Britt mit Charlotte (ICP nach Sauerstoffmangel)

Britt0209 · Neumitglied Anmeldedatum: 04.01.2012 Beiträge: 9 Wohnort: Grimma

Hallo miteinader,

endlich habe ich auch die Zeit und den Elan gefunden, mich bei euch zu registrieren. Ich bin Mama einer kleinen Charlotte.
Charlotte kam per Notsection auf die Welt, da es auf dem natürliche Wege zu Komplikationen kam.
Hierbei erlitt sie Sauerstoffverlust und einen Hinschaden.
Nach einem Jahr wurde die Diagnose ICP

( Spastik) gestellt.
Charlotte ist zu 100 Grad schwerst und mehrfachbehindert.
Hat auch die Pflegstufe 2.
Dies ist nun schon fast 5 Jahre her.

Ich möchte auf diesem Wege von euren Erfahrungen hören, ob es möglich ist das auch behinderte Kinder einen guten, durchgehenden Nachtschlaf erlernen können?

emil09 · Verfasst am: 07.01.2012, 19:50 Titel:

Hallo Britt,
Mittwoch vor drei jahren kam unser Emil auf die Welt; auch per Notsectio (ich habe ein falsches Medikament bekommen; bin gefallen; auf meinen Kopf; Notsectio; 8 stunden Op, Gebärmutter raus, Intensiv..... und der kleine war auch Sauerstoffunterversorgt.
Pflegestufe 3 ; 100% SBH ; Spastische Tetraparese mit inkompletten Querschnitt; vor drei Wochen erster Epi-Anfall
So nun zu den Schlafproblemen: wir haben alles durch: Emil sucht immer Körperkontakt; er schhläft in seinem Zimmer in seinem Bett ein und wenn wir schlafen gehen geht Emil zu uns ins Bett in die Mitte möglichst nah an einen von uns angekuschelt; so komme wir meistens bis 5 Uhr morgens. Emil macht fast nie Mittagschlaft (zu mindest nicht wenn wir wollen ) und abends schläft er spätestens kurz nach sieben ein (auch da ob wir wollen oder nicht) hast Du schon melatonin probiert? Das ist ein körpereigenes Schlafthormon, wir dürfen mit bis zu 3 mg nachts (spielen), hilft manchmal, aber nicht immer. Manche Kinder hier bekommen viel mehr melatonin ... aber die schreiben hier bestimmt noch was zu.
mein Tip: stellt euch in ein anderes Zimmer ein großes Bett und wechstelt euch ab; dann kann wenigstens einer in Ruhe schlafe.......
Und wenn jemand den super-Tip hat, schließe ich mich gerne Britt an ...und bin sehr gespannt!!!
lg Stephi /09emil

Isigirl · Verfasst am: 07.01.2012, 20:09 Titel:

Hi,

herzlich Willkommen bei REHAkids beck

Ich bin 27 Jahre alt und kam in der 28. SSW zur Welt.
Durch einen doppelten Pneumotorax erlitt ich Sauerstoffmangel.
Dadurch entstand eine ICP

, aus der sich eine Tetraspastik

entwickelte.
Diese ist beinbetont, so dass ich Aktiv-Rollifahrerin bin.

Diana_Felix · Stamm-User Anmeldedatum: 19.03.2011 Beiträge: 765

Hallo

Herzlich Willkommen,

Wir sind ja praktisch Nachbarn.

LG

maria ko · Verfasst am: 07.01.2012, 20:38 Titel:

Hallo,
mein Sohn hat auch Sauerstoffmangel gehabt. Bei mir hat sich die
Plazenta gelöst. Er lag 6 Wochen auf der Intensiv.
Nach 5 Monaten bekam er die BNS Krämpfe. Marcel ist Pflg3.
Die Nächte waren sehr anstrengend. Er hat starke Probleme beim
einschlafen gehabt. Wir sind schon sehr früh mit Cloralhydrat angefangen.
Ohne kann er nicht mehr schlafen. Melantonin hatten wir auch schon mal
ausprobiert.
LG Maria

InesSi · Stamm-User Anmeldedatum: 01.02.2007 Beiträge: 495 Wohnort: Sachsen

Jaqueline · Verfasst am: 07.01.2012, 20:46 Titel:

Hallo Britt0209,

ich habe auch eine ICP

, bin aber weniger betroffen als Charlotte.
Herzlich Willkommen! Smile

PapaBernhard · Verfasst am: 07.01.2012, 21:11 Titel:

Hallo Britt,

Dominik hatte auch einen Sauerstoffmangel bei der Geburt. Das Schlafen ist zum Glück eine unserer geringsten Baustellen, da hat er eigentlich relativ schnell einen normalen Rhythmus gefunden (zumindest Nachts, der Mittagsschlaf war über lange Zeit ein anderes Thema)

Liebe Grüsse
Bernhard

Britt0209 · Verfasst am: 07.01.2012, 21:24 Titel:

Britt0209 · Neumitglied Anmeldedatum: 04.01.2012 Beiträge: 9 Wohnort: Grimma