Verfasst am: 07.01.2012, 17:19 Titel: Maike mit Maja (Westsyndrom und Neurofibromatose)
Hallo zusammen!
Ich möchte uns mal kurz vorstellen.
Wir sind neu hier und haben Anfang November die Diagnose West-Syndom bekommen. Unsere kleine Maja hat die BNS-Anfälle, wobei wohl einige eher "untypisch" sind.
Maja hat auch glücklicherweise keine großartigen Entwicklungsverzögerungen oder gar -rückschritte.
Dazu kommt eine Neurofibromatose (ich habe Typ 1 mit Café au lait - Flecken, die sie mittlerweile auch entwickelt).
Zur Zeit bekommt sie den zweiten Schub Prednisolon. Bis zum 11.01.12, und wir hoffen, das es gut geht! (Kurz nach dem ersten Schub hat sie wieder Anfälle bekommen) Nun ja, seit heute bekommt sie nur noch
5 mg - 0 - 5 mg.
Ich freue mich schon auf einen Austausch! Es ist ja doch immer schöner, mit jemandem zu "reden" der weiß, wovon man spricht. (Habe das auch in der Klinik gemerkt, da habe ich eine Mama mit ihrem Sohn kennengelernt, der auch BNS hat)
Willkommen hier im Forum !
Wie alt ist denn Deine Tochter?
Sind hirnorganische Ursachen abgeklärt?
Hier wirst Du einige Eltern mit BNS -Kindern finden !
Wo seid Ihr in Behandlung ?
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
Maja ist jetzt 6 Monate.
Es wurde MRT, CT, Hirn-Sono und Liquorpunktion gemacht. Ist alles in Ordnung. Die Ârzte gehen davon aus das es bei ihr tatsächlich mit der NF zusammenhängt.
Wir sind in Kiel in der NP der Uni in Behandlung.
Lg, Maike _________________ Maja, *07/2011, Neurofibromatose und Westsyndrom/BNS (Diagnose 11/2011) - 2 Prednisolonschübe mit kurzzeitigem Erfolg (November und Dezember 2011), seit 01/2012 Sabril (derzeitige Dosierung 750-0-750)
auch von mir ein Herzliches Willkommen. Ich hoffe, du hast den ersten Schock wenigstens so einigermaßen überwunden.
Schau doch einfach mal im BNS-Thread vorbei. Wie Kirstin schon geschrieben hat, sind wir dort einige Eltern mit BNS Kindern. Der Austausch dort hat mir auch sehr geholfen und tut es immernoch.
Was meinst du mit "untypische" Anfälle?
Welche Medis habt ihr denn bisher probiert?
LG Trina _________________ Mattis geb. 15.09.2010: West Syndrom ohne Ursache, seit 04.2011 anfallsfrei unter Sabril, seit 10.2011 sauberes EEG, ein gut gelaunter kleiner Frechdachs der sich gut entwickelt
auch an dich ein herzliches Dankeschön für die Willkommensgrüsse!
Maja hat für zwei Tage Carbamazepin (Timonil) bekommen, wurde dann aber in der Klinik auf Keppra umgestellt. Das war aber auch nur kurz (ich meine es waren incl. Ausdosierung 10 Tage). Sie hat davon extrem viel geschlafen und war extrem müde.
Auf Grund der NF wurde dann gleich Prednisolon gegeben, weil das wohl in dem Zusammenhang sehr gute Ergebnisse erziehlt.
Naja, was heisst untypisch? Der Prof. in der Klinik sagte, das es schon BNS-Anfälle sind, aber teilweise nicht so das "typische" Bild geben. Was genau die damit gemeint haben, weiss ich um ehrlich zu sein nicht.
Seit Weihnachten ist sie jetzt Anfallsfrei Hoffe ja, das das Kortison jetzt wirklich seinen Effekt erziehl und die Anfälle nach dem Absetzen nicht wiederkommen.
lg _________________ Maja, *07/2011, Neurofibromatose und Westsyndrom/BNS (Diagnose 11/2011) - 2 Prednisolonschübe mit kurzzeitigem Erfolg (November und Dezember 2011), seit 01/2012 Sabril (derzeitige Dosierung 750-0-750)
seit Weihnachten anfallsfrei klingt sehr gut. Ich drücke euch ganz doll die Daumen, dass es so bleibt.
In was für Abständen habt ihr denn EEG-Termine bzw. wann ist der nächste?
LG Trina _________________ Mattis geb. 15.09.2010: West Syndrom ohne Ursache, seit 04.2011 anfallsfrei unter Sabril, seit 10.2011 sauberes EEG, ein gut gelaunter kleiner Frechdachs der sich gut entwickelt
Hallo Trina,
jaa, seit Weihnachten ist echt prima! Und es geht ihr seeehr gut!
Heute hat sie ganz viel erzählt und gelacht!
Wir haben am 17.01. das nächste EEG hier in Flensburg bei unserer behandelnden Ärztin. Und Ende des Monats sollen wir uns wieder in Kiel vorstellen.
Um ehrlich zu sein, habe ich echt Angst, das alles wieder von vorne anfängt, wenn das Predni abgesetzt ist...Beim ersten Durchgang ist es gleich nach Absetzen wieder angefangen. Und dann hatte sie nur 6 Tage ohne das Medikament.
Auf der anderen Seite sehe ich es als sehr positiv an, wie sie sich die letzten Tage macht. Sie ist die letzten drei vier Tage so gut drauf, wie lange nicht. Lacht jetzt endlich (richtig viel) mit Ton. Vorher war es immer nur mal gelegentlich
Gerne!
Wie ist es da? Einfach Fragen stellen, die einem auf dem Herzen liegen?
lg _________________ Maja, *07/2011, Neurofibromatose und Westsyndrom/BNS (Diagnose 11/2011) - 2 Prednisolonschübe mit kurzzeitigem Erfolg (November und Dezember 2011), seit 01/2012 Sabril (derzeitige Dosierung 750-0-750)
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Hoffe ja, das das Kortison jetzt wirklich seinen Effekt erziehl und die Anfälle nach dem Absetzen nicht wiederkommen.
