U6: statomotorische Entwicklungsverzögerung, Gendefekt?

juditD

Hallo Ihr Lieben,
ich bin so sehr verängstigt, ich weiß nicht mehr weiter und hoffe, dass Ihr mir weiterhelfen könnt.
Mein Sohn ist am 10.01.11 drei Wochen vor dem Termin aber auf dem Entwicklungsstand der 34. Woche per Kaiserschnitt geboren worden. Ab der 24. Woche wussten wir, dass er nur eine funktionierende Niere, zweimal VSD

und einmal ASD

sowie leicht vergrößerte Seitenventrikeln hat. er wog 2600 Gramm bei 44cm. Drei Tage Magensonde, danach konnte er an der Brust trinken und nach einer Woche durften wir nach Hause. Was seinen Herzfehler betrifft, ist er völlig symptomfrei, ein Loch hatte sich sogar schon verschlossen. Aber die ersten drei Monate hat er fast nur geschlafen. Mit 4 Monaten konnte er den Kopf in Bauchlage noch kaum halten (KA meinte, er habe keine Lust auf dem Bauch zu liegen...). Seither bekommt er KG wegen Muskelhypotonie

. Mit 6 Monaten drehte er sich vom Bauch auf den Rücken, mit 7 umgekehrt. Wenn man ihn auf dem Arm hielt, hatte er sehr lange Schwierigkeiten, den Kopf gerade zu halten, er baumelte immer hin und her und er drückte den rechten Arm immer ganz verdreht nach hinten, als wollte er dadurch mehr Stabilität erlangen. Mit 9 Monaten fing er plötzlich an, ausswärts zu schielen, die Augenklinik schickte uns zum Schädelultraschall, was nur die etwas prominentere Seitenvenrtikel bestätigen konnte.
Er ist nun fast ein Jahr alt und die U6 war wie eine kleinere Katastrophe für mich.
Sitzen kann er paar Minuten frei, er fällt aber immer plötzlich zur Seite oder auf die Nase, kann sich nicht abstützen. Wenn er im Kinderwagen liegt, hält er sich am Bügel fest und kann sich zum Sitzen hochziehen, auf dem Boden liegend, ohne Hilfsmittel, schafft er es nicht.
Er robbt seit einem Monat ganz flink. Handstütz macht er fast nie.
Er will sich überall zum Stehen hochziehen, was mit wenig Hilfe auch gelingt und wenn er sich festhält, kann er auch stehen, zwar wackelig, aber es geht.
Er spricht seit 2 Monaten Mama und Papa, jetzt kommen immer mehr Wörter wie Lampe, Ball dazu.
er ist erst 69 cm und wiegt gerade mal 7 kg. seine Hoden sind mini klein, sie sind da, aber der Hodensack wirkt wie leer.
Der Kinderarzt hält mich mittlerweile für eine hypochondrische Mutter, weil ich mit Matti zu so vielen Untersuchungen gehen muss und ihn deshalb um Überweisungen bitten muss. Als er meinen Kleinen impfte, fragte er, ob ich es überleben würde, wenn er in ein paar Tagen Fieber bekäme...ich habe schon schlaflose Nächte hinter mir wegen seiner Bemerkungen.
Ich habe einfach Angst, dass er an einer genetischen Erkrankung leidet, und deswegen diese Symptome zeigt. Da aber der KA mich nicht ernst nimmt, traue ich mich gar nicht, ihn nach einer gen-Untersuchung zu fragen.
Tut mir Leid, es ist ziemlich lang geworden. LG

ehemalige Userin · Gast

herzlich willkommen bei REHAkids Smile

der arzt hätte sich wegen dem satz beim impfen etwas von mir anhören müssen!!!es ist doch normal wenn das kind sich langsamer entwickelt das man sich sorgen macht und es abklären möchte!!!

habt ihr vielleicht ein SPZ

in der nähe?dann geht da hin!eruer KA muss mich so an den in unserer nähe erinnern,der bezüglich besonderer kinder auch ziemlich daneben ist!!!

lg

Andrea5 · Verfasst am: 07.01.2012, 19:48 Titel:

Hallo Judit,

du bist keine überbesorgte Mutter. Ich würde auch ein SPZ

aufsuchen und auch
das Thema Gendefekt ansprechen, um es hoffentlich ausschließen zu können.

Mein Sohn Ben hatte auch statomotorische Probleme gehabt. Konnte erst mit
12 Monaten frei sitzen und mit 18 Monaten laufen. Das er ein KISS

-Syndrom
hatte wußte ich erst 3,5 Jahre später Embarassed

. Das war neben dem Haupt-
problem Autismus

das zweite große Problem. Kuck mal hier rein, vielleicht findest
du deinen Sohn wieder:

http://www.kiss-kid.de/seiten/kiss_syndrom.html

LG
Andrea

Sabine · Verfasst am: 07.01.2012, 20:29 Titel:

Hallo Judit,

was hat denn der Kinderarzt zur U6 gesagt? Dein Sohn ist ja im motorischen Bereich deutlich entwicklungsverzögert. Das muss er ja im Gelben Heft vermerken. Macht dein Sohn KG? Bekommt er Frühförderung? Am Dienstag muss er ja erst mal tüchtig Geburtstag feiern!
Unsere hat am Dienstag dann U 6 und feiert am 15.1 ihren 1. Geburtstag. Wir gehen dann nach dem 15.1 zum Impfen, denn zum Geburtstag muss sie ja nun nicht gerade mit Fieber im Bett liegen.
Wenn dein Kinderarzt dich nicht Ernst nimmt, würde ich auf jeden Fall wechseln!

LG
Sabine

juditD · Verfasst am: 09.01.2012, 16:32 Titel:

Vielen dank für Eure Antworten!
@vanessa1988: Zu Hause hätte ich auch gewusst, was ich dem KA hätte antworten müssen, aber in der Praxis war ich dazu zu verstört und verängstigt und wollte meine Situation bei ihm nicht noch schlimmer machen. Dass ich aber einen neuen Arzt suche für Matti, das steht auf jeden Fall fest. Wenn man in ein SPZ

möchte, muss man das doch auch mit dem KA abklären; oder besser gesagt, der Rat sollte doch von ihm kommen, denn er MUSS doch sehen, dass mein Kleiner neben seinen angeborenen Fehlbildungen noch andere Symptome zeigt, denen man auf den Grund gehen sollte, oder? Und was er dazu sagen wird...
@Andrea5: Ich habe heute einen Termin beim Osteopathen ausgemacht,; das Wort KISS

stand schon länger in der Luft, aber da ich nicht der größte Freund von alternativen Heilmethoden bin, habe ich noch gezögert. Aber mittlerweile... wenn es nur helfen würde! Wie war es bei Ben? Besserte sich seine motorische Entwicklungsverzögerung nach der Behandlung?
@Sabine: Der Arzt hat GAR NICHTS im Gelben Heft vermerkt! Er ist der Meinung, das Kind sei altersgerecht entwickelt (In Klammern "Motorik"), auch hat er nicht eingekreuzt, dass er nicht frei sitzen kann (ich sollte ihn hinsetzen und als er 2-3 Minuten saß, wenn auch wackelig, meinte er, das sei schon in Ordnung), ich sagte, dass er seit einem Monat robbt, da hat er das Thema Krabbeln nicht mal angesprochen. Matti hatte schon immer einen etwas zu großen Kopf im Vergleich zu seinem Körper (Gewicht u. Größe immer knapp bei der 3. Prezentile, Köpfchen bei 25.) und er meinte von Anfang an, sein größtes Problem sehe er darin, dass ihm der Kopf zu schwer sei und es ihm an Kraft fehle, sonst nichts. Daher war er auch fast schon erzürnt, als er hörte, dass ich eine MRT

machen lassen möchte, denn er sei immer noch der Meinung, dass Matti nur mehr Power brauche und keine Untersuchungen. Auch wegen KG muss ich jeden zweiten Monat bei ihm antanzen, weil er immer nur 6x verordnet statt 10. Frühförderung bekommt er nicht, wo kriegt man die? Ich habe mal gehört, dass babys, die mit ihren Füßchen spielen, irgendwann sicher laufen lernen würden. Matti beeindruckte mit 5 Monaten sogar die Physiotherapeutin mit seiner Begabung, gleichzeitig mit zwei sachen zu spielen: eine hielt er mit den Hädchen, die andere mit den Füßchen und wechselte immer ab. Nachdem er seine Füßchen entdeckt hatte lag er eigentlich nie der Länge nach ausgestreckt auf den Boden (in Rückenlage); er hielt seine Beine immer in der Luft, um mit den Füßen zu spielen. Er ist aber nie "geschwommen", wenn er in Bauchlage war, was meine zwei Mädels tüchtig geübt hatten mit 6-7 Monaten. Hätte ich nicht auch noch zwei gesunde Kinder, würde ich dem Arzt wahrscheinlich glauben, dass Matti nur schwach ist und einfach mehr Zeit braucht; da ich aber zweimal erlebt habe, wie sich gesunde Babys entwickeln sollten, mache ich mir Sorgen und ich weiß nicht, ob ich alles auf seinen Herzfehler schieben kann... ist fast ein Roman geworden, tut mir Leid.
Deiner Kleinen alles-alles Gute zum 1. Geburtstag!
An alle LG
Judit

ehemalige Userin · Gast

hallo

im prinzip kannst du dir die überweisung auch von deinem hausarzt holen!!!

lg

vanessas_carry09 · Verfasst am: 09.01.2012, 20:05 Titel:

Wegen eines ähnlich dummen Satzes eines Kinderarzten habe ich uunseren damals gewechselt denn einen Kinderarzt der einen nicht ernst nimmt kann niemand gebrauchen weil er immer nur halbherzig untersuchen wird. Traurig aber wahr.

LG Vanessa

angela · Moderator Anmeldedatum: 22.12.2004 Beiträge: 16535

Hallo Judit,

wenn ihr ein SPZ

in der Nähe habt, dann fahr vorbei und bitte um einen Termin, oder ruf an und bitte drum. Wenn Du den Termin dann hast, dann gehst Du in dem Quartal zum KiA und forderst die Überweisung ein. Wenn er nicht will, dann bleibt Dir wohl nur übrig zu einem anderen KiA zu wechseln.
SPZ

-Termine bekommt man erfahrungsgemäß nicht soooo schnell, deswegen also nicht erst die Überweisung sondern dann wenn es Ernst wird.

LG - Angela

Andrea5 · Verfasst am: 09.01.2012, 20:36 Titel:

Hallo Judit,

du must dir vorstellen, als Ben in die Kita gekommen war, bekam er einen kleinen
Stuhl mit Seitenlehnen. Er war immer im Begriff beiseite zu kippen Shocked

. Er
verbrachte bald mehr Zeit um sich aufzurichten als ruhig zu sitzen. Er bekam
KG vier Jahre lang. Aber erst nachdem er erfolgreich behandelt worden war, wurde
es besser. Wir waren fast ein Jahr in regelmäßiger Behandlung (so alle 2 bis 3
Monate im Akutfall). Ich gehe jetzt mit beiden Kindern regelmäßig alle 6 Monate
zur Kontrolle.

Ich muß dazu sagen auch seine autistischen Verhaltensweisen wurden etwas
besser bzw. wenn er mal wieder blockiert war, dann lief er den ganzen Tag
Armewedelnd durch die Gegend. Nach der Behandlung wurden die Stereotypen
wesentlich besser und Ben ruhiger. Und die Motorik ist auch wesentlich besser
geworden.

Egal, ob Kind schwerbehindert oder nicht, KISS

/KIDD-Syndrom muß auf jedenfall
behandelt werden. Übrigens den Link, den ich bei meiner ersten Antwort gesetzt
habe, dort gibt es auch eine Ärzteliste. Dort findest du Ärzte, die man anfahren
kann. Ich muß dazu sagen, daß man die Behandlung aus eigener Tasche bezahlen
muß. Er sei denn man ist privatkrankenversichert, dann kann man unter Umständen
was erstattet bekommen.

LG
Andrea

eline · Stamm-User Anmeldedatum: 19.05.2007 Beiträge: 302

Liebe Judit, herzlich willkommen hier! Ich kann Dir nicht wirklich viel helfen, aber ich möchte Dich unterstützen, diesem Kinderarzt den Laufpaß zu geben. Solche Kommentare braucht man als Mutter nicht auch noch. Damit disqualifiziert er sich!

Die Dinge, die Du beschreibst, könnten alle im Rahmen einer altersgemäßen Entwicklung vorkommen. Aber man braucht Vertrauen zum Arzt, sonst fühlt man sich alleingelassen und hilflos. Nur gemeinsam kann man für das Kind das Beste tun. Und nur gemeinsam kann man überhaupt herausfinden, ob etwas an der Entwicklung nicht im Rahmen ist. Jemand, der Dich für eine hysterische Mama hält, wird etwaige Symptome beim Kind anders bewerten als jemand, der Dich ernst nimmt. Ganz klar.

Alles Gute wünscht Euch

Eline