Verfasst am: 07.01.2012, 20:49 Titel: Eva (Di George-Syndrom, Herzfehler)
Hallo,
Ich selber bin Erwachsene betroffene,habe selber das Di george syndrom und einen angeborenen Herzfehler.
Würde mich gerne mit anderen Eltern/Erwachsenen Austauschen und vielleicht kann ich ja auch was von meinen Erfahreungen weiter geben.
Das Di George Syndrom wurde bei mir schon ziehmlich früh festgestellt ich habe damals probleme gehabt mit dem Sprechen schreiben und war sehr oft Krank.
Als ich im Kindergarten war hatte ich eine Logopädin und da habe ich sprechen gelernt.
Soweit geht es mir mit meinen Herzfehler sehr gut!
Das Di George Syndrom macht sich immer noch Bemerkbar ich bin oft Krank und das Imunsysthem geht dan wieder den bach runter aber wenn man weiß wie man damit um gehen soll dan geht es.
Freue mich über Austausch!lg _________________ Es gibt 1000 Krankheiten,aber nur eine Gesundheit!
auch unser Sohn hat das DiGeorge Syndrom, schau mal bei den Syndromen. Wie haben da ein Thema: Austausch: Di George Syndrom. Hier sind viele deren Kinder betroffen sind, würde mich sehr freuen, wenn du uns den einen oder anderen Rat geben könntest.
Hallo Eva!
Auch ich möchte dich willkommen heißen hier in der Runde.
Karina hat dich ja schon gelotst,würde mich sehr freuen,dich mal dort zu lesen -ebenso wie die anderen. Ich denke,wir können einiges von dir lernen. _________________ Liebe Grüße,
Janine mit
Joèlle *19. Juni 2002
&
Marlon *7. Mai 2010
(DiGeorge ; VSD,IAA Typ II,PDA
-> HK:17.5. / OP 27.5.2010)
"Wir können die Kinder nach unserem Sinne nicht formen.So wie Gott sie uns gab,so muß man sie haben und lieben"
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