Von Louis' Syndrom habe ich bislang noch nie gehört. Wie sieht es denn mit seinem Hörvermögen aus?
Habe selbst eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Meine Mutter brauchte seinerzeit 4 Stunden für eine Mahlzeit. Kann daher gut verstehen, dass es mit dem Essen für Louis schwierig ist . Hat er die PEG immer noch bzw. wie lange wird er sie brauchen? _________________ Liebe Grüße!
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Daniela (*1973, LKGS) mit Sohn (*2004, Neurodermitis, KISS und diverse
Nahrungsmittelallergien), Tochter (*2009) und unseren Zwillingssternchen (*2008/+ 2008) ganz tief im Herzen
Ich bin, wie du sicher gelesen hast, bin ich mir der Pierre-Robin-Sequenz geboren und voriges Jahr wurde bei mir das Stickler-Syndrom festgestellt.
Du fragtest ob das Franceschetti-Syndrom mit der Pierre-Robin-Sequenz zutun hat, das kann durch aus sein, denn die Pierre-Robin-Sequenz kann ein Teilsyndrom von einigen anderen Syndromen, wie dem Stickler- oder auch dem Velocardiofazialem Syndrom sein.
Allerdings habe ich vom Franceschetti-Syndrom noch nie etwas gehört.
Es gibt eine interessante Website, deren Namen ich leider nicht mehr weiß, wo viele Syndrome aufgeführt sind, die mit der Pierre-Robin-Sequenze zusammenhängen.
Am besten ist, wenn du den Suchbegriff Pierre-Robin in die Suchmaschine eingibtst, dann findest du die Seite sicher.
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