Mohamed m. Sohn (Frühchen, Gehirnblutungen und mehr)

mohamed89 · Neumitglied Anmeldedatum: 09.01.2012 Beiträge: 1

hallo leute

ich habe mal eine frage na euch mein sohn kamm bei 24+5ssw auf die welt und hat in der erste woche eine gehirnblungung grad 4 und grad 2 und entwickele krämpfe hat jemand erfahrung damit ob sie wieder weg gehen oder das ganze leben bleiben und ob er behindert wird und sich auch normal entwickelt kann bei so eine diagnose.er wurde dann noch am 6 tag am darm operiert darmausgang dann 2 wochen später nochmal darm verwachsung darm zurück gelegt.dann sollte der ductus operiert werden zu gemacht werden.wie ein wunder kurz vor der op war er fast geschlossen.er ist einfach ein kämpfer.

ich hoffe um eine antwort danke

mfg

liebe grüße

Linda2003 · Mitglied Anmeldedatum: 04.05.2010 Beiträge: 45

hallo,

zur prognose kann man sicher erst im laufe der nächsten jahre etwas sagen. ich kenne beide seiten, kinder, welche sich trotz frühgeburtlichkeit und hirnblutungen gut entwickelt haben und ein weitestgehend normales leben führen konnten und leider auch kinder welche danach schwer behindert waren. eine sehr große rolle spielen die zahlreichen fördermöglichkeiten (physio, ergo, logopödie u.a.), aber noch viel wichtiger ist, dass der kleine schatz von herzen geliebt wird. manchmal kann das wunder wirken! Wink

mein kleiner hatte u. a. leider auch 2 hirnblutungen und denkbar schlechte prognosen, er hat trotzdem vieles gelernt, ist aber noch immer schwer behindert. für nichts in der welt möchte ich ihn tauschen! auch er ist ein kämpfer.
alles gute für euch!
viele grüße, carolin

Dore Steinert · Verfasst am: 10.01.2012, 14:02 Titel:

Hallo Mohamed,

herzlichen Glückwunsch erst Mal zur Geburt deines Sohnes - auch wenn die Umstände schwierig waren. Und Glückwünsche zur überstandenen und noch besser überflüssigen OP!

Deine Fragen wird dir konkret niemand beantworten können - dazu entwickeln die Kinder sich viel zu unterschiedlich. Es ist wirklich alles möglich, und gerade kleine Kinder können sehr viel kompensieren.
Letztendlich kann man den Verlauf aber nicht einschätzen (und, ehrlich gesagt, auch bei aller Erfahrung hier, schon gar nicht per Ferndiagnose)
Eine gute Unterstützung durch Eltern, Ärzte und Therapeuten wird deinem Sohn auf jeden Fall eine große Hilfe sein.

Je konkreter deine Fragen und Beschreibungen sind, desto besser können wir dir hier helfen - wer kennt einen guten Kinderneurologen in ....., welche Art der Krankengymnastik kommt in Frage, wie beantrage ich Unterstützung etc.

Mein Tipp: viel in diesem Forum lesen. Sehr viele Fragen, die du dir stellen wirst, sind bestimmt schon an anderer Stelle beantwortet worden. Außerdem bekomme ich Antworten auf Fragen, die mir noch nicht einmal eingefallen wären -

Liebe Grüße erst Mal,

Dore

Tinkaa · Verfasst am: 10.01.2012, 14:03 Titel:

Hallo,

unser Sohn kam in der 27+6 SSw auf die Welt. Auch mit Hirnblutung Grad 4. Allerdings ohne Krämpfe. Dazu kann ich dir nix sagen.

Bei uns gingen die Meinungen damals von: "bei anderen Kindern mit diesem Befund wird überlegt ob man immer bis zum schluss reanimiert" über "die komplette rechte seite wird gelähmt sein", "er wird niemals laufen" bis "vll hat er auch nur Probleme mit seinem linken Arm".

Ich weiss wie schrecklich am Anfang die Ungewissheit ist nicht zu wissen was sein wird. Auch ich mache immer noch oft gadanken darüber aber es wird besser.

Uns hat ein Arzt gesagt: "Hirnblutungen in DEM Alter sind Fluch und Segen. Fluch: weil alles so klein ist reicht ein kleine Blutung um Riesen Schaden anrichten. Segen: Weil alles noch so klein und unreif ist kann das Gehirn noch viel kompensieren und gesunde Bereiche können vll die Funktion von zerstörten Bereichen übernehmen.

Unser Kleiner ist nun 15 Monate (Korr. 12 Monate) alt. Er ist auf dem Entwicklungsstand einen ca. 6-7 Monate alten Babys. Er zeigt bisher eine Spastik der rechten Hand/ des rechten Armes. Er kann noch nicht sitzen, oder robben und krabbeln. Auch mit der Sprachen hapert noch. Seit 2 Monaten kann er sich von Rücken auf Bauch drehen und seit 1 Woche auch wieder zurück. Nun ärschelt er schon durchs halbe Wohnzimmer.
Er macht, wenn auch langsam, kontinuierlich Fortschritte. Außerdem ist er ein fröhlichen, neugieriges Kind.
Man lernt sich über die kleinsten Dinge die unsere Kinder neu lernen sich total zu freuen.

Drücke euch die Daumen das das mit den Krämpfen wieder aufhört und alles andere auch so glimpflich wie möglich ausgeht.

Wünsche euch außerdem ganz viel Kraft.

Wie Alt ist euer Kleiner jetzt? Seit Ihr noch im KH?

Liebe Grüße
Tinkaa

jacqueline1977 · Verfasst am: 10.01.2012, 14:13 Titel:

Hallo,

Celina wurde in der 25+5 SSW geboren....am 3. Lebenstag Gehirblutung 2. Grades und am 5. Lebenstag einen Darmdurchbruch. Der künstlichen Darmausgang wurde ach 5 Monaten wieder zurückverlegt.

Krämpfe hatte Celina auch nicht , aber ich will dir einfach Mut machen..

Celinahat sich fast normal entwickelt, die Probleme fingen erst wirklich mit der Schule an...Jahrelang dachte ich wir hatten viel Glück und sie hat nix.

Nun zwar die Diagnose Asperger

Syndrom, aber damit können wir gut Leben, denn ansonsten ist sie ein gesundes großes Mädchen geworden!!!

Das war vor fast 11 Jahren!! Heutzutage könnne die in dn Kliniken doch noch viel mehr für die Würmchen machen!!!

LG Jacqueline (kopf Hoch)

Rita2 · Verfasst am: 10.01.2012, 14:26 Titel:

Hallo,

hier im Forum findest du wahrscheinlich wenig Eltern bei denen sich die Kinder mit einer ähnlichen Ausgangslage unauffällig entwicklet haben. Denn diese Eltern schreiben meistens nicht hier.

Ich kenne einmal Zwillinge und einmal Drillinge aus 24 +X . Ich weiß aber nichts näheres über die Umstände nach der Geburt. Im Alter von 4 Jahren ging man bei 2 der Drillinge und bei einem Zwilling davon aus, das sie normal die Grundschule besuchen können. Der zweite Zwilling war schwer sehbehindert und hatte eine leichte Entwicklungsstörung. Die eine der Drillinge war auch nur ganz leicht behindert. Danach habe ich die Familien leider nicht mehr getroffen.

Ich hoffe ich konnte dir etwas Mut machen.

LG
Rita

katharinast · Stamm-User Anmeldedatum: 07.06.2010 Beiträge: 187

Hallo und herzlich willkommen Smile

Einen wirklichen Kämpfer habt ihr da, ganz herzlichen Glückwunsch!!!!

Ich weiß nur zu gut wie gerne man eine Prognose haben möchte, aber die wird euch leider keiner geben können, so ungern man das auch liest... Crying or Very sad

Besonders, euer kleiner schatz ist so ein wunder und kann alle Prognosen in den wind schießen und seinen weg gehen, wer weiß das schon ? In so kleinen Frühchen steckt unheimlich viel Kraft und Lebenswillen, das hat er schon bewiesen !!!

Unsere Maus kam mit 555 gramm zur Welt und hatte auch einen künstlichen Darmausgang, und sehr sehr starke Lungenprobleme.
es wurden einige Prognosen gegeben von nicht kommunizieren, nicht krabbeln und und und...

Sie kann jetzt 9 wörter und 15 gebärden, sie krabbelt und läuft an der Hand... es wurde gesagt sie braucht immer starke Medikamente - sie bekommt keinerlei Medikamente mehr außer Spray zum inhalieren abends und morgens...

Wir haben in den 8 Monaten Intensivstation Frühchen erlebt, die hatten schlimme Blutungen, schwere Probleme und haben sich toll entwickelt, mit kleinen Baustellen die kaum bemerkbar sind. Es gab auch Frühchen, die keine Blutungen hatten und trotzdem schwere Behinderungen davon trugen... Man muss leider leider abwarten und so viel Liebe und sicherheit wie möglich geben. Versucht Geduld zu lernen, so schwer es auch ist!!! Man möchte nur das Beste und ein gesundes Kind, cih weiß.

ich bin der Ansicht, unsere Kinder merken, ob sie uns "genügen" oder ob wir immer mehr von ihnen verlangen als sie momentan geben können.

Wann ist euer Schatz denn geboren? Momentan ist das anstrengenste üfr ihn schon alleine leben, atmen...

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Zuversicht für diese schwere Zeit!!!! Glaubt an euer Wunderkind, auch wenn es sehr sehr schwer ist!!!

Liebe Grüße, Kathi

katharinast · Stamm-User Anmeldedatum: 07.06.2010 Beiträge: 187

Mir hat dieses Forum auch unglaublich geholfen, es kommen jeden Tag neue Fragen und es gibt so viele schon gestellte Fragen durch die man sich durchlesen kann, das hilft ungemein und verleiht Sicherheit wenn man weiß was grade passiert, es prasseln ja unheimlich viele Wörter auf einen ein, die man noch nie gehört hat...

Gibt es bei euch im Krankenhaus eine Stelle, wo ihr reden könnt? Das finde ich extrem wichtig, wir haben es leider damals nicht gemacht was ich im Nachhinein bereue...

Jeden Tag diese Angst , im Krankenhaus sitzen, schon OP´s an diesen kleinen Würmchen und und und... Reden ist da ganz wichtig denn einen längeren Weg hat man ja schon noch vor sich.

Wie schwer war euer Sohn denn bei der Geburt?

Alles Alles Gute für die nächste Zeit!!!!!!!

anja89 · Verfasst am: 10.01.2012, 15:02 Titel:

Hallo und herzlichen Glückwunsch zu so einem tapferen Kämpfer.
Du hast hier ein tolles Forum gefunden! Mein großer hatte auch schwere Hrinblutung vierten Grades. Die ersten Monate hatte er starke Krämpfe. Jetzt ist er 2 1/2 und hat nurnoch selten leichte Krämpfe. Er bekommt Medikamente. Aber so wirklich sagen kann dir das wohl keiner. Was sagen denn die Ärzte?

Lg Anja

Jaqueline · Verfasst am: 10.01.2012, 15:11 Titel:

Hallo Anja,