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ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
Unsere Tochter hat zwar keinen Sauerstoffmangel während der Geburt erlitten, aber eine ICP aufgrund der Hirnblutung, was ja letztlich auch ein Sauerstoffmangel ist. Sie ist ebenfalls schwermehrfachbehindert, hat (noch) keine Kopf- und Rumpfkontrolle.
Mit dem Schlafen hatte sie eigentlich wenig Probleme, ich würde sagen, teilweise sogar weniger als manch gesundes Kind. Wir waren in ihrem ersten LJ insgesamt 8 Monate im KH, was einen regelmäßgen Mittags- und Nachtschlaf NICHT gefördert hat. Aber als wir endlich entlassen wurden, habe ich das konsequent mit ihr "geübt". Musik, Einschlafrituale, ggf aufwecken, falls ein Schlaf zur Unzeit stattfindet. Mittlerweile schläft sie durch. Leider kann sie sich kaum drehen, nur ein bisschen von einer Seite auf die andere, aber nicht von Rücken auf Bauch. Deshalb meldet sie sich manchmal, um umgelagert zu werden und dann schläft sie schlecht wieder ein.
Ich wünsche euch, dass auch euer Kind (und vor allem ihr!) bald einen guten Nachtschlaf bekommt.
LG
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG +1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'
hallo.
vielen lieben dank für eure nachrichten.
mit der anwendung im forum betreffs rückantwort bin ich noch nicht so vertraut,aber es wird. charlotte macht gerade mittagsruhe und somit nutze ich die zeit ein bssichen zu hier zu stöbern. sie schläft zwar nicht, aber sie hört ihre musik und ist ruhig dabei.
es gibt viele themen hier die mich interssieren und wo ich schon rat gefunden habe.
mittlerwiele habe wir uns auch zum thema melatonin belesen und werden es auch mal ausprobieren. es soll aber nicht die regel werden. ich bin froh hier zu sein... ich wünsch euch was _________________ Charlotte *2007 (AGS, ICP und GDB 100, mehrfach schwerstbehinder PS 2, hochgradiger Entwicklungsrückstand )
Auch Jessy hat einen Sauerstoffmangel bei Geburt erlitten und ist schwerstmehrfachbehindert.
Warum hat Charlotte "nur" PS2? Was kann sie denn alles selber?
Jessy ist 9 und schläft immer noch nicht wirklich durch, aber wir sind inzwischen mit den meisten Nächten und den 1-2 Unterbrechungen ganz zufrieden
Jessy bekommt auf Grund ihrer Epi 2 Medikamente (Oxcarbazepin 3x täglich 600mg-300mg-600mg und 2x täglich Phenobarbital, was wir an Schultagen 15mg - 60mg verteilen, in den Ferien geben wir 30mg-45mg), außerdem Baclofen oral gegen die Spastik. All diese Medis machen mehr oder weniger müde, haben aber nie ausgereicht, um eine (für alle) erholsame Nachtschlafphase aufzubauen. Daher unterstützen wir dies seit Jahren auch noch mit Atosil-Tropfen (15Tr. bei 27kgKG) am Abend. Meist schläft sie nach der Abendmedigabe (19Uhr) so gegen 20.30-21 Uhr ein und bis ca. 4 Uhr durch. Dann meldet sie sich, wird umgelagert und bekommt die Morgenmedis + Melatonin (9mg). Damit schläft sie meist rasch wieder ein und wird dann gegen 7 hungrig wach Wobei sie immer schon gerne auch noch ein Morgenschläfchen macht - an Schultagen im Schulbus (8.30-9.30), an schulfreien Tagen verpennt sie gerne auch den Vormittag bis 11 und ruht sich dann nach dem Mittagessen wieder für 1-2 Stunden aus - 3 Schultage sind eindrucksvoll genug
Lassen wir die "Schlafhilfen" weg, schläft sie nachts nicht und tagsüber auch nicht und krampft spätestens nach 3 Tagen
Auch wenn es jetzt klingt, als wäre Jessy medikamentös dauergedämpft - das ist sie nicht! Sie nimmt rege und begeistert am Unterricht teil und freut sich auch im Familienumkreis über "Programm", aber hier kann sie sich eben auch "fallen lassen" und Kraft und Schlaf tanken. Wir sind sehr dankbar dafür, lassen sie uns doch die 3-5 mißerablen Nächte, die wir trotz allem leider auch noch jeden Monat haben, recht gelassen durchwachen
Sprecht mit Eurem Neuropädiater oder gar einem Schlaflabor über Eure nächtlichen Sorgen - man kann und sollte Euch ALLEN helfen
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
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Wobei sie immer schon gerne auch noch ein Morgenschläfchen macht - an Schultagen im Schulbus (8.30-9.30), an schulfreien Tagen verpennt sie gerne auch den Vormittag bis 11 und ruht sich dann nach dem Mittagessen wieder für 1-2 Stunden aus 
- 3 Schultage sind eindrucksvoll genug 