Wie findet man sich mit der Behinderung und dem Leben ab?

Lisel · Verfasst am: 18.01.2012, 11:22 Titel:

Hallo Christina,
ich war mit meiner Tochter vor vielen Jahren mal zur Kur unter alles gesunden Kindern. Oft war ich traurig wenn ich sie spielen gesehen hatte und beneidete die Mütter um ihre Kinder. Sie hatten dort viel Freizeit u schnellen Kontakt zu anderen Müttern.
Ich war viel allein mit Lisa u wir lernten uns in dieser viel besser kennen. Ich hatte echt viel Zeit für sie.
Zum Schluss der Kur kamen etliche Mütter zu mir und sagten:" Du Andrea ich beneide dich um dieses Kind sie ist ein Sonnenschein gewesen für uns alle, wenn sie in ihren Wagen lag u glücklich ihr Gesichtlein stahlte, sah man die Zufriedenheit u Ausgeglichenheit wiederspiegeln."
Das war das schönste Lob was ich je bekam.
Auch Lisa mag keinen Körperkontakt. Das ist aber nicht mehr so schlimm, ich massiere sie u mache mit ihr Sport. lese ihr Geschichten vor u erzähle ihr von ihren leben, erst im Alter von 9 Jahren hat Lisa endlich Augenkontakt aufgenommen u mit 14 Jahren das erste mal Mammma gesagt. Es war wunder schön u das warten hat sich gelohnt.

Hab Geduld es wird besser.

LG Andrea u Lisa

jennifer_80 · Verfasst am: 19.02.2012, 12:55 Titel:

Hallo Christina,

wir sind neu hier, unser Sohn hat auch ne Duplikation auf dem 22 Chromosom. Aber eine sehr kleine, nur 0,245 MB. Wie gross ist denn die bei James?
Uns wurde gesagt, dass seine Symptome evtl. daher rühren aber evtl. auch nicht... Sad

Das auffälligste ist bei Marlon die Sprache, da ist er auf dem Stand eines 2jährigen, motorisch ist er nicht ganz so stark betroffen, aber trotzdem sehr hypoton

. Er hat ein paar facile Dysmorhien und einen ausgeprägten "Dickkopf", aber sonst sehr sozial und kontaktfreudig.

Wir sind auch noch dabei uns damit abzufinden...die diagnose kam letzte Woche, jetzt wurde uns Blut abgenommen... diese ständige Warterei und Ungewissheit macht mich und meinen Mann wahnsinnig... Ich kann Dich gut verstehen...

Liebe Grüsse aus Bielefeld, Jennifer

joanna31 · Neumitglied Anmeldedatum: 06.01.2012 Beiträge: 1

Hallo,
als mir vor 10 Jahren gesagt wurde das meine Tochter( Frühchen, Hirnblutung 3°, Wasserkopf mit Shunt

, Epielepsie und Hemiparese

linksbetont) mehrfachbehindert sein würde bin ich auch aus allen Wolken gefallen. Ich hatte soviele Fragen, wie wird wohl unsere Zuckunft aussehen?Wie wird die Entwicklung.Jetzt nach Zehn Jahren bin ich entspannt, mache mir nicht so viele Gedanken und geniesse das Leben mit Jasmin so wie es ist, ich vergleiche nicht. Nach der Diagnose Mehrfachbehinderung lebst Du doch weiter , das Leben ist für Euch auch nicht zu Ende, vielleicht nur ein wenig anders. Aber was ist schon ANDERS heutzutage?
Ich wünsche Euch viel Kraft und Sonnenschein

Schöne Grüße Joanna

alla2202 · Verfasst am: 19.02.2012, 16:21 Titel:

Hallo,

meine Kleine ist jetzt 5 Jahre, sie hat zwar keine Geistige Behinderung, aber auch wir hatten viel zu kämpfen um zu akzeptieren das wir ein behindertes kind haben. Ich liet auch zwar jahren unter depressionen meine Schwiegermutter ist sogar in psych. Behandlung und konnte jetzt auch längere zeit deswegen nicht abrbeiten.

Was mir geholfen hat ist das lesen " Besondere Kinder brauchen besondere Eltern" -Tolles buch ist echt zu empfehlen und im Moment bin ich bei " Mein Leben ohne Limits" ich hab das Buch zwar noch nicht durch aber schon nach paar seiten hab ich gemerkt das es mir sehr gut tut. Es ist echt super.

Wir müssen ein Weg finden ein normales leben zu führen nicht gegen Behinderung sondern mit der Behinderung.

Viele Grüsse

Alla

maria ko · Verfasst am: 19.02.2012, 18:45 Titel:

Hallo,
Ich habe lange gebraucht um es zu akzeptieren.War schon
42 Jahre wo ich Marcel bekam. Hatte schon 3 erwachsene Kinder.
Man muß sein Leben ganz neu ordnen. Meine Mutter sagte mir damals:
Nimm Marcel so an wie er ist, alles hat seinen Sinn.
Gut, ich habe mit Marcel viele Freunde verloren, aber auch sehr, sehr
viele neue Freundschaften geschlossen. Heute bin ich sehr glücklich
mit meinem Sohn.
Gruß Maria

Christina und James · Verfasst am: 20.02.2012, 21:30 Titel:

Hallo ihr Lieben,

vielen vielen Dank für all eure lieben Worte, eure Erfahrungen und Gedanken!

Uns geht es mittlerweile ganz gut. James startet nächste Woche seine Kindergartenzeit in einem heilpädagogischen Kiga und eine sehr nette Pflegekraft hat sich auch gefunden die mich ab und zu entlastet. So langsam betten wir uns ein in die Welt der Behinderungen. Ich lasse mir bei den zuständigen Stellen auch nicht mehr die Butter vom Brot nehmen.

Auch James macht zum Glück gerade wieder kleine Schritte nach vorne, das gibt mir total viel Kraft!

Aber auch eure Worte haben mich schnell aus meinem Loch geholt und mir Kraft gegeben-danke! Es tut auch gut hier zu sein.

Ich drücke euch alle herzlichst,

Christina

togram · Verfasst am: 20.02.2012, 23:33 Titel:

Hallo Christine,

supi, es gehen kleine Schritte nach vorn!!

Wir haben für Selina vor 3 Jahren auch eine liebe Person gefunden die sie liebevoll betreut ---das ist viel Wert.....
Selina geht jetzt auch das 3te Jahr in einen Förderkiga--das ist für mich auch eine Entlastung!!

Geht dann Eurer James jeden Tag in den Kiga und wielange?

Denk einbisschen an Dich und geniesse die Zeit!!

Ganz liebe Grüsse

Togram

PapaBernhard · Verfasst am: 21.02.2012, 10:42 Titel:

Hallo,

ich denke, dass es wichtig ist, dass man trotz einem besonderen Kind ab und zu wenigstens selber "normal" leben darf und man kompetente Hilfe findet, die einen ab und zu entlastet. Man braucht gewisse Freiräume, einfach auch um Kraft zu schöpfen.
Wenn man gar nicht mehr zum atmen kommt, ist es nämlich noch viel viel schwerer.

Ich bekomme ja auch einiges bei meiner Arbeit in dieser Richtung mit.

LG
Bernhard