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Entzugsanfälle bei Topamax
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Tina Sch.
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BeitragVerfasst am: 09.01.2012, 17:33    Titel: Antworten mit Zitat

ja, von Felbamat hab ich auch schon gehört. Bekommt deine Tochter das Medikament?
Ich denke auch, dass das Keppra weg kann.
Ich hoffe nur, dass es Dana morgen wieder etwas besser geht und es der Entzug ist. Ansonsten müssen wir wohl auch wieder höher gehen. Mit 75mg ging es ihr nämlich den Umständen entsprechend gut.
Man ist wirklich so hilflos!!

_________________
Tina 1978, Carsten 1972, Milena 2003 (gesund), Dana Joline 2006 Lissencephalie, Lennox Gasteaux
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Ani
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BeitragVerfasst am: 19.01.2012, 12:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

darf ich mich an eure Diskusion anschließen? Wink

Also, das was die Tina beschreibt kommt mir seeeehr bekannt vor. Ich versuche seit länger als einem Jahr Topamax rauszugekommen aber ohne Erfolg. Es hat funktioniert bis zu eine Tablette am Tag, 25 mg und als die auch noch raus war hat er sehr viel gekrampft. Ich bin inzwischen überzeugt von das, das Entzugsanfälle waren. Ich habe bestimmt 5 mal probiert über die Zeit aber jedes mal das gleiche. Daswegen bekommt er das weiter zusätzlich zu seinen anderen Medis.

Max hat übrigens LGS, mit mehrere Formen von Krampfanfälle.
Seit ein paar Monaten haben wir Sabril statt Inovelon reingeführt und damit geht´s ihm etwas besser. Bei Inovelon "Auswurf" hatte er auch Entzugserscheinungen gehabt aber nicht so schlimm. Er war sehr aufgedreht und unruhig und hat auch mehr gekrampft. Nach eine Woche war aber zum Glück vorbei.
Die meisten Epilepsie Mitteln machen abhängig. Da fährt kein Weg vorbei.
Zu den Sabril nimmt er noch Luminaletten und Rivotril. Das Rivotril wirkt bei ihm sehr gut man kann auch bei Bedarf ein Tropfen mehr geben und wirkt sofort.

Ja, ich wünsche euch das es besser geht.
Ich fühle mich auch oft so hilflos und der Artzt weisst manchmal auch nicht mehr weiter. Diese sch.... Epilepsie. Mad

Liebe Grüße

Ani

_________________
Ani mit Max(21.06.04). Durch angeborene Fehlbildung am Gehirn schwerstmehrfach behindert, Krampfanfälle.Lennox-Gastaut Syndrom, hochgradige Sehbehinderung, Skoliose und Hüftluxation. Trotz allem ein fröhliches und sehr süßes Kind.
"Wenn er lacht, geht bei mir die Sonne auf"
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Vivien und Jette
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Beiträge: 499

BeitragVerfasst am: 19.01.2012, 12:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ani,

Wir sind auch schon wieder am verzweifeln. Meine Jette hatte Topamax 125-125. Das ist natürlich viel zu hoch dosiert. Wir versuchen schon über Wochen wenigstens 25mg raus zu nehmen. Aber klappt nicht wirklich. Darf ich mal fragen, warum ihr jetzt Sabril statt Inovelon bekommt?


LG Vivien
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kerstinm
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BeitragVerfasst am: 19.01.2012, 12:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

unsere Tochter (9 Jahre, komplex-fokale Epilepsie, Z. n. symptomatischer BNS-Epilepsie) bekommt seit fast 8 jahren Topiramat als Monopräperat. Obwohl ihre EEGs gar nicht mehr so schlecht sind, ist an eine Reduzierung des Topiramats nicht zu denken.

Ihre Tagesdosis muss ganz genau an das jeweilige Köpergewicht angepasst sein. Bei einem nur leichte Sinken des Spiegels zeigen sich schon deutliche Entzugserscheinungen. Bei einem leicht zu hohen Spiegel stellt sie sofort das Essen ein. Topiramat ist ein sehr potentes Mittel, das eine starke Abhängigkeit produziert.

Ich finde Schritte von 12,5 - 25 mg bei so leichten Kindern viel zu heftig. Wir haben seit Jahren gute Erfolge Topiramat in Schritten von 3,125 mg anzupassen. Diese Wirkstoffmenge dosiert uns die Apotheke, da man eine Tablette gar nicht mehr so zerteilen kann. Bis heute gibt es dieses Präperat nicht in einer kindgerechten Dareichungsform.

Viel Erfolg

Kerstin
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Ani
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BeitragVerfasst am: 23.01.2012, 19:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Vivien,

sorry, ich komme erst jetzt dazu zu schreiben.

Zitat:
Darf ich mal fragen, warum ihr jetzt Sabril statt Inovelon bekommt?


Ja, darfst du Wink
Inovelon hatte er über ung. 2 Jahren lang und ging so, aber vor ein paar Monaten ist bei ihm eine neue Form von Anfälle dazugekommen. Das fing mit einen lautem Schrei an und dann krampfte er. Dar war richtig schlimm weil er dabei auch geweint und geschrien hat. Diese Krämpfen kammen so ca. 2 mal am Tag. Deswegen müssen wir erneut an den "Gifttopf" mischen Wink und der Artzt hat uns noch mal Sabril aufgeschrieben. Wir hatten schon vor ein paar Jahren.
Mit Sabril sind diese neuen Krämpfen fast weg aber er hat mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Starke Stimmungswecseln, heute ganz überdreht und unruhig, morgen ganz schlapp und schläfrig..außerdem hat er noch mehr Schleimm und isst schlechter.
Ich weiss nicht ob du so detailliert wissen wolltest aber ...ich konnte mich nicht kürzer fassen.
LG
Ani

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LisaMarie
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BeitragVerfasst am: 10.05.2012, 19:08    Titel: Antworten mit Zitat

hallo,

auch unsere tochter bekam seit ca. 4 jahren topamax und nun sind wiederholt nebenwirkungen aufgetreten die uns eine weitere gabe unmöglich machen. dabei war sie eigentlich super mit topamax eingestellt. jetzt hoffen wir das die umstellung einigermaßen gut klappt. anstatt topamax soll sie nun apydan extent bekommen - hat jemand von euch mit diesem medikament erfahrung?

LG
LisaMarie
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sunshinesteffi
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BeitragVerfasst am: 24.06.2012, 13:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

wir machen auch gerade wieder einmal diese schlimme Zeit durch und versuchen das Topamax rauszukriegen, zum 4. ten Mal innerhalb des letzten Jahres.

Hannes hat morgens und abends 12,5mg bekommen.
Viel zu wenig für sein Körpergewicht und laut Ärztin mit keinerlei Einfluss auf die Anfälle.

Also sollte es raus, damit er nur 3 Medis gegen die Epi bekommt.

Die letzten Male haben wir nach 2 oder 3 Tagen das Topamax immer wieder reingenommen, weil es Hannes so schlecht ging. Schreianfälle bis zu 20 min. mehrmals täglich, ganz schlechte Laune, kein Lachen mehr, viel Knörerei, ganz querer Schlaf-Wach-Rhythmus.

So nun haben wir fast 1 Woche durchgehalten. Haben seit letzten Montag nur noch abends das Topamax gegeben und fragen uns jetzt, wann war bei euch der Spuk vorbei und den Kids gehts wieder besser?
Eigentlich soll ab morgen abend das Topamax ganz weg aber da will ich garnicht dran denken Embarassed !
Es tut mir so leid, dass es Hannes so schlecht geht. Und meine Nerven sind so dünn wie spinnfäden.

Die anderen Medis werden jetzt zusätzlich erhöht, sprich dem Gewicht angepasst. Vielleicht hilft das ja.

Also wie lange müssen wir alle noch durchhalten, bis wir unseren "alten" Hannes wieder haben?

Lg Steffi

_________________
Steffi *84, Maik*83, Hannes*12.04.10 †06.03.13, unkl. dysmorphie-Retardierunssyndrom
Hannes für immer in meinem Herzen
Wenn Liebe den Weg zum Himmel fände und Erinnerungen Stufen hätten, dann würde ich hinaufsteigen und Dich wieder zurück holen...
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