Verfasst am: 09.01.2012, 23:39 Titel: Mein Sohn wird immer steifer
Was kann das sein ?Mein Sohn wird steifer, Ich habe Probleme beim waschen ,anziehen und beim windeln! Ein pullover anziehen ist ganz schlimm.Er bekommt die Arme nicht richtig hoch und verkrampft sich dadurch noch mehr.Seid jahren bekommt er physiothherapie. Botox wurde auch schon gespritzt,aber ohne Erfolg. Hat jemand noch ein guten Rat was ich noch machen kann?????? _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
meine Güte, Ihr habt ja wahnsinnig viele Baustellen.
Wie sieht es aus mit Schwimmen in warmen Wasser? Oder Reittherapie, damit Alex lernt, sich zu enstpannen bei Bewegungsmöglichkeiten, die ihm vielleicht auch Spaß machen?
Kann die Steife von Medinebenwirkungen kommen? Frag mal den Doc ob eventuell ein Parkinsonmedikament hilfreich sein könnte.
hast du schon mal über eine Baclofen-Pumpe nachgedacht ?
Auch unser Sohn hatte starke Spastik, bekam alle 1/2 Jahr Botux
gespritzt. Zum Schluss hat das alles nicht mehr genutzt.
Er war nur noch verspannt hat geweint, hatte Magen-Darmprobleme etc.
Im Oktober haben wir uns zur Implantation einer Baclofen-Pumpe
entschlossen.
Ich kann nur sagen - super Wirkung.
Unser Sohn ist wieder zufrieden, entspannt - einfach toll, alles hat sich in
Luft aufgelöst.
Falls du noch Fragen hast kannst du dich gerne melden,
liebe Grüße Susanne _________________ Susanne mit Jonas (1996),
schwerstmehrfachbehindert, Spastik, Epilepsie
Auch ich möchte Dir raten, Dich an Euren Neurologen zu wenden, vermutlich inzwischen kein Neuropädiater mehr, oder?
Auch bei uns wird eine Baclofenpumpe immer wieder diskutiert. Da es aber nur wenige wirklich erfahrene Zentren gibt, haben wir es nun doch erst einmal mit einer oralen Baclofen-Gabe versucht. Diese muss leider mit sehr viel höheren Dosierungen (100-1000-fache ) geschehen und hat daher auch eher NW bei nicht so großen Erfolgen, dafür bleibt einem aber erst einmal eine OP und der stationäre Aufenthalt (bei uns im 300km entfernt in Vogtareuth) erspart. Zumal die Betreuung der Pumpe... erst einmal auch in dieser Klinik weitergeführt werden müsste
Auch eine adäquate Schmerzmittelversorgung durch ein Ambulantes Palliative Care Team (SAPV), die es für Erwachsene inzwischen in (fast) jeder Stadt gibt, halte ich für seeeeeehr sinnvoll und angebracht. Diese Teams können Euch darüber hinaus gut beraten und informieren und auch noch viiiiel umfassender betreuen.
Ich wünsche Euch die passende Unterstützung und Eurem Alex schmerzfreie, genussvolle Tage
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
Hallo Brigitte 1953, Vielen Dank für Euer schreiben!Wir gehen jedes Wochenende ins Schwimmbad.Er freut sich riesig,aber danach kommt er bald nicht mehr aus dem Wasser!Anziehen ist dann eine Qual für uns beide.Dann ist er schön aggessiv.und jammert ,manchmal bekommt er auch gleich noch ein Anfall hinterher. Ich werde es mal ansprechen mit der Pumpe! Aber wie ist es mit der EPI? _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
Hallo Suse66, Wir haben auch schon über eine pumpe nachgedacht,aber ich weiss nicht genau ob es das richtige ist! Voriges Jahr waren wir in Bielefeld,da meinten die Ärzte das es nicht so einfach ist wegen der EPI.aber es muss was passieren mit Alexander !!Schreib bitte etwas mehr über den Eingriff und das Medikament was er bekommt ! _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
Hallo Mama Ursula, Ja ich weiss auch nicht genau was ich machen soll!!Manche haben gute Erfahrungen gemacht, andere weniger.Darum ist es schön das man sich austauschen kann !Alexander geht es an manchen Tagen nicht besonders gut,er stöhnt richtig vor Spastik und jammert .Ich habe ihn auch noch keine Medikamente gegeben. Bloss ihn so leiden sehen ist natürlich auch nicht schön. Vieleicht schreibst du noch mal. Ich würde mich freuen. _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
Hi Petra
Ich kann Dir so nachempfinden,auch ich bekomme mein Sohn
nicht mehr angezogen.Auch bei ihm kommt es durch die Anspannung
immer öfters zum Anfall.Heute morgen hab ich was die Krise bekommen,
ständig bring ich ihn zu spät zum Bus.
Auch Noah bekommt noch keine Medikamente,es soll wieder Botox
gespritzt werden.Die Wirkung überzeugt mich alledings gar nicht
lg carmen
Wir waren in Freiburg in der Uniklinik, er wurde Dienstag operiert und
am Freitag durften wir schon wieder nach Hause.
Jonas hat vorne im rechten Bauchbereich die Pumpe sitzen, von dort geht eine Kanüle direkt ins Rückenmark und transportiert das Bacolfen direkt ins Hirnwasser, somit wirkt das Medi ein vielfaches besser als die Tabletten.
Die Einstellung der Dosis ist im Moment im niedrigsten Bereich und wirkt, wie gesagt, überwältigend.
Vor dem Eingriff haben wir eine Lumbalpunktion machen lassen, d. h. es wird bei einem ambulanten Aufenthalt eine gewisse Menge Baclofen direkt ins Rückenmark gespritzt, um zu sehen wie das Kind reagiert.
Das wirkt dann aber nur kurze Zeit. Daraufhin waren Jonas Beine schon deutlich lockerer, was uns dann von der Pumpe überzeugt hat.
Jonas hatte zuvor ständig Probleme mit dem Magen-Darmbereich, war auch immer total verspannt, zum Schluss hat er oft geweint und war ganz extrem unzufrieden, saß oft wie ein "Flitzebogen" in seinem Rolli.
Das ist alles weg, er ist wieder ganz zufrieden, hat keine Magen-Darmprobleme mehr, ist wieder richtig glücklich.
Bzgl. der EPI bekommt er Topamax und Zentropil, wir haben diesbzgl. keine Auswirkungen festgestellt.
Wie gesagt, wir können ausgehend von unserem Fall die OP wirklich nur empfehlen, wir alle und vor allem Jonas hat wieder deutlich mehr Lebensqualität.
Falls du noch Fragen hast können wir auch gerne mal telefonieren,
liebe Grüße Susanne _________________ Susanne mit Jonas (1996),
schwerstmehrfachbehindert, Spastik, Epilepsie
Hallo **carmen**, Hallöchen.Bei meinen Sohn wurde auch Botox gespritz aber ohne Erfolg,und unter grosser Qual.Unsere Behinderten müssen schon genug leiden. _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
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) geschehen und hat daher auch eher NW bei nicht so großen Erfolgen, dafür bleibt einem aber erst einmal eine OP und der stationäre Aufenthalt (bei uns im 300km entfernt in Vogtareuth) erspart. Zumal die Betreuung der Pumpe... erst einmal auch in dieser Klinik weitergeführt werden müsste 
