Hallo da draußen.
Unser Sohn hatte bei der Geburt vor 16 Monaten eine Hirnblutung 3. Grades. Kurz darauf wurde ihm ein Richamventil gesetzt. Das hat er nur in den ersten 4 Monaten gebraucht und seid dem schien alles ok zu sein. Normale Entwicklung, null Probleme, allerdings ständige Kontrollen. Gut bis hier hin!
Bei einem MRT ist dann doch wieder zu viel Hirnwasser gesehen worden und jetzt wird ihm am Mittwoch ein dauerhafter Shunt gelegt. Sich damit abzufinden ist für uns wahrscheinlich schlimmer als für den Kurzen. Der wird ja damit groß.
Wir sind gerade ganz schön nervös und können uns nicht wirklich vorstellen was uns so erwartet.
Viele, mit denen man darüber spricht, kennen jemanden der auch einen Shunt hat, wir selber leider nicht. Eigentlich hören wir viel positives und wir versuchen der Sache einigermassen gelassen entgegen zu gehen. Zumindest äußerlich....
Input von betroffenen wäre klasse. Positives noch viel mehr .
Haben ganz schön Angst um unseren Kurzen....
Schön das du hierher gefunden hast.
Mein Sohn hat mit 3 Monaten einen Shunt bekommen, vorher hatte er auch dieses Rickham. Der kleine hat da keinerlei Probleme mit, man sieht es auch so gar nicht. Wenn man ihm auf den Kopf fasst, merkt man schon diese "Beule" wo das Teil sitzt, und hinterm Ohr das Ventil. War natürlich vor der OP auch extrem aufgeregt, aber es war eigentlich total unnötig. Er hat alles gut überstanden, OP hat nicht sehr lange gedauert. Das schlimmste war eigentlich die aufwachphase, weil er noch intubiert war, und sich dagegen gewehrt hat.
Bis jetzt (toi, toi,toi) ist alles top, keinerlei Probleme mit dem Shunt, und hoffentlich muss er auch in absehbarer Zeit nicht verlängert werden.
Viel angst hatte uns auch der Arzt genommen, der unseren kleinen operiert hat, der hat mit uns vorher nochmal alles genau durchgesprochen und uns auch so einen Shunt gezeigt.
Unser Sohn hat ja scheinbar mehr Baustellen als euer, daher kann ich leider nicht beurteilen, ob sich ein Shunt auch negativ auf die Entwicklung auswirken kann. Unser hat sich aber besser entwickelt als vorrausgesagt wurde.
lg
katrin _________________ Söhnchen, *Dez`08, 29. SSW, Shuntversorgter Hydrocephalus nach IV.-gradiger IVH, Cerebri Media-Infarkt, stolzes Kindergartenkind.
unser Sohn hat mit 6 Monaten einen Shunt bekommen.
Auch er hat keinerlei Probleme mit dem Shunt. Er musste zwar im Laufe der Jahre schon mal ausgewechselt werden, dies lief aber auch relativ unproblematisch.
Ich bin der Meinung das sich Kinder bei denen zuviel Hirnwasser im Kopf ist, mit Shunt wesentlich besser entwickeln als ohne Shunt. Unser Sohn hat einen richtigen Schub gemacht, als er den Shunt bekam.
Wir machen uns auch nicht verrückt, dass mit dem Shunt mal was sein könnte. Treten Anzeichen auf, wie z.B. Müdigkeit, Schlappheit etc. klären wir erstmal in Ruhe ab ob ein normaler Infekt vorliegt.
LG und das wird schon
Heike _________________ Unser besonderes Kind wurde 1997 als Frühchen geboren und hat nach einer Hirnblutung eine Cerebrale Mehrfachbehinderung. Er ist Shunt versorgt und spricht nur wenig. Wir haben noch eine große, gesunde Tochter.
Hallo,
ich habe seit ich 10 Tage alt bin einen Shunt.
Kennst du das "Sternchenforum"? Das ist das größte Deutschsprachige Internetforum für Hydrocephalus- und/oder Spina Bifida Betroffene und derene Familien. Dort gibt es auch Kinder die einen Shunt wegen einer Hirnblutung haben.
Dort kann man dir sicher auch weiterhelfen. _________________ Sabse (Spina bifida (L5/S1) mit Hydrocephalus, Mainz Pouch 1 seit 22.11.93, Triple Arthrodese linkes USG seit 10.3.10)
Oh,klasse! Lieben Dank!!!
Das hört sich ja alles schon mal ganz gut an. Habe wahrscheinlich auch erst mal zu viele Horrorgeschichten gelesen. Es freut mich, dass das so gut bei Euch läuft und der Tip mit dem Sternchenforum ist auch super. Danke!
Ich hoffe, daß die Geschichte bei uns auch positiv verläuft. Uns ist ganz schön mulmig.
Drückt uns die Daumen.
unsere Tochter Nele hat auch einen shuntversorgten HC. Auch sie lebt sehr gut damit.
Grade im Dezember musste sie erstmalig nach fast 5 Jahren nochmal operiert werden, weil der Schlauch abgerissen war. Sie hat alles gut überstanden und entwickelt sich weiter super. Ich will dir keine Angst machen, nur sagen, dass selbst bei einer Komplikation alles gut werden kann.
Auch ich denke, dass Kinder mit Shunt viel bessere Entwicklungschancen haben als ohne Shunt mit Hirndruck.
Wir alle hier haben kleine Kämpfer und nach der OP erholen sie sich viel schneller davon als wir von unserer Angst die wir um sie haben.
In welcher Klinik wird euer Spatz operiert? Kunderchirurg oder Neurochirurg?
L.G. und alles Gute für euch
Beate _________________ Nele 17.12.06; FG 28/0 SSW, schwere Asphyxie unter d. Geburt, Atemnotsyndrom, Hirnblutung 3° bds., HC mit VP-Shunt 4/07, Revision 12/11
Beate. Danke Dir!
Man denkt in so einer Situation, daß man total alleine da steht. Aber wir haben schon bei der Geburt von dem Kurzen gelernt dass solche Geschichten ständig passieren und dass es immer noch viel schlimmere Dinge gibt.
Er wird in einer Neurochirurgie operiert. Haben aber recht großes Vertrauen in den Arzt. Der hat die Op schon zig mal gemacht und kommt auch morgen frisch aus dem Urlaub. Ich finde " ausgeruhter Arzt" hört sich gut an.
Wollen auch nicht so weit weg vom Ort ( nächste Kinder Neurochirurgie ist in Sankt Augustin), wir sind noch fast ein wenig von der Geburt traumatisiert, die war nämlich 600 km von zu Hause entfernt. Da hatten wir 5 Wochen. Das hat gereicht
Lg Jenny
meine Tochter hat auch einen Shunt. Nach der Geburt hatte sie eine Hirnblutung III. Grades und beka dieses Rickham-Reservoir. Leider hat sich das Ding nach einigen Wochen infiziert und musste entfernt werden. Mit knapp 2kg hat sie dann den Shunt bekommen und war damals das kleinste Kind, bei dem der Neurochirurg einen Shunt eingesetzt hat. Es hat aber auch alles super geklappt und sie entwickelt sich prächtig.
Und ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen: ich bin auch der Meinung, dass sich Kinder mit Shunt besser entwickeln, als ohne.
Drück euch von Herzen ganz fest die Daumen! Das wird schon!
Liebe Grüsse
Susanne _________________ Das Gras wächst auch nicht schneller, wenn man daran zieht
Puh... Es tut gut soviel positives zu lesen. Gehe jetzt ein wenig gestärkter an die Sache. Naja, morgen erst mal in " Hotel Helios " Einchecken und Mittwoch sehen wir weiter. Ich freu mich am meisten auf den Moment wo er wieder aus der Narkose aufwacht.
Viele liebe Grüße
Jenny
Neurochirurg hört sich gut an. Ein ausgeruhter noch viel besser. Nele wird auch immer von einem Neurochirurgen operiert. Würde das auch immer wieder so machen. Erfahrung des operierenden Arztes ist ganz wichtig.
@Susanne: Hat sich das Rickham nach Wochen noch entzündet ohne das es in der Zwischenzeit punktiert worden ist?
Bei Nele wurde das Rickham auch grad mit erneuert, weil es vor der OP punktiert wurde.
Jetzt gucke ich immer ob sie Fieber bekommt und war eigentlich schon beruhigt, weil die OP morgen 2 Wochen her ist. Wie lange nach OP muss man denn darauf achten?
Vielleicht auch für Jenny interessant.
L.G. Beate _________________ Nele 17.12.06; FG 28/0 SSW, schwere Asphyxie unter d. Geburt, Atemnotsyndrom, Hirnblutung 3° bds., HC mit VP-Shunt 4/07, Revision 12/11
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