Verfasst am: 07.01.2012, 18:01 Titel: Stehständer und Rollstuhl bei spinaler Muskelatrophie
Hallo,
ich bin neu hier und möchte mich schnell Vorstellen, bevor ich meine Frage stelle.
Meine Name ist Anja, ich bin Heilerziehungspflegerin und arbeite seit 3 jahren bei der Lebenshilfe. Dort bin ich in einer Heilpädagogischen Kleingruppe tätig.
Ich betreue seit August 2011 ein Mädchen (7Jahre) mit intermediale Form der spinalen Muskelatrophie. Das die Familie wird in Deutschland momentan geduldet und ist seit 2 Jahren in Deutschland.
Diese Mädchen baut immer mehr Muskeln ab. Seit einigen Tagen hat sie einen eigenen Rollstuhl, doch leider ist dieser viel zu schwer und die Bremsen sind auch zu klein und zu schwer zu betätigen.
Hier nun zu meiner Frage:
Ich würde diesem Mädchen gerne mehr Lebensqualität geben. Wir sind jetzt am Überlegen, ob für sie ein Stehtrainer sinnvoll wäre.
Kennt sich jemand damit aus? Und auch welcher Rollstuhl für die wichtig wäre?
Es wäre super, wenn ihr mir schnell antworten könnt. Denn nä. Woche kommt der Sanidienst noch mal und da möchte ich die Ideen vorstellen und den "neuen" Rolli reklamieren!
leider kann ich dir nicht wirklich helfen. Aber die Krankheit ist mir sehr geläufig. Leider die Typ I Variante.
Es gibt zusätzlich noch sehr spezielle Foren für diese Muskelerkrankung, z.B. die Deutsche Gesellschaft für Muskelerkrankungen.
Judith _________________ Andreas 10/73, Judith 2/64 mit Sara 8/86, Ines 7/89, Anne 2/00 und Jonas *13.07.2005 †03.04.2006, SMA Typ I und Joshua 12/2008
Ich bin Mama von einer sieben jährigen Tochter sie leidet auch an SMA Typ II . Wir kommen aus Freiburg und fahren immer nach Dortmund zur 4ma3ma wegen dem aktivrolli. Ist ein Super rolli sehr leicht Super wendig und Super zu händeln. Wirklich zu empfehlen. Wir nehmen gerne den langen weg auf uns, da die Betreuung Super ist.
Hat den Bantam stehständer Super praktisch und leicht zu Händeln mit wenig Kraftaufwand. Super Teil. Ich hoffe ich konnte dir weiterhelfen
Lg nadine _________________ Mama Nadine, Tochter Zaltana Juli 2004 spinale Muskelatrophie Typ II
Der kürzeste Weg zwischen zwei Menschen ist ein Lächeln. (Leonardo da Vinci)
da es ein sehr leichter Rollstuhl sein soll, wäre der Knuffi oder Knuffi OI von Sorg sicher eine Option.
Ansonsten findest du hier noch mehr Beispiele:
Der Stehständer soll nicht selbst bewegt werden, nehme ich mal an.
Ich würde einen mit 4 Rollen nehmen, da die leicht zu schieben sind.
Ich habe z.B. ein Heidelberger Stehgerät.
Wir haben jetzt seit Anfang Januar einen Rolli, doch leider ist das der Falsche. Wir haben extra gesagt, dass er leicht sein muss, dass der Anschnallgurt aus klett sein muss ( da sie ihn sonst nicht schließen kann) und das sie Bremsen lang und weiter vorne sein müssen. Leider ist komplett das gegenteil passiert. Wird sind echt generft. Das Mädchen kommt im Sommer in die Schule und wir wollen sie dann gut versorgt wissen.
Den Gurt und die Bremsen werden jetzt schon mal verändert. Aber der Roll soll aangeblich der leichteste sein. Er wiegt wohl 6 Kg, doch nur das Gestellt...also ohne Sitzschale und und und, dass ist doch echt beschiss.
Da das ganze über das Sozialamt läuft, müssen wir da jetzt erstmal gegen an gehen. Man man man... Kann mir vielleicht jem. helfen??
Achso wir haben jetzt den "Sopur Simba", dass soll angeblich der momentan leichteste Rollstuhl sein. So ein scheiß, sag ich euch! Das Mädchen kann aufgrund ihrer Muskelschwäche damit wirklich nur sehr angestrengt fahren....das kann ja wohl nicht sein, oder?
habt ihr verschiedene getestet? Das Gewicht fuer einen Rolli mit Sitzschale finde ich jetzt nicht hoch, sondern recht gut.
Vllt ist auch der Muskelstatus so schlecht, dass ein Eigenantrieb nur mit Restkraftverstaerker (emotion) geht. Das kann auch durchaus sein!
Gruesse,
Miriam _________________ M. SMA, bds. Taubheit (mit CIs versorgt);
L. urininkontinent;
J. Legasthenie, motorische Probleme
Hallo Miriam,
leider haben wir nicht mehrere Testen können. 9kg ist ansich auch nicht schwer, aber dann kommen eben noch die Sitzschale,Hilfsräder,Fußbrett und natürlich die beiden gr. Räder....der wiegt jetzt min 15 kg.
Ja einen Emotion haben wir auch bereits getest, doch die dinger kosten 3000€ min und da die auch wieder vom Sozialamt genehmigt und bezahlt werden müssen ist das momentan noch keine option.
Aber wenn die notwendig sind, müssen sie ohne Wenn und Aber bezahlt werden. Sich selbst fortbewegen zu können, ist doch ein Menschenrecht. Oder sehe ich da etwas falsch?
klar kann man einen Rolli sehr leicht bekommen, indem man halt jede mögliche Zusatzausstattung weglässt. Aber: wenn die Zusatzausstattung wie Sitzschale etc. notwendig sind, dann kann man die nicht weglassen.
Es gibt nun mal halt keine 5 kg Rollis mit Sitzschale, Kantelung usw.
Die Frage ist halt: kann das Mädel mit einem Rolli überhaupt sich alleine fortbewegen oder nicht. Reicht die Kraft überhaupt aus?
Wenn sie das nicht hinbekommt, auch nicht mit einem sehr leichten Rolli, dann kann man nicht sagen, dass der Rolli leichter werden muss, sondern dann muss man sagen, dass das Kind es einfach vom Muskelstatus her nicht kann. Dann müssen halt weitere Hilfsmittel wie z.B. ein Emotion her. Preis hin oder her.. was medizinisch notwendig ist, das muss dann halt angeschafft werden.
Eine andere Alternative, die ggf. günstiger ist als ein Aktivrolli plus emotion wäre ein kleiner E-Rolli.
Daher sollte man ja vor dem Kauf eines Hilfsmittels immer verschiedene testen. Das ist mitunter nervig, kostet Zeit, aber Pflicht. Und auf diese Pflicht solltet ihr halt bestehen.
Grüße,
Miriam _________________ M. SMA, bds. Taubheit (mit CIs versorgt);
L. urininkontinent;
J. Legasthenie, motorische Probleme
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