Anmeldedatum: 25.01.2006 Beiträge: 14
Wohnort: Berlin
Verfasst am: 25.01.2006, 18:31 Titel: Stefanie mit Flo (Autismus und Sehbehinderung)
Nachdem ich hier schon lange Zeit mitlese, dachte ich mir das ich uns nun auch mal vorstelle.
Flo wurde in der 30 SSW auf normalem Weg nach Geburtseinleitung mittels Blasensprengung geboren, nachdem wir schon 2 Wochen Krankenhausaufenhalt wegen Intrauteriner Wachstumverzögerung und schlechter Sauerstoffversorgung und eine Woche Wehentropf und ständiges am CTG hängen hinter uns hatten. Da Flo ziehmlich blau war kam er gleich in ein Wärmebettchen und so sah ich in die ersten 6 Stunden erstmal nicht.
Wir lagen dann noch 1 Woche im Krankenhaus weil er eine Neugeborenengelbsucht hatte und er wurde 1x bestrahlt. Er war 48 cm lang und wog 2280g .
Von Anfang an hatte Flo ein miserables Trinkverhalten und trank nur minimale Mengen. Mir wurde dann empfohlen abzupumpen .Dieses hielt ich immerhin 3 Wochen durch und stellte ihn dann auf das Fläschen um. Bei unseren ersten Kinderarztterminen war bis auf den kleinen Kopfumpfang von 32 cm und eine Sehschwäche erstmal alles ok. Zu Hause schlief Flo in der Nacht wenig und schrie sehr viel, was wir uns mit 3 Monatskoliken erklärten .
Als Flo 9 Wochen alt war schrie er morgens und war dann plötzlich still. Als ich nachschaute war er völlig blau-grau angelaufen und gab keine Lebenszeichen von sich. Nachdem ich versuchte ihn wiederzubeleben kam er zum Glück schnell wieder zu sich und war wieder völlig normal.
Wir fuhren natürlich sofort ins Krankenhaus. Der dortige Bereitschaftsarzt (weil Wochenende) untersuchte Flo, fand das alles in Ordnung sei und schickte uns wieder nach Hause. Ich ging dann am folgenden Tag zu unserer Kinderärztin, die auch nichts feststellte und ließ mich wieder ins Krankenhaus einweisen.
Wir wurden zur Beobachtung dabehalten und alle möglichen Untersuchungen wurden gemacht (EKG.EEG, ect.) Auf der Kinderstation grassierte gerade das Rotaviruns und als Flo getestet wurde hatte er es auch. (Wir wurden zu einem Kind mit Rotavirus gelegt)
Flo trank sehr schlecht, hatte etwas Fieber, Durchfall und bekam Infusionen. Nach 2 Wochen sollten wir, nachdem sonst nichts weiter gefunden wurde, entlassen werden. Am Tag der Entlassung fragte mich der Arzt, ob er bei meinem Sohn zur Vorführung bei Studenten ein Sonogramm machen dürfte. Bei der Untersuchung wurde der Arzt plötzlich ziemlich unruhig und das nächste woran ich mich erinnere war, dass ich mich mit meinem völlig verkabelten Kind plötzlich auf der Intensivstation wiederfand. Mir wurde gesagt er hätte eine Herzmuskelentzündung. Flo ging es zunehmend immer schlechter und als er auch noch eine Krise mit sehr hohem Blutdruck hatte, wurde Flo in eine Spezialklinik auf die Intensiv Station verlegt. Es wurde eine Herzkatheteruntersuchung mit dem Nachweis auf eine Myocardits gemacht. Irgendwelche Erreger oder sonstigen Ursachen konnten nicht gefunden werden. Flo hatte dort wohl auch noch eine Entgleisung und bekam Blutkonserven (ohne mein Einverständnis). Mir wurde von Seiten der Ärzte öfter gesagt das es Flo für diese schwere Erkrankung noch gut gehen würde.
Flo wurde mit allen möglichen Entwässerungs und Herzmedikamenten nach 5 Tagen wieder zurück in das ursprüngliche Krankenhaus verlegt. Dort waren wir dann noch ein paar Wochen. Irgendwann fiel bei Flo dann sein Nystagmus(seit Geburt) und das fehlende fixieren der Augen auf. Ein Augenarzt wurde hinzugezogen der keine Auffälligkeiten fand. Eine Höruntersuchung (Bera) ergab auch, dass alles ok war.
Eine Oberärztin empfahl uns eine Muskelbiopsie und noch einige andere Untersuchungen. Sie sagte uns, das sie den Verdacht auf eine Mitochondriopathie habe und wir mit Sicherheit ein schwerst behindertes Kind haben werden, das wohl nicht mal laufen lernen würde. Sie ging davon aus das Flo Blind sei.
Wir wurden also wieder in die andere Klinik verlegt und Flo musste sich zahlreichen Untersuchungen wie einer Muskelbiopsie unterziehen. Ein MRT und weitere Ableitungen wurden dann auch noch gemacht. MRT war ok und die Ableitungen deuteten auf eine komplexe Störung im oberen Hirnstamm. Bei einer Kontrolluntersuchung, ein Jahr später war das wieder ok.
Mit 2 Jahren wurde ein ERG (Elektroretinogramm)durchgeführt mit dem Verdacht auf Lebersche Amaurosis, später gab es dann noch den Verdacht auf eine tapetoretinale Degeneration.
Irgendwann kam ich im laufe der Zeit, durch stundenlanges suchen im Internet mit Flos Augensymtomen, auf die Idee der Achromatopsie.
Flo war mittlerweile extrem blendempfindlich, Weitsichtig mit 9 Dioptrin und hatte eine Pendelnystagmus.
Ich ging dann noch zu zwei weiteren Augenspezialisten die meine Vermutung bestätigten und ließ Flo Kantenfilter verschreiben. (Was gar nicht so einfach war)
Im Moment hat Flo zwei Kantenfilterbrillen und eine normale Brille alle mit Korrektur von 5.5.Die Brillen trägt er, wenn überhaupt nur draußen,(meist die Sonnenbrille) und in Räumen werden sie sofort abgesetzt und bestenfalls zerbrochen.(Titanium, geht ziemlich ins Geld)
Ein Gentest auf Achromatopsie ließ ich auch machen, aber sie konnte weder bestätigt noch ausgeschlossen werden, ebenso die Mitochondriopathie.
Immerhin wissen wir mittlerweile was Flo wahrscheinlich alles nicht hat.
Er ist nicht blind, kann ganz gut laufen, (wenn er will) sein Herz ist wider ziemlich Ok und er macht sehr sehr langsame Fortschritte.
M. Leigth und Smith Margenis wurden ausgeschlossen. Bei der Humangenetik gibt man sich zwar Mühe ,aber nach jedem Besuch frage ich mich, warum ich eigentlich dort war. Es hieß mal zu mir "na, dann müssen sie wohl weitersuchen".
Flo hatte mit 1,5 Jahren innerhalb eines Jahres 7 Mittelohrentzündungen und Antibiotika war für ihn schon fast ein Nahrungsmittel.
Ich ließ ihm Paukenröhrchen einsetzen und es wurden riesige Polypen entfernt. Dann hatte er auch noch Leistenhoden , davon wurde mittlerweile eine Seite operiert.
Bevor Floh die Mittelohrentzündungen hatte, sprach er ab und zu mal nein, und manchmal Mama, sehr häufig sagte er "eich" und "ei" aber eine typische Babysprache hatte er eigentlich nie.
Mittlerweile sind Flohs einzige Wörter Ab und zu hallo,allo und ei.
Er singt allerdings sehr gerne Melodien und ein aha Erlebnis hatte ich vor einem Jahr, als er einmal wortwörtlich mit passender Melodie La- Le- Lu- sang.
Flo reagiert kaum auf Zuruf, sieht uns sehr selten an, und wirkt oft wie taub. (im Moment habe ich ein Spiel gefunden auf das er machmal reagiert und kommt)
Erst stellte ich ihn noch bei der Hörberatungsstelle vor, aber eigentlich war mir schon klar das er hört. Da hieß es allerdings: ich solle mir keine Sorgen machen manche Kinder sprechen erst mit 6, dann wurde ich wieder nach Hause geschickt.
Da ich arbeite besucht Flo jetzt einen heilpädagogischen Kindergarten.
Seit kurzem haben wir eine erste offizielle Diagnose namens frühkindlicher Autismus.
Wieviel Flo sieht oder nicht sieht konnte uns bisher niemand sagen.
In der Beratungsstelle für Sehbehinderte heißt es immer nur " für die derzeitigen Anforderungen ausreichend".
Im Gegensatz dazu läuft er draußen bei Tageslicht gegen Glasscheiben oder fällt Böschungen herunter. Frühförderung bekommt Flo nicht mehr, da die Frühförderin der Meinung ist Flo sieht gut genug und es gibt Kinder die nötiger Frühförderung brauchen. Ab und zu findet zumindest ein Besuch in der Kita zur Beratung statt.
Ansonsten hasst Flo es schon von jeher im freien zu Laufen, dies ist im Moment wieder ganz besonders schlimm. Deshalb machen wir häufig Lauftraining mit ihm.
Mit dem Essen gibt es natürlich auch Probleme, da er ständig auf Nahrungssuche ist und stark auf süße und breiige Speisen fixiert ist. Dies äußert sich auch in seinem nicht unbeträchtlichem Gewicht von 21 kg.
Nach wie vor nimmt Flo alles in den Mund und hat häufig vermehrten Speichelfluss(Sabbern).
Er hat auch ziemliche Einschlafstörungen und schläft meist nicht vor 22 Uhr oder noch später ein. In letzter Zeit hat Flo öfter nächtliche Schreiattaken die wir uns einfach nicht erklären können und bei denen man ihn fast nicht beruhigen kann.
Am liebsten beschäftigt Flo sich mit drehen, hüpfen,(mit oder ohne Musik) der Spielzeugkiste ausräumen, auf gegenständen rumknabbern) und auf der Heizung liegen. Er liebt es zu schaukeln und zu rutschen. Sand kann Flo nicht leiden, dafür liebt er Wasser.
Momentan hat Flo 1x die Woche im Kindergarten sensorische Integrationstherapie und Musiktherapie. Ich gehe 1 x die Woche mit ihm ins Bewegungsbad (im Rahmen von Krankengymnastik).Therapeutisches Reiten habe ich beantragt und warte auf die Zusage und bei der Kasse habe ich Widerspruch gegen die Ablehnung für ein Therapiedreirad eingelegt. Ab Februar bekomme ich des weiteren noch für 6 Stunden eine Einzelfallhilfe und eine neue Brille ist auch mal wieder fällig.
Trotz alledem ist Flo ein ziemlich schlaues Kerlchen und dafür was er alles durchgemacht hat, bin ich noch froh wie er sich entwickelt.
Im Moment suche ich weitere Möglichkeiten und Wege Flo mehr zu fördern, vor allem in Richtung Kommunikationsanbahnung.
Meine Schwierigkeit ist aber, wie arbeitet man mit einem sehbehinderten Kind z. B. mit Bildkarten?
Zumal er sich nicht mal für Bilderbücher ect. interessiert und es sowieso schwierig ist ihn anzuleiten.
Mich würde auch interessieren ob hier im Forum noch andere Eltern mit sehbehinderten, autistischen Kindern sind.
Sorry, wurde leider etwas länger
Sehvogel Flo
_________________ Steffi mit Flo 9/01 tapetoretinale Degeneration Microcephalie, fühkindlicher Autismus, globale Entwicklungsverzögerung (Wahrnehmungsstörung, nicht sprechend)
meine Güte ihr habt ja auch eine Menge hinter euch!!!!
Leider muss man lange suchen bis man eine richtige Diagnose bekommt und oft können Ärzte einen auch gar nicht helfen.
Wünsche euch einen regen Austausch hier in diesem schönen Forum.
Viele liebe Grüße
Monja _________________ Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Laktose, Sorbit u.Fruktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose, Hirnaneurysmen u. mehr
mein sohn ist "eventuell" auch autist. wir hatten schon mal die diagnose "frühkindlicher Autismus"...neuer arzt, neues spiel...
er redet auch nicht und in zukunft soll bei der therapie mehr wert auf "sprachanbahnung", egal ob verbal oder nonverbal, gelegt werden. eric hat eine relativ starke brille, ist aber nicht sehbehindert. eric sabbert auch ganz doll und hat auch ständig den mund offen. er ist etwa auf dem geistigem stand eines zweijährigen.
das soll´s erstmal in kürze gewesen sein..
liebe grüße!! _________________ Sohn 02.02 starke glob. Entwicklungsverzg., hypotoner Muskelt., Wahrnehmungsst.,syndrom.Autismus,keine Spracheunsere Vorstellung
"DAS LEBEN IST WIE EIN REGENBOGEN! MAN BRAUCHT REGEN UND SONNE UM DIE FARBEN ZU SEHEN!"
auch von mir ein herzliches Willkommen ! _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
mein Sohn ist a-typisch Autistisch mit Verdacht auf geistige Behinderung. Er ist im September 2001 geboren.
Laufen hat Yannik mit 2 1/4 Monaten gelernt. Sprechen kann er bis heute nicht, aber er lautiert. Wir sind gerade auch in der ersten Phase der Sprachanbahnung und haben mit Hilfe von Ja und Nein Karten z.B. bei den Mahlzeiten angefangen. Mittlerweile antwortet er auf gezielte Fragen sicher mit Ja oder Nein. Jetzt soll er einen sogenannten Gotalker erhalten. Das ist ein Sprechbrett, welches mann mit verschiedenen Symbolen ausstatten kann und dazu mehre Aussagen aufnehmen kann. Auf Tastendruck auf das jeweilige Symbol kommt dann die entsprechende Aussage. Wie gesagt, wir haben das Teil jetzt gerade erst beantragt, und ich kann Dir da noch keine persönlichen Erfahrungen mitteilen.
Wir wurden von der Firma www.prentke-romich.de sehr gut beraten. Die Beratung fand im Kindergarten mit der Sprachtherapeutin, der Erzieherin von Yannik und uns statt. Informiere Dich doch dort einmal, ob es auch bestimmte Geräte für Sehbehinderte Kinder gibt. Vorstellen kann ich es mir .
Die o.g. Firma ist übrigens über das Ganze Bundesgebiet verteilt.
LG Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
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und dafür was er alles durchgemacht hat, bin ich noch froh wie er sich entwickelt.
