Mein Sohn wird immer steifer

Petra und Alexander · Stamm-User Anmeldedatum: 12.12.2011 Beiträge: 414

Hallo Suse66, Unter dem lesen bekomme ich schon eine Gänsehaut:Ich habe wahnsinnige Angst vor dem Eingriff,und wenn es nicht besser wird ,kann man die Pumpe wieder raus holen! Was waren für Voruntersuchungen nötig?Was meinst Du mit ein ambulanten Aufendhalt ?War dein Sohn wach wo das Medikament gespritz wurde?

Suse66 · Verfasst am: 12.01.2012, 09:50 Titel:

Hallo Petra,

das hört sich vielleicht schlimmer an als es ist.

Bei der Lumbalpunktion wurde Jonas sediert, da dies ja nur einige Minuten dauert. Das wurde bei einem ambulanten Aufenhalt gemacht.
Das waren auch die einzigen Voruntersuchungen.
Die Zeit vorher waren wir, wie gesagt, alle 1/2 Jahre in Freiburg zur Botux-Injektion.

Die OP zur Implantation der Pumpe wurde unter Vollnarkose gemacht.
Da war dann auch ein stationärer Aufenthalt von Dienstag bis Freitag notwendig. Wie gesagt Jonas hat alles super weggesteckt, hat die OP sehr gut überstanden, und die Dosierung war von Anfang an richtig.
Möglich ist natürlich, dass ein anderes Kind länger in der Klinik bleiben müsste - das weiss ich nicht.

Glaub mir, ich hatte auch Angst vor der OP und habe das lange hinausgezogen, aber im Nachhinein muss ich sagen, hätten wir das alles schon früher gemacht dann hätten wir Jonas uns uns viel erspart.

Auch von der Schule habe ich die Rückmeldung, dass zwischen den Situationen vor der OP und jetzt nach der OP wirklich Welten liegen.

Es ist fast unglaublich, dass sich alles so zum Guten gewendet hat.

Sicher kann man das nicht auf alle Kinder übertragen, jedes kind reagiert anderst, ich denke wenn es gar nicht funktioniert kann die Pumpe sicherlich auch wieder entfernt werden. Auch die Dosis des Baclofen kann ja gesteuert werden, das wird alles von aussen gemacht, d. h. es ist kein
Eingriff notwendig.

Mach dir einfach noch mal Gedanken - vielleicht ist es für euch ja auch interessant wenn ihr euch mal mit Freiburg in Verbindung setzt. Es ist zwar ein weiter Weg - aber vielleicht bringt es den Erfolg ?!

Melde dich einfach wenn du noch Fragen hast, ich wünsch euch auf jeden Fall alles Gute.

Liebe Grüße Susanne

Petra und Alexander · Stamm-User Anmeldedatum: 12.12.2011 Beiträge: 414

Hallo Suse66, Ich glaube auch das es Zeit wird darüber nachzudenken! Hat es der Kinderarzt vorgeschlagen,oder ein Spezialist ?Hat Dein Sohn es nur für die Spastik ,oder auch für andere Krankheiten? Denn mein Sohn hat noch mehr Baustellen ,die ich noch gar nicht geschrieben habe !Leider habe ich noch viele Fragen aber ich glaube das (ich schon nerve ),

Suse66 · Verfasst am: 13.01.2012, 16:14 Titel:

Hallo Petra,

eins mal vorweg - du nervst mit Sicherheit nicht.
Ich denke wir sollten alle froh sein, wenn wir mit unserem Problemen die Meinungen und Erfahrungen anderer bekommen.

Jonas ist seit Geburt (bedingt durch Arztfehler) schwerstmehrfachbehindert und hat Epilepsie

.
Er kann nicht sitzen und hat keine Rumpfkontrolle. Sein Sehrvermögen ist gleich null, sprechen oder sich anderweitig ausdrücken kann er auch nicht.
Es geht alles nur über das Gehör und das Gefühl. Essen kann er vom Löffel aber nur pürierte Koste, Trinken kann er schluckweise aus der Schnabeltasse.

Die Baclofenpumpe wurde uns von der Uni empfohlen, wie gesagt wir waren jahrelang dort zu Botuxinjektionen in Beinen und Armen.

Wir haben uns dann entsprechend informiert, und nach der Probeinjektion und aufgrund der schlechten Verfassung von Jonas haben wir uns dann zur OP entschlossen.
Die Pumpe hat Jonas wg. der Spastik bekommen.

Allerdings hatte er vermutlich auch bedingt durch die Spastik erhebliche Magen-Darmprobleme, musste auch regelmäßig abgeführt werden.
Das ist seit der OP alles weg !

Da er von Montag bis Freitag im Internat ist bekomme ich auch Rückmeldung von der Nachtwache, vor der OP hat er ganz selten durchgeschlafen, seit der OP ist das auch deutlich besser.
D. h. er ist einfach viel entspannter durch die Pumpe.
Anfälle hat er nach wie vor noch, aber das war schon immer klar, dass wir das bedingt durch die schweren Hirnschädigungen nie ganz in den Griff bekommen. Das ist auch sehr tagesformabhänig.

Du kannst mich jederzeit fragen, liebe Grüße Susanne mit Jonas

Petra und Alexander · Stamm-User Anmeldedatum: 12.12.2011 Beiträge: 414

Hallo Suse66, Hallo Ihr Lieben: Ich finde es schön das es Deinen Sohn Geholfen hat .Zu Zeit denke ich oft darüber nach.Die Ärztin von Alexander ist zu Zeit im Urlaub, wenn sie wieder da ist werde ich dieses Thema ansprechen!Heute war er wieder ruhiger und mit der Spastik auch.Dann fragt man sich ,ob es wirklich sein muss ?An manchen Tagen ist es so schlimm das er nicht richtig durchatmen kann. Alexander läuft (aber sehr schlecht auf Zehenspitzen),sprechen kann er auch nicht, essen und trinken auch nicht richtig ,er hat auch mit der Verdauung zutun,Wir haben auch viele Bausteine wie Ihr.Ich habe bestimmt noch viele Fragen !!!!!!!!