bei meinem Sohn 16 Wochen wurde aufgrund eines Plastertests eine Kuhmilchallergie festgestellt. Er bekommt nun seit zwei Wochen Neocate Infant.
Um nun die 100% tige Allergie auch rezeptieren zu können, soll ich ihm nochmals die normale Säuglingsnahrung geben.
Unsere KIÄ sagt nur Stationär...der Allergologe im KH sagt...geht auch zu Hause!
Wer musste dies auch schon einmaldurchführen lassen ? Und wie ist Eure meinung stationär oder ambulant ? Wie lange dauert so etwas ? Man hat ja noch ein Kind zu Hause !!!
Gruß
Simone _________________ Simone * März `75, Pauline-Katharina* August ´04 Immunschwäche, IgA Mangel, chronische Sinusitis,Fieberepisoden unklarer Ursache, Faktor XII Mangel, Insektengiftallergie
Anton Noah *September '11, Vesikoureterorenaler Reflux,Kuhmilcheiweißallergie (bestätigt), chronisch obstruktive Bronchitis,V.a. Immundefizienz
Mein Sohn hatte mit einem Jahr einen Anaphylaktischen Schock nach Erdnuss. Das war eines der schrecklichsten Erlebnisse die ich jemals hatte.
Geb deinem Kind auf keinen Fall Kuhmilch zuhause zu trinken.
Wenn dann nur im Krankenhaus und selbst da würde ich es in dem alter nicht machen. Es gibt zur Allergiebestimmung auch noch den Captest,es ist ein Bluttest der zur Zeit wohl am Aussagekräftigsten ist.
Kinderärzte sind oft der Meinung das Mütter überbesorgt sind und spielen manches runter. Meinen Verdacht das Jonah auf Erdnuss reagiert hat er überhaupt nicht ernst genommen und auch keine Untersuchungen oder Ernährungsberatung veranlasst.
Zwei Monate später kam dann der Allergische Schock mit Notarzt und Blaulicht ins Krankenhaus und dann Krankenhausaufenthalt.
Also, ich würde von einer Provokation zu Hause unbedingt abraten.
bei uns geht es darum, dass wir diese Allergie 100%bestätigt haben müssen, da sonst die Beihilfe auf keinen Fall die Nahrung bezahlt.... Da zählen leider keine Haut - Blut oder sonstige Tests Warum auch immer
Nur die nochmalige Provokation kann es zu 100% bestätigen. So haben es mir zumindest nun schon drei Ärzte bestätigt
Anton hatte zuerst auch nur Durchfall und hat die Nahrung verweigert.Dann wurden zuerst die Füße, dann die Hände und zum Schluss rund um den Mund alles blau...Waren damit auch im KH kurz vor Weihnachten, aber die haben dazu nix gesagt außer dem ist wohl kalt
Ich frag mich wirklich nur, warum man das den kleinen Mäusen antun muss. Vor allem ein stationärer KH Aufenthalt ist vel teuer, als Anton überhaupt essen kann !!!!
Das will einfach nicht in meinen Kopf herein.
Aber die Nahrung, die er bekommt kostet 46€ und hält so drei Tage. Das können wir natürlich auf die Dauer nicht finanzieren !!!!!
LG Simone _________________ Simone * März `75, Pauline-Katharina* August ´04 Immunschwäche, IgA Mangel, chronische Sinusitis,Fieberepisoden unklarer Ursache, Faktor XII Mangel, Insektengiftallergie
Anton Noah *September '11, Vesikoureterorenaler Reflux,Kuhmilcheiweißallergie (bestätigt), chronisch obstruktive Bronchitis,V.a. Immundefizienz
ich bin ein wenig verwundert gerade. Meine Kleine hatte auch von ihrer Milch starken Durchfall und Bauchschmerzen. Erst sollten wir von Humana die Spezialmilch nehmen,allerdings brachte das nicht viel.
Danach rief ich selber bei der Hotline an von Neocate,ein paar Tage später kam eine ERnährungsberatin direkt von dieser Firma und brachte uns ein Neocate Testpaket mit. Darin enthalten war eine art Tagebuch,wo wir Dokumentieren sollten wie und ob die Symptome besser wurden (ich glaube ungefähr 14Tage lang mussten wir das tun)
Danach habe ich dieses Heft meiner Kinderärtztin gezeigt und seitdem bekamen wir problemlos das Neocate. WEnn es alle war rief ich bei der netten Dame an und sie lieferte uns dann "Nachschub" und holte sich das Rezept selber von meiner Kinderärtztin.
Liebe Grüße
Nadja _________________ Paulina *2009 mit einer unbekannten Form von Glasknochen(Mischung Typ 3 und Typ 4), Minderwuchs,ausgeprägte Extremitätenverformungen,Muskelhypotonie, SBA 100% ag,g,b,h und Ps3
*Hoffnung ist nicht die Überzeugung dass etwas gut ausgeht,sondern die Gewissheit dass es Sinn hat egal wie es ausgeht!*
nun ja unser Problem ist, dass Anton privat Versichert ist. Die übernehmen das Neocate leider nicht so problemlos
Simone _________________ Simone * März `75, Pauline-Katharina* August ´04 Immunschwäche, IgA Mangel, chronische Sinusitis,Fieberepisoden unklarer Ursache, Faktor XII Mangel, Insektengiftallergie
Anton Noah *September '11, Vesikoureterorenaler Reflux,Kuhmilcheiweißallergie (bestätigt), chronisch obstruktive Bronchitis,V.a. Immundefizienz
Dein Kind hat doch durch den Pflastertest eine nachgewiesene Kuhmilch Allergie und darf deswegen keine Kuhmilch bekommen.
Es ist doch eigentlich egal wie stark er reagiert zumal eine Anaphylaxie sich erst nach und nach aufbaut.
Bei meinem Sohn waren die Reaktionen am Anfang auch noch nicht so schlimm bis sein Körper dann völlig überreagiert hat.
Milcheiweiss und Nusseiweiss gehört zu den Allergenen die schlimmste Reaktionen hervorrufen können und dann sind die betroffenen Kinder in Lebensgefahr.
Wir waren 1 1/2 Jahre im Elbeklinikum Buxtehude engmaschig in behandlung und wurden als Eltern umfassend geschult. Wir waren dort zur Behandlung seiner multiplen Allergien und Neurodermitis. Der niedergelassene Allergologe bei dem Jonah in Behandlung war hat uns dorthin überwiesen.
Vielleicht sollten ihr euch mal dorthin wenden der Weg ist nicht soweit von eurem Wohnort aus. Sieh dir doch mal die Internetseite an.
Im Abschlussbericht werden Provokationen bei meinem Sohn erst mit 8 Jahren empfohlen. Wir ernähren ihn nach den Empfehlungen der Ernährungsberaterin mit großen Erfolg. Seine Haut ist super und wir haben den ständigen Durchfall fast immer im Griff.
Wenn dein Sohn anfängt zu essen kommt man bei Nahrungsmittel Allergien sowieso nicht um eine Ernährungsberatung rum. Leider gesellen sich häufig noch andere Allergien zu Milch oder Nussallergien. Das muss bevor er anfängt richtig zu essen geklärt werden.
Die Kosten für die Ersatznahrung wird deine Krankenkasse bezahlen müssen !!! auch ohne Provokation.
Eine Mutter die ich in Buxtehude kennengelernt habe nimmt diese Milch immer noch für ihre 4 jährige Tochter, zum Kochen, Backen für Cornflakes usw.
bitte, wenn überhaupt nur stationär!!! Und selbst da würde ich auf Monitorüberwachung bestehen.
Soweit ich weiß, müssen anaphylaktische Reaktionen nicht sofort auftreten und wenn das im Schlaf passiert und dann die Atmung aussetzt und ihr das nicht merkt...
Sorry, das mag nur ein "Restrisiiko sein", aber meine Tochter wäre im Alter von acht Tagen fast an SIDS gestorben (sie hatte eine keuchhustenähnliche Infektion, konnte aber nicht husten, sondern bekam einen Atemstillstand), der Angel Care gab Alarm und wir bekamen die Atmung "gerade noch wieder so in Gang". Ohne AngelCare, den uns Bekannte schon fast aufgedrängt hatten, hätte sie keine Chance gehabt.
Für Ärzte sind anphylaktische Schock oder SIDS nur kleine Restrisiken - für die Eltern, die es trifft, ist es eine Katastrophe
LG
Angie _________________ Benedict / März 2008 - expressive Sprachentwicklungsstörung, FKA, aber unter gfcf-Diät seit 12/2010 macht er Riesenfortschritte: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html
(wird regelmäßig aktualisiert, Diäteffekte ab Seite 3)
ich habe darüber schon in einem anderen Threat geschrieben... Die Privaten bzw.Beihilfen haben da leider ihre eigenen Regeln. Nach einem Anruf bekam ich die Antwort, das Neocate ist ein Lebensmittel und somit nicht Beihilfefähig!!!!
So einfach gebe ich natürlich nicht auf, aber ich benötige aussagekräftige Atteste um es zu begründen und dann auch wohlwollen zu hoffen
Die Atteste bekomme ich nur, wenn der Provokationstest durchgeführt wird
Mir sitzt auch einfach die Zeit im Nacken...habe noch 8 Dosen.. die halten ca. 21 Tage...dann muss eine Entscheidung her !!!!
LG Simone _________________ Simone * März `75, Pauline-Katharina* August ´04 Immunschwäche, IgA Mangel, chronische Sinusitis,Fieberepisoden unklarer Ursache, Faktor XII Mangel, Insektengiftallergie
Anton Noah *September '11, Vesikoureterorenaler Reflux,Kuhmilcheiweißallergie (bestätigt), chronisch obstruktive Bronchitis,V.a. Immundefizienz
um Himmels Willen, lass Dich nicht darauf ein das Zuhause durchzuführen!!
Wer sollte denn dann auch eine Allergie bestätigen können? Du? Du weißt es doch jetzt schon!
Ich spreche aus Erfahrung, es kann sehr gefährlich sein so einen Provokationstest allein ohne ärztliche Aufsicht zuhause durchzuführen.
Eine anaphylaktische Reaktion kann ganz schnell lebensgefährlich werden und Du hast da keine Handhabe drüber.
Wir haben Medikamente Zuhause, u.a. einen Anapen, aber ich würde für soetwas immer ins KH gehen.
Auch wenn da noch ein Kind ist, für diesen Tag muss sich einfach eine Lösung finden.
Wir sind nicht privat versichert, unserer Kasse reichte ein Bluttest, der war auch sehr aussagekräftig.
Ehrlich gesagt würde ich da auch echt diskutieren, denn mit solchen Provokationen kann das Kind einer lebensgefährlichen Situation ausgesetzt werden. Da kann es doch nicht deren Ernst sein das zu verlangen und einen Bluttest nicht zu akzeptieren!
Viel Erfolg!! _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
multiple Nahrungsmittelallergien, Anaphylaxie,
allergisches Asthma, Neurodermitis
Es sehe es ja genauso. Für mich ist diese Allergie bestätigt, denn seitdem er das Neocate bekommt, ist alles gut...
Vielleicht sollte ich es nochmal mit einem Bluttest besprechen. Der wurde noch nicht gemacht! Eben nur ein normaler Allergietest am Arm ( der war negativ) und eben der Plastertest (der war positiv)
LG
Simone _________________ Simone * März `75, Pauline-Katharina* August ´04 Immunschwäche, IgA Mangel, chronische Sinusitis,Fieberepisoden unklarer Ursache, Faktor XII Mangel, Insektengiftallergie
Anton Noah *September '11, Vesikoureterorenaler Reflux,Kuhmilcheiweißallergie (bestätigt), chronisch obstruktive Bronchitis,V.a. Immundefizienz
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