Verfasst am: 08.01.2012, 13:21 Titel: Suche Kontakte aus Neuss/ Düsseldorf u. Umgebung
Hallo,
wir sind eine Familie mit 3 Kindern (5Jahre, 3 Jahre, 1 Jahr) aus Neuss. Unser jüngster Sohn leidet seit seiner Geburt an Epilepsie. Außerdem ist er entwicklungsverzögert, hypoton und hat eine Wahrnehmungsstörung. Bisher haben wir keine Diagnose oder Prognose, obwohl wir schon viele Untersuchungen hinter uns haben.
Wir würden uns sehr über einen Austausch mit anderen Eltern freuen, die auch ein besonderes Kind haben und evtl. ähnliche "Baustellen".
Unser Sohn bekommt zu Zeit Physiotherapie und (leider nur unregelmäßig) Frühförderung und Logopädie. Wir haben Unterstützung durch häusliche Krankenpflege. Außerdem ist er monitorüberwacht, wenn er schläft.
danke für Deine schnelle Antwort. Ich freue mich sehr darüber.
Auch wenn unsere "Baustellen" sehr verschieden sind, wäre ich froh, wenn Du mir berichten könntest, welche Angebote Du für kranke/ behinderte Kinder in Neuss/ Düsseldorf kennst. Ich habe bisher kaum etwas gefunden. Hier in Neuss gibt es zwar die Lebenshilfe, aber scheinbar gibt es keine Angebote für kleine Kinder. Kennst Du noch andere Angebote?
Hallo Barbara,
wir kommen aus Moers und ich arbeite in Krefeld.
Was genau für Angebote wünschst Du Dir denn? Es gibt in Krefeld eine Sozialmedizinische Nachsorge (Bunter Kreis), die berät Familien bezüglich Unterstützungsmöglichkeiten und Rechte für betroffenen Familien. Wäre das etwas für Dich?
Wir kommen aus der nähe von Heinsberg. Unsere süße hat auch Epilepsie und ist hypoton. Sie hat leider auch noch einige andere Baustellen. Sie bekommt zur Zeit KG,Logo, Ergo, Hör und Sehfrühförderung und geht Reiten.
Fiona hatte anfangs auch einen Monitor zur nächtlichen Überwachung,jetzt nur noch bei Infekten. Bei uns schlägt der Monitor leider nicht an wenn sie krampft.
Du kannst Dich gerne mal über PN melden.
Gruß Ines _________________ Fiona 06/07 unbalancierte translokation der Chromosomen 9q und14,BNS-Epi, Hydrozephalus,VP-Shuntversorgt 07,sensorineuronale Schwerhörigkeit, starke Sehstörung, VSD-ASD(Op 07), Ovula bifida.
Ein Engel ohne Flügel
ich bin gerade ganz begeistert, daß sich so viele auf meine Anfrage melden.
@annette: Danke für Deine Nachfrage. Ich habe in erster Linie Interesse an persönlichen Kontakten mit anderen betroffenen Eltern. Ich möchte mich gerne über die besonderen Themen, die man eben mit besonderen Kindern hat austauschen, wie z.B. Therapien, Frühförderung, SPZ- Termine, Diagnostik, Familienleben,.....Alles was eben so anfällt. Ich habe zwar auch zwei gesunde, fitte Mädchen, doch seit wir den kleinen, kranken Lars haben, fühlen wir uns manchmal doch in ein Paralleluniversum katapultiert. Unser Leben hat sich grundlegend verändert und es wäre schön mit jemandem reden zu können, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat und weiß wovon ich rede.
@ Jutta: Danke, ich bin schon ganz gespannt.
@Ines: Heinsberg ist zwar schon ne kleine Ecke entfernt, aber prima. Ja, in Deiner Geschichte sehe ich auch viele Ähnlichkeiten zu unseren Erlebnissen. Ich freue mich schon auf einen Austausch.
@ Jutta. Fiona bekommt Physio im Physiomed Hückelhoven. Seh und Hörfrühförderung aus Aachen. Ergo und Logo im Kiga und Reiten gehen wir in Merbeck. Wo wohnt ihr denn und wo seit ihr in Behandlung?
@Barbara. Ich freue mich auch über einen Austausch.
Gruß Ines _________________ Fiona 06/07 unbalancierte translokation der Chromosomen 9q und14,BNS-Epi, Hydrozephalus,VP-Shuntversorgt 07,sensorineuronale Schwerhörigkeit, starke Sehstörung, VSD-ASD(Op 07), Ovula bifida.
Ein Engel ohne Flügel
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