auf eine irgendwie ruhige, irrationale und nicht wirklich nachvollziehbare Art und Weise weiter. Ich fühle mich immer wie in einer Wartestellung auf den großen Knall. Leider kann ich mich davon noch nicht wirklich lösen und es geniesen wie gut es bisher läuft. Am besten geht es mir wenn ich darüber spreche.
Normal kann das aber auch nicht sein. Oder?
LG
Andreas _________________ Luis*01, Niels *05, Ella *12/2011, Hirnparenchymblutung IV°, derzeit ist noch alles unauffällig
erstmal herzlichen Glückwunsch zu Eurer kleinen Kämpferin!!
Na da habt ihr ja schon volles Programm mit den Therapien!!
Anträge gestellt meinst Du damit Schwebi-Ausweis?Pflegestufe weiss ich noch nicht ob ihr das schon bekommt--wenn nicht bitte im Hinterkopf behalten das ihr sowas beantragen könnt!!!
Unsere Kämpferin ist ein Frühchen mit 2-3 Gradige Gehirnblutung.Dazu kommt noch das sie ein schwere Herzfehler hatte und lange Zeit im KH war.
Unsere Maus ist 5 Jahre geistig und körperlich behindert.Wir freuen uns über kleine Fortschritte den unsere Ärzte sind überascht welche Fortschritte sie macht die Prognosen waren eher schlechter....
Wir machen und haben sehr viel Therapie mit ihr gemacht.Was ich Euch empfehlen kann ist eine Petö Therapie(konduktive Förderung).
Ihr geht Euren Weg und Eure Maus ist ja auch noch sehr klein!!
LG Togram _________________ Selina geb. 06,Frühchen 26 SSW,extreme entwicklungsverzögert, cerebrale Bewegungsstörung,op. Herzfehler.
Eine Kämpferin mit einem ausgeprägten Trotzkopf!!
Nein, bei Schwebi und Pflege sind wir noch nicht angekommen, bisher gibt es dafür ja auch noch keine Anzeichen. Bei meinen Anträgen handelte es sich zunächst erstmal um die Komplexleistung Frühförderung (Physio, Heilpädagog. usw.). Aber das scheint zunächst erstmal alles erledigt. Ich weis nun auch wer dabei was zahlen muss.
Mit PETÖ habe ich mich bisher noch nicht befasst, möchte erstmal das jetzt geplante anlaufen lassen.
Mit welchem Alter habt ihr mit PETÖ begonnen?
Ich wünsche Euch und besonders Eurer Maus alles gut und weiterhin gute Fortschritte.
Beste Grüße
Andreas _________________ Luis*01, Niels *05, Ella *12/2011, Hirnparenchymblutung IV°, derzeit ist noch alles unauffällig
finde das schon genug an Förderung was deine Kleine bekommt--lass das mal anlaufen und dann sieht man ja weiter...
Selina bekam am Anfang nur KG.
Mit 1 1/2 Jahren haben wir mit der konduktiven Förderung angefangen.
Wir haben den Schwebi von Geburt an bekommen--Selina hatte auch noch einen Herzfehler...
Alles Gute für Euch
Lg Togram _________________ Selina geb. 06,Frühchen 26 SSW,extreme entwicklungsverzögert, cerebrale Bewegungsstörung,op. Herzfehler.
Eine Kämpferin mit einem ausgeprägten Trotzkopf!!
morgen ist es wieder einmal soweit und wir fahren zur verlaufskontrolle in die UKL.
Es ist schon immer ein sehr flaues Gefühl in der Magengegend, wenn man vor Augen hat, dass die Kleine wieder einmal durchleuchtet wird. Man weis ja nie wirklich... Zumal seit der letzten Untersuchung 4 Wochen verstrichen sind.
Diese Zeit ist aber sehr gut vorübergegangen. Vorkommnisse die uns Sorgen machen würden gab es keine.
Besonders gespannt sind wir auf die Ergebnisse der Genetik, die nun hoffentlich vorliegen.
Wir haben weiterhin eine sehr schwache Protein C Aktivität, die im Hinblick auf eine Thrombophilie nicht besonders rosig auschauen.
Wenn da nicht die möglichen Risiken im Raum stehen würden, könnten wir die gute Entwicklung unserer kleinen Ella noch unbeschwerter erleben.
Aber mit Hilfe ihrer beiden Brüder gelingt es der Familie ganz gut einen vernünftigen Alltag zu installieren.
Ich werde berichten, wenn wir neues aus dem Labor wissen, schauen wir mal welcher Weg für uns und die kleine Ella vorgesehen ist.
LG
Andreas _________________ Luis*01, Niels *05, Ella *12/2011, Hirnparenchymblutung IV°, derzeit ist noch alles unauffällig
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