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Verfasst am: 06.01.2012, 22:08 Titel: Wie findet man sich mit der Behinderung und dem Leben ab?
Hallo,
mein kleiner James wird in 7 Wochen drei und hat einen Gendefekt. Er hat viele Baustellen. Er ist stark entwicklungsverzögert, hat eine zentrale Schwerhörigkeit, wahrnehmungsgestört in allen Bereichen, sehr schlechte sensomotorik und und und...auch plötzliche Wutausbrüche und "Anfälle sind keine Seltenheit. Besonders wenn er reizüberflutet oder überfordert ist.
Er kommt mit sich und seiner Umwelt im Moment schlecht zurecht und hat in den letzten Wochen viele Entwicklungsrückschritte gemacht. Wie ihr wahrscheinlich alle, haben auch wir schon eine laaaaaange "Leidensgeschichte" hinter uns. Auch heute sind wir uns nicht sicher ob James nicht noch mehr Baustellen hat, denn ständig tun sich neue Löcher auf. Er kann auch überhaupt gar keine Emotionen verstehen oder einordnen. Er versteht eigentlich nur Schlüsselworter-aber nie eine Erklärung...
Ich arbeite als Erzieherin in einem Kindergarten mit gesunden Kindern.
Ständig den "Normalfall" vor Augen zu haben und zu sehen wie James nie sein wird, macht mich im Moment total fertig. James ist mein erstes und einziges Kind, mehr Kinder möchten wir nicht, das Risiko wäre 50% beim nächsten Kind, dass es den selben Gendefekt hat.
Ich kann mich irgendwie nicht damit abfinden, dass es ein Lebenlang wahrscheinlich so schwer sein wird. Er äußert keine emotionalen Bedürfnisse, Kuscheln oder naher Körperkontakt ist von ihm nicht zu erwarten. Das macht mich so traurig. So habe ich mir Mutter sein nicht vorgestellt!
Auf der Arbeit komme ich richtig in einen Dialog mit den Kindern-selbt mir unseren Kleinsten, kann ihnen die Welt erklären und zeigen. Komme ich nach Hause habe ich ein Kind dass gar nicht weiß was ich von ihm möchte. Das finde ich schrecklich. Ich kann gar nicht zu James durchdringen. Es ist als wäre er in einer anderen Welt...
Wie geht ihr damit um? Wie soll/kann das Normalität werden ???
erst einmal möchte ich dich einmal virtuell umarmen (auch wenn wir uns nicht kennen).
Ich muss gleich einmal sagen, dass unser 2. Sohn nicht so schwer betroffen ist wie deiner - zumindest bis jetzt. Es ist nie leicht mit einem besonderen Kind und schwer sich damit abzufinden.
Hast du schonmal darüber nachgedacht eine Psychologin aufzusuchen? Vielleicht brauchst du einfach nur jemanden mit dem du wirklich reden kannst.
Leider kann ich dir nicht wirklich helfen, außer dir ganz viel Kraft zu wünschen.
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Verfasst am: 06.01.2012, 22:20 Titel:
Danke für dein Mitgefühl....
Bin schon seit drei Monaten in psychologischer Behandlung. Aber habe das Gefühl, dass können nur Menschen verstehen, die das erleben. Suche auch den Austausch, weil die meisten "gesunde Eltern" das Leben anders sehen...
Liebste Grüße! _________________ James (5.3.09) Duplikatikation 22q11, globale Entwicklungsverzögerung,Sprachentwicklungsstörung, autistische Züge, verhaltensauffällig, Wahrnehmungstörungen in allen Bereichen, zentrale Schwerhörigkeit, Innenohrschwerhörigkeit links...PS I, SBA 80%
Wir lieben ihn über alles!!!
Ich kann mir schon vorstellen, dass das ein harter Brocken für dich ist.
Viele Eltern behinderter Kinder haben Probleme, weil ihre Kinder immer wieder mit gesunden Kindern verglichen werden. Sie können sich dem aber teilweise entziehen und sich einen Freundeskreis auswählen, der darauf nicht so fixiert ist.
Du hast dieses "Problem" aber tagtäglich aufgedrängt. Du kannst dich dem nicht entziehen. Ich denke das man diese Situation nicht wirklich entschärfen kann. Ich befürchte, das du dir darüber klar werden muss, das du einen anderen Weg mit James gehen musst, sozusagen nicht nach Italien, sondern nach Holland (falls du das Gedicht nicht kennst: http://www.down-syndrom.at/CMS/index.php?id=114).
Vielleicht findest du es leichter, wenn du einfach nach Bedarf mit jemandem drüber reden kannst. Und damit meine ich eine Psychologin. Vielleicht helfen dir auch einfach Gespräche mit anderen betroffenen Eltern. Denn eins steht fest: Dein Schicksal steht fest und so sehr du es dir auch wünscht, du kannst den Weg nicht ändern. Du kannst nur lernen, diesen beschwerlichen Weg zu meistern. Und wenn es mit Hilfsmitteln ist.
alles braucht seine Zeit....., du schreibst von den Kindern im KiGa...
sind denn alle Kinder perfekt.... ? was sagen die Therapeuten ?
macht Dein Sohn Fortschritte ?
ich wünsche Dir viel Kraft....
lg
rosa _________________ Rosa(1966)mit Anne(11.2000) Mikrocephalie, Epilepsie, Skoliose eine glückliche Maus seit 7.07 PEG
und Laura(6. 2003) gesund
ich kann dir zwar nicht helfen, da ich auf der Betroffenenseite stehe und nicht auf, der der Eltern, aber ich denke, dass es für dich so schwer ist, weil ihr soviele Baustellen habt. Vielleicht hilft es, wenn du erzählst, welcher Gendefekt das ist bzw. welche Diagnosen genau sonst noch da sind. So können sich betroffene Eltern gezielter bei dir melden, deren Kinder evtl. das selbe haben. Manches was du schreibst, erinnert mich an Autismus (?). _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
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Verfasst am: 06.01.2012, 22:30 Titel:
Im Moment macht James leider Entwicklungsrückschritte...sehr frustrierend.
Wir warten auf einen Platz im heilpäd. Kiga, ich denke das würde uns sehr entlasten.
Nein, meine Kinder im Kiga sind nicht perfekt, darum geht es ja auch nicht. Aber mit meinem eigenen Kind keine emtionen Teilen zu können belastet mich sehr. Ich würde ihm gerne so vieles zeigen, erklären und ihm so viel Zuneigung geben, aber es geht nicht. Er guckt nur durch mich durch und möchte keinen Körperkontakt. er kann ja auch nicht anders. Aber in meinem Herzen klafft ein großes Loch... _________________ James (5.3.09) Duplikatikation 22q11, globale Entwicklungsverzögerung,Sprachentwicklungsstörung, autistische Züge, verhaltensauffällig, Wahrnehmungstörungen in allen Bereichen, zentrale Schwerhörigkeit, Innenohrschwerhörigkeit links...PS I, SBA 80%
Wir lieben ihn über alles!!!
gibt es vielleicht in deiner Nähe eine Selbsthilfegruppe? Bei uns in der Region habe ich nämlich schon öfter mal sowas gelesen. Mir hat das damals unheimlich geholfen, mit Eltern zu sprechen, denen es genau wie mir ging. Ich war bei einer Frühförderstelle, habe dort ein wöchentliches Treffen gehabt.
Dein Baby ist noch sehr klein, du wirst da auch noch Zeit brauchen ........
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Verfasst am: 06.01.2012, 22:33 Titel:
James hat eine Duplikatikation 22q11, schwer entwicklungsverzögert, stark verhaltensauffällig, wahrnehmungstört in allen Bereichen
An Autismus denken wir auch, allerdings hat das noch keiner der Ärzte oder auch die Frühförderung nicht genannt. Wir sind verunsichert... _________________ James (5.3.09) Duplikatikation 22q11, globale Entwicklungsverzögerung,Sprachentwicklungsstörung, autistische Züge, verhaltensauffällig, Wahrnehmungstörungen in allen Bereichen, zentrale Schwerhörigkeit, Innenohrschwerhörigkeit links...PS I, SBA 80%
Wir lieben ihn über alles!!!
als die Anne auf die Welt kam, hat mich der Gedanke ,
sie wird mich niemals aus eigener Kraft umarmen können...
und sie wird mir nie entgegen kommen...
ich habe am Anfang sehr getrauert....
lg
rosa _________________ Rosa(1966)mit Anne(11.2000) Mikrocephalie, Epilepsie, Skoliose eine glückliche Maus seit 7.07 PEG
und Laura(6. 2003) gesund
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