Verfasst am: 09.01.2012, 10:54 Titel: Entzugsanfälle bei Topamax
Ich bin dabei bei meiner Tochter Dana (Lennox Gasteaux Syndrom) das Topiramat runterzudosieren, da es trotz Höherdosierung nichts mehr gebracht hat. Vorerst soll bei 2x50mg Schluss sein. Am Freitag habe ich die Dosis von 2x tägl. 75mg auf 2x tägl. 62,5mg reduziert. Sie bekommt außerdem noch Keppra, Inovelon und Frisium als Dauermedikation. Seit gestern hat sie wesentlich mehr Anfälle als sonst. Hat jemand die gleichen Erfahrungen gemacht?
Lg Tina _________________ Tina 1978, Carsten 1972, Milena 2003 (gesund), Dana Joline 2006 (Lissencephalie, Epilepsie Westsyndrom)
Meine Tochter hat auch Lennox und bekommt die gleiche Medikation wie Dein Kind. Allerdings bekommt sie 100-125 Topiramat. Auch wir wollten es ausschleichen und mußten aber auf Grund vermehrter Anfälle wieder mehr geben.
LG Vivien _________________ Jette *00, ARDS, Chronisch pulmonale Insuffizienz, , PEG, Tracheostoma, V. a. Stoffwechselerkr. , V. a. Autismus, Port,Infektanämie, Lungenfibrose, Lennox Gastaut Syndrom
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Ich war mit Dana im Dezember stationär. Wir reduzierten dort das Topiramat von morgens und abends jeweils 100mg auf 2x tägl. 87,5. @ Sandra: Ja, es wurde gleich morgens und abends reduziert. Gleichzeitig wurde dann Frisium eindosiert, sozusagen als Schutz. Morgens und abends 2,5 mg. Aber die Wirkung hat auch sehr schnell nachgelassen. Am 23.12. habe ich die Dosis vom Topamax dann auf zweimal 75 mg reduziert Diese Dosis hatte sie im Oktober und es ging ihr eigentlich ganz gut damit. Aber aufgrund des sehr mieserabelen EEG´S meinte die Neurologin, wir dosieren langsam hoch auf 2x 100mg. Mit dieser Dosis ging es Dana total schlecht. Sie hat nur noch gekrampft und geschlafen. Aus diesem Grund soll das Topamax runter, weil es wohl doch nix mehr bringt. Also am Freitag bin ich dann auf 2 x 62,5 und am 20.01. soll ich auf 2x 50 mg. Werde aber nochmal fragen, ob ich dann das Frisium erhöhen kann, denn diese Entzugsanfälle sind ja schlimm. Seit November hat Dana motorisch sehr abgebaut, sie packt ihren Kopf nicht mehr und lacht auch nicht mehr so wie früher
@Vivien
Ich hoffe nur, dass es Entzugsanfälle sind. Vielleicht ist es aber auch wie bei deiner Tochter, dass die Dosis doch zu tief ist. Gibst du deiner Tochter auch Diazepam im Notfall? Bei Dana bringt es zwar im akuten Anfall was, aber es kann sein, dass sie nach zehn Min. den Nächsten hat. Es ist einfach ne Sch..........Epilepsie.
Danke für eure Antworten
Tina _________________ Tina 1978, Carsten 1972, Milena 2003 (gesund), Dana Joline 2006 (Lissencephalie, Epilepsie Westsyndrom)
Jette bekommt im Notfall Chloralhydrat. Diazepam hilft ihr nicht. Wir hatten als wir das Topiramat erhöht haben auch nur eine kurze Zeit Ruhe mit den Anfällen. Es wurde dann so schlimm, das wir fast 300 Anfälle am Tag hatten. Uns hat Inovelon einen Erfolg gebracht. Sie hat zwar jetzt vermehrt Absencen, aber damit können wir leben. Inovelon bekommt sie 3x 100mg. Frisium zur Nacht 5,0 mg.
Das EEG bei Jette sieht nach wie vor katastrophal aus. Aber sie ist trotzdem lebhaft.
Achso.... Wir hatten zwischenzeitlich auch Keppra. Zusammen mit Topiramat. da ging es Jette sehr, sehr schlecht. das war in der zeit, wo so viele Anfälle waren. Erst als Keppra raus war ging es mit Jette aufwärts.
LG Vivien _________________ Jette *00, ARDS, Chronisch pulmonale Insuffizienz, , PEG, Tracheostoma, V. a. Stoffwechselerkr. , V. a. Autismus, Port,Infektanämie, Lungenfibrose, Lennox Gastaut Syndrom
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300 Anfälle am Tag????Oh je, wahnsinn. Dana hat zur Zeit ca. 8 bis 10 tonische Anfälle am Tag, aber etwas zuckt immer , mal der Arm, mal das Bein und sie ist einfach von ihrer Muskulatur sehr schwach geworden, das finde ich so traurig. Dana war voriges Jahr im Sommer nur noch abwesend, zu dieser Zeit hatte sie noch BNS-Anfälle. Dann haben wir auch Inovelon dazugenommen, da sich herausgestellt hat, dass sich das Westsyndrom in Lennox Gasteaux geändert hat. Es hat ihr auch sehr geholfen, sie wirkte viel wacher. Meiner Meinung nach würde es ihr sicherlich auch was bringen, wenn wir es erhöhen könnten. Da Dana aber mit ihren fünf Jahren nur 10 kg hat, kann man leider nicht mehr viel höher gehen. Das Keppra find ich bei ihr total unnötig, hat garkeine Wirkung gezeigt. Ich frag mich, warum sie es noch bekommt, aber absetzen wollen es die Ärzte auch nicht. Von Chloralhydrat habe ich auch schon gehört, aber da meinte die Ärztin, sie wäre noch zu klein dafür??
LG Tina _________________ Tina 1978, Carsten 1972, Milena 2003 (gesund), Dana Joline 2006 (Lissencephalie, Epilepsie Westsyndrom)
Hallo,
meine kleine Tochter hat Chloralhydrat von Anfang an bekommen, ab dem 3. Lebenstag. Es wirkt länger als Diazepam, macht aber auch noch müder...
Probiert ihr noch rum mit Medikamenten? Wir waren wegen der Epi immer in der Filderklinik, da haben wir in 12 Monaten 19 Medikamente und Kombinationen ausprobiert. Nummer 19 hat es dann gebracht.
Wir haben immer die Medikamente abgesetzt, die es nicht mehr zu bringen schienen. Jedes Milligramm Chemie mehr ist doch furchtbar. Epilepsie ist die schlimmste Krankheit, die es gibt!!! _________________ alleinerziehend, 34,
mit den Pflegekindern M, 13 Förderschule; G, 12, gesund; E, 4, sehbehindert, sakrale Spina bifida, FAS, schwer geistig behindert, krabbelt, PEG; M, 3, Goldenhaar-Syndrom, schwer hörbehindert, Herzfehler und J., semilobäre Holoprosencephalie, *12.12.06 +28.12.07
Ist es denn eine Fachklinik in der ihr in Behandlung seit Tina? _________________ Jette *00, ARDS, Chronisch pulmonale Insuffizienz, , PEG, Tracheostoma, V. a. Stoffwechselerkr. , V. a. Autismus, Port,Infektanämie, Lungenfibrose, Lennox Gastaut Syndrom
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Ja,unsere Ärztin sie hat einen sehr guten Ruf und langjährige Erfahrung. Habe natürlich auch schon von anderen Spezialkliniken gehört, kenne auch Lennox Gasteux Kinder, die weiter weg in Kliniken behandelt wurden, aber komischerweise haben die irgendwie alle die gleichen Medikamente. Lennox Gasteaux ist einfach sehr schwierig wenigstens einigermaßen in den Griff zu bekommen. Und wenn dann noch eine sehr schwere Gehirnfehlbildung vorliegt.....
@Lumoressi
Vielleicht habe ich da auch irgendetwas vertauscht _________________ Tina 1978, Carsten 1972, Milena 2003 (gesund), Dana Joline 2006 (Lissencephalie, Epilepsie Westsyndrom)
So weit mir bekannt ist, ist Lennox Gastaud sehr schlecht bis gar nicht einstellbar. Wobei Inovelon und Felbamat Medikamente für diese Art Epilepsi sind. Darum werden die Kinder alle das gleiche bekommen.
Vielleicht kannst du ja versuchen, das ihr Keppra raus nehemen könnt.
Wie gesagt, bei uns ging es danach ja besser.
Ich finde Epi auch eine ganz fürchterliche Erkrankung, weil man in ständiger Angst lebt und den Kindern nicht wirklich helfen kann.
vivien _________________ Jette *00, ARDS, Chronisch pulmonale Insuffizienz, , PEG, Tracheostoma, V. a. Stoffwechselerkr. , V. a. Autismus, Port,Infektanämie, Lungenfibrose, Lennox Gastaut Syndrom
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