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Walli
Stamm-User
Anmeldedatum: 25.01.2006
Beiträge: 161
Wohnort: Bielefeld
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 Verfasst am: 25.01.2006, 20:59 Titel: Walli mit Louis (Franceschetti-Syndrom+PEG) |
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Hallo!
Ich bin froh, endlich mal auf so eine Seite gestossen zu sein.
Mein Sohn Louis ist 18 Monate alt und hat ein sehr seltenes Syndrom, das Franceschetti -Syndrom. Sein rechtes Ohr ist kleiner und ein bißchen deformiert und zugewachsen, das andere Ohr ist normal. Zu dem Syndrom gehört auch, daß die Jochbeine leicht unterentwickelt sind und das Gesicht dadurch ein wenig schief erscheint. Er hatte auch früher eine Gaumenspalte. Er hat ziemliche Probleme mit dem Éssen, deshalb hat er schon kurz nach der Geburt eine PEG-Sonde bekommen. Außerdem war er acht zu Wochen zu früh und hat deshalb eine Entwicklungsverzögerung.
Ich würde mich über viele Antworten freuen und auch über ein paar Tips, was man auf dioeser Seite noch alles machen kann, falls ich zu blöd bin, das selber heraus zu finden (haben erst seit gestern Internet).
Liebe Grüße |
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| Verfasst am: Titel: Anzeige |
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beatriz
Stamm-User
Anmeldedatum: 16.02.2005
Beiträge: 499
Wohnort: Bad Pyrmont
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| Verfasst am: 25.01.2006, 21:30 Titel: |
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HAllo Walli
Herzlich Willkommen Euch hier im Forum ,,viel Spass beim rausfinden von den Dingen die es so gibt 
Alles Liebe Euch und viel Spass Beatriz &Kids
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Beatriz alleinerziehend mit SohnChris Andre 16 Jahre Sturge Weber Syndrom.Und Sohn Niklas 13 jahre alt.Auditive Wahrnehmungsstörung mit Verarbeitungsstörung./ADHS/Enthesitis-assoziierte juvenile idiopatische arthritis |
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Tanja Patti
Stamm-User
Anmeldedatum: 08.11.2004
Beiträge: 341
Wohnort: Hamburg
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| Verfasst am: 25.01.2006, 21:33 Titel: |
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Hakko Walli,
herzlich Willkommen hier im Forum.
LG Tanja
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Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma) |
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anita f.
Stamm-User
Anmeldedatum: 03.06.2005
Beiträge: 464
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| Verfasst am: 26.01.2006, 12:33 Titel: |
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Hallo Walli,
von mir auch ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Viel Spaß beim austauschen.
Liebe Grüße
Anita |
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steffi mit isa
Stamm-User
Anmeldedatum: 15.12.2005
Beiträge: 223
Wohnort: Radevormwald
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| Verfasst am: 26.01.2006, 12:51 Titel: |
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hallo walli,
herzlich willkommen hier,schönen austausch.
L.G. steffi |
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UteH
Stamm-User
Anmeldedatum: 09.02.2005
Beiträge: 829
Wohnort: Bremerhaven
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| Verfasst am: 26.01.2006, 12:53 Titel: |
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Hallo Walli,
herzlich Willkommen 
Liebe Grüsse
Ute
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Ute 11/67 mit Phil 09/97 und Tim 05/02 Hemiparese re. ,Epilepsie, globale Entwicklungsverzögerrung |
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*Beate*
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 18.07.2004
Beiträge: 7437
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| Verfasst am: 26.01.2006, 13:21 Titel: |
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Hallo walli,
ich möchte dich hier im REHAkids - Forum herzlich begrüßen und freue mich schon auf einen intensiven Erfahrungsaustausch mit dir.
Gruß,
Beate
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..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer |
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ConnyT
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 12.09.2005
Beiträge: 2585
Wohnort: Baden-Württemberg
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Brigitte 1953
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 20.09.2005
Beiträge: 6460
Wohnort: Baden Württemberg
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| Verfasst am: Titel: Anzeige |
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-marika-
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 08.11.2004
Beiträge: 5153
Wohnort: Nürnberg
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| Verfasst am: 26.01.2006, 17:56 Titel: |
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Hallo Walli,
ein herzliches willkommen hier.
lg
marika
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Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links. |
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