wir suchen nun seit 1,5 Jahren eine Kurzzeitpflegeeinrichtung für unseren Sohn. (4, frühkindlicher Autismus (Kanner) und Diabetis als Hauptdiagnosen. Beides in schwerer Ausprägung)
Unsere Pflegeberaterin hat sich wirklich ins Zeug gelegt und nachdem wir bei allen Einrichtungen der Behindertenhilfe abgelehnt wurden, hat sie sogar die Altenheime abtelefoniert. -leider ohne Erfolg!
Ich bin zwar nicht Alleinerziehend und habe einen tollen Mann, der alles mitzieht, aber für den Fall, dass ich mal Ausfalle (Selber chronisch Krank und mittlerweile nicht mehr weit weg vom Burn out) würde es ein großes Problem geben. (Mein Mann arbeitet, wir haben noch ein Kind und Julian braucht eine 24st 1:1 Betreuung durch einerseits pädagogisch geschultes und 2 pflegerisches Personal, alles andere wäre eine Überforderung)
Wir haben Personal was uns entlastet und auch super ist, aber die sind eben nur 12 Stunden die Woche da. Haben wir mal was vor oder wollen gar eine Nacht auswärtsnächtigen, ist das unmöglich!
Nun schreibe ich seit 4 Monaten an einem Konzept für eine Einrichting die genau unser Problem abdeckt. (Bin Diplom Pädagogin) Ich möchte unseren Sohn nicht ins Heim geben! Er gehört zu uns! Aber ich möchte auch mal durchatmen oder ihn stundenweise (Ferien/ Wochenende/ Nachmittags) außer Haus betreuen lassen. So könnten wir auch mal Besuch bekommen.
Diese Einrichtung wäre für extrem betreeungsintensive Kinder (permanente 1:1 Betreuung und auch Nachts Pflege oder Betreuungsanteile) Das Landessozialamt und örtliche Sozialamt war schon aufgeschlossen. Allerdings benötigt eine richtige Einrichtung viel Vorlaufzeit und im Vorfeld viele finazielle Mittel. Anders sieht das bei einer durch eine Elterninteressengemeinschaf/ Elternverein gegründete Selbsthilfe Maßnahme aus. Denn dann müssen die baulichen Vorraussetzungen nicht von Anfang an so perfekt sein. (Kann nach und nach gemacht werden, weil es nicht/noch nicht öffentlich wäre. )
So könnte die Betreuung individuell auf das entspechende Kind abgestimmt werden, dann genutzt werden, wann sie sinnvoll ist und so genutzt werden wie sie sinnvoll ist. Finanzieren könnte sich so was über die Verhinderungspflege und das persönliche Buget. (Kurzzeitpflege und Betreuungspflege sind leider nicht möglich)
Ein weiterer Vorteil wären, die Außer Haus Betreuung, die Kontinuität des Personals und die auf das Kind abgestimmte Qualifikation des Personals. Nicht zu vergessen, die freie Mitbestimmung der Eltern!
Ich würde mich freuen, wenn ich hier Eltern finden würde, die an einer solchen Realisierung Interesse hätten und dafür auch Eigenengagement einbringen würden
wir haben auch einen sohn mit Kanner-autismus. er ist aber schon 16 jahre alt. bis jetzt geht er noch in eine schule für prak. bildbare, die wird er voraussichtlich im sommer 2013 verlassen. ausserdem wird m. nach der schule nochmals 10 stunden betreut, sodass er an diesen tagen erst um 17.00 uhr nach hause kommt.
ich bin ebenfalls halbtags berufstätig und mein mann unterstützt mich wo er nur kann. ausserdem haben wir noch meine eltern (beide um die 70 jahre alt), die unseren sohn einmal pro woche für 2 stunden nehmen. meist gehen sie dann mit ihm spazieren oder fahren mit dem auto umher.
samstags abends haben wir fast immer frei, weil er dann zum schlafen ebenfalls zu meinen eltern geht, was bis jetzt noch klappt.
wir suchen schon seit jahren eine kzp-einrichtung, die m. tageweise betreuen könnte. leider sind wir hier in unserer gegend doch nicht fündig geworden. wir wohnen in nord-osthessen.
wir haben hier in unserer nähe eine wfbm und auch ein wohnheim für erwachsene behinderte. dort habe ich mal mit dem wohnheimleiter gesprochen und nachgefragt, ob man unseren sohn nicht mal für ein oder zwei nächte dort aufnehmen könnte. sie kennen m. ganz gut, weil er diese 10 stunden pro woche von deren personal betreut wird.
unser sohn braucht ebenfalls 24 h eine 1 zu 1 betreuung, auch nachts. grundpflegerisch benötigt er wenig unterstützung, aber man muss halt immer neben ihm stehen und ihn kleinschrittig anleiten.
auf meine anfrage hin bzg. kzp habe ich nichts mehr gehört, generell hat man mir durch die blume gesagt, dass sie das nicht leisten können. der personalschlüssel ist zu klein.
also haben wir das thema kzp ad acta gelegt. schade eigentlich - so wollte ich m. langsam daran gewöhnen - dass er später eh mal in einer einrichtung untergebracht werden soll. hat also nicht geklappt.
d.h. für uns, wenn meine eltern nicht da wären, könnten wir entweder nur immer getrennt weggehen oder halt immer zuhause bleiben. das thema kzp ist gerade für kinder wie unsere ein heilkes thema. es gibt halt zuwenig einrichtungen, die das anbieten.
wir haben jetzt die hoffnung, dass m. mit vollendung des 18. lebensjahres in eine gute einrichtung kommt. wir sind schon seit jahren fleissig am suchen und er steht auch schon auf einigen wartelisten.
danke für deine Antwort. Bei uns können die Großeltern leider nicht einspringen. Obwohl sie erst 56 sind, beide vom Fach, schaffen sie es nicht mehr unseren Sohn zu beaufsichtigen.
Somit haben wir ihn immer ab 14Uhr und die 12 Stunden wöchentlich + 8 St/ Monatlich vom Betreuungsgeld zur freien Verfügung.
Jede Nacht (Pädagogisch, Vollkörper- und Behandlungspflege) übernehme ich, womit feststeht: ich schlafe Vormittags.
In Oldenburg gibt es ein Projekt für Erwachsene Menschen mit Behinderung. Das ist durch eine Elterninitiative entstanden. Die haben sich ein eigenes "Heim" auf den Leib der Kinder geschneidert.
Ich denke, sowas können auch Eltern jüngerer Kinder! Zumindest ich kann es! Ich brauche bloß 3-5 anderen Eltern die auch Interesse an so einem Projekt haben!
hab mal ne frage! was bedeutet vollkörperpflege? behandlungspflege sagt mir was, da ich in einem altenheim arbeite. bekommt dein sohn nachts medis oder musst du eventuell insulin spritzen oder bz messen?
also wenn du nachts nicht zur ruhe kommst, dann wirst du das nicht mehr lange machen können. besteht nicht die möglichkeit, für die nächte einen pflegedienst zu ordern?
unser sohn hatte auch die kpl. bandbreite an schlafstörungen, die man sich nur vorstellen kann. von einschlaf- bis durchschlafstörungen haben wir so ziemlich alles durch. gsd war das immer nur phasenweise, aber z.t. gings echt an meine bzw. unsere belastungsgrenze.
der tag ist ja schon anstrengend. wie soll man das schaffen, wenn man nachts nie zur ruhe kommt?
wie ich aus deiner antwort entnehme geht dein sohn schon in den kiga. aber trotz allem habt ihr ihn dann doch noch viele stunden alleine zu betreuen.
wenn hier ferien sind, dann merk ich auch wie fertig ich mit der zeit bin. dieses ständige gucken und aufpassen, dass er keinen unsinn macht, zehrt mit der zeit an den nerven.
übrigens - wir wohnen in hessen! also weit weit weg von oldenburg. ausserdem ist m. jetzt schon zu alt und wir suchen ja nun nach einer dauereinrichtung, weil mein mann und ich auch mal wieder durchschnaufen müssen und auch wollen.
ich wünsche dir, dass du noch ein paar ebenso engagierte eltern autistischer kinder findest und mit denen was auf die beine stellen kannst.
ich bin nochmal neugierig. wieso schaffen es deine eltern bzw. schwiegereltern nicht mehr, deinen sohn mal stundenweise zu betreuen? soll kein vorwurf sein, aber wenn ich an die zeit denke, wo m. drei oder vier war, da war er zwar wild und quirlig, aber doch irgendwie noch besser zu ertragen. auch meine eltern waren immer da, wenn ich sie brauchte.
dafür bin ich sehr dankbar und ich weiss auch, dass ich meinen beruf in der altenpflege aufgeben müsste, wenn sie nicht wären. wir versuchen zwar auch, sie so wenig als möglich zu belasten, aber bis jetzt wollen sie es auch noch gerne machen und fragen schon immer, an welchem tag in der woche sie ihn zur betreuung holen sollen. m. fühlt sich auch wohl bei ihnen, gar keine frage.
er hat sogar ein eigenes schlaf- und wohnzimmer im obergeschoss, was er auch sehr gerne nutzt. er kann sich also jederzeit zurückziehen, wenn es ihm zuviel wird.
unser sohn ist seit ca. 2 1/2 jahren recht schwierig geworden. mit beginn der pubertät häuften sich bei ihm die schrei- und wutanfälle. oftmals können wir den grund nicht herausfinden, weil er so gut wie gar nicht mehr spricht. zeitweise extrem anstrengend. da waren die jahre zuvor echt ein spaziergang.
also, viel glück wünsche ich dir und deinem vorhaben.
Hallo Ilka,
ich bin Ergotherapeutin und arbeite in einer Behinderteneinrichtung in Oldenburg. Auch mir ist aufgefallen, dass es in und um Oldenburg einfach zu wenig Angebote für Kurzzeitpflege gibt. Es ist da zwar einiges in "Planung" bzw. einige Träger denken an einen Ausbau in dem Bereich, aber da gibt es noch nichts konkretes. Da ich selber mit Beeinträchtigten und Verhaltensauffälligen arbeite, bin ich am Überlegen, in der Richtung selber etwas auf die Beine zu stellen. Weiterhin hätte eine Kollegin von mir ebenfalls Interesse. Wir sind nun am Überlegen, was und in welcher Art wir es ins Leben rufen können. Wir stehen also noch ziemlich am Anfang unserer Pläne, weil das Thema erst vor kurzem bei uns aufgekommen ist. Wir planen einen Bedarf zu ermitteln und in der Richtung dann ein Konzept zu erstellen, mit dem wir bei einem Träger vorsprechen wollen. (Uns ist bekannt, dass der Träger besonders am Aufbau einer Kurzzeitpflege interessiert ist). Ich würde mich freuen, wenn wir uns austauschen könnten und man so Möglichkeiten, Bedürfnisse und Ideen austauschen könnte.
Ich bin selber momentan nur unregelmäßig online, da ich zu Hause aufgrund von Umzug noch keinen Telefonanschluß habe. Würde mich aber über Kontaktmöglichkeiten per Mail freuen. Können uns dann evtl. mal zusammensetzen bei einem Kaffee:-)
LG
unser Sohn war in den Herbstferien im Haus Regenbogen in Oldenburg (Dohlenweg). Diese Einrichtung ist nur für Kinder gedacht, der Träger ist die Caritas. Wir waren sehr zufrieden und werden unseren Jungen auf jeden Fall dort nochmal anmelden!
Im Haus Regenbogen war unser Sohn eine ganze Stunde. Die Einrichtung ist bestimmt gut, aber nicht für die Art der Behinderung, die unser Sohn hat.
Natürlich würden Sie unseren Sohn nehmen, die haben auch Versorgungsverträge mit dem örtlichen Sozialamt.
In der Gruppe der unter 6 jährigen sind vorwiegend unmobilie Kinder. Darauf ist die Gruppe auch ausgelegt. Ich konnte unseren Sohn nicht da lassen obwohl ich wirklich fertig war.
Entspannen kann man nur, wenn man weiß, dass das Kind gut versorgt ist.
Das Haus Regenbogen konnte spontan keine so engmaschiege Betreuungintensität bieten, wie es nötig gewesen wäre. Außerdem waren die notwendigen räumlichen Voraussetzungen nicht gegeben.
Wie gesagt, sicher eine gute Arbeit, für eine andere Art der Behinderung. Das Personal war jedenfalls super freundlich und hilfbereit.
Hier das gleiche Problem. Und wir haben neben der GB Schule noch 7 Stunden die Woche die die Betreuerin da ist . Auch in den Ferien ist sie für 8 Stunden jeden Tag bei uns also eine Vollzeitkraft für Felix.
Trotzdem bräuchten auch wir mal Entlastung an Wochenenden und Ferien..aber bis jetzt nix gefunden. Und auch hier ist 1:1 Betreuung 24h nötig. _________________ LG
Anja+ Felix
8 Jahre frühkindlicher Autismus mit v.a Intelligenzminderung ,bronchial Astma, Infekt Krämpfe,hypoton aber ein Sonnenschein
und Julia 2,5 Jahre hypoton, globale Entwicklungsverzögerung
Es gibt Reisen in allen Ferien- für die Kleinen von 7- 10 Tagen.
Die Möglichkeiten der 1:1- Betreuung sind gegeben, viele Teamer haben noch Zusatzqualifiaktionen wie Katheterisieren oder Autismus.
Meldet euch einfach dort und sprecht mit Frau Schreiner. Die wird euch, wenn es für euch eine Möglichkeit sein könnte, weiterhelfen können.
LG Katrin _________________ Katrin (*83), Förderschullehrerin an einer Förderschule mit dem Förderschwerpunkt geistige Entwicklung
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