Verfasst am: 06.01.2012, 10:26 Titel: Elke mit Noah (komplexer Herzfehler, Kabuki Syndrom)
Hallo Zusammen!
Wir wollten uns einmal kurz vorstellen:
Wir wohnen in Österreich/Vorarlberg.
Unser besonderes Kind ist Noah geb. 27.10.05, mit einem komplexen Herzfehler, Z.n. 4 x Herz OP,mehrere Herzkatheter, seit Dezember 2009 trachetomiert und beatmet ( während dem Schlaf CPAP) 24 Stunden Sauerstoffbedarf. Mittelgradige Schwerhörigkeit, Dauerpaukenröhrchen bds, mit Hörgeräte versorgt.
Ein Fehlbildungssyndrom stand immer schon im Raum, seit August 2010 hat sich das Kabuki Syndrom bestätigt ( MLLS-Stop-Mutation).
Noah besucht den KG 3 x Wo mit Begleitung einer MOKI. Kann mit einem selbstgebauten Sauerstoffcaddy laufen.
Die 24 Stunden Pflege machen wir selber - in Österreich ist das Pflegenetz für Kinder noch sehr dürftig.
Unsere 2.Sohn, Aaron ist 3 Jahre alt - gesund.
Wir geniessen jeden Tag mit unseren zwei Buben - sind zwei grosse Sonnenscheine!
Liebe Grüsse aus dem verschneiten Österreich
Elke _________________ Elke mit Noah,geb. 27.10.2005 mit komplexen Herzfehler, Kabuki Syndrom, 4 x Herz OP(u.a. Glenn OP, Fontan OP), seit Dezember 2009 Tracheotomiert und Heimbeatmung/CPAP;und Aaron geb. 02.12.2008
Schön, dass Ihr nun auch zu den REHAkids gefunden habt und ich Euch hier wieder treffe - im TS-Forum seid Ihr mir im vergangenen Jahr "durchgegangen" - sorry
Das Foto von Euren schon soooo großen Buben ist wirklich schön - danke fürs Zeigen!
Wie läuft es bei Noah denn inzwischen mit dem "Sprechen"? Habt Ihr da inzwischen eine passende Lösung gefunden? Wechselt Ihr evtl. bei Infekten und "Beatmung" auf eine größere Kanüle und habt im "Alltag" es doch mit einer 4,5 ungeblockt umsetzen können?
Geht Aaron mit Noah in den KiGa?
Wünsche Euch weiterhin viel Kraft und Freude für und mit den Buben und freue mich wieder mehr von Dir zu lesen!
Grüßle
Ursula - evtl. bekämt Ihr speziellere Fragen auch im HLHS-Forum beantwortet _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
Schön von dir zu lesen! Du hast mit immer Mut gemacht:-)
Noah wurde Juni 2011 nochmals operiert - Zwerchfellraffung re. Postoperatiy hat es dann öfters in die Wunde eingeblutet... Pleuraerguss....
Im Herbst dann wieder Besserung. Die O2 Sättigung war auch besser, somit wir schon über eine Dekanülisierung nachgedacht haben.
Nun verliert Noah aber Eiweiss über den Darm (Protein losing enteropahty)
Wieder ist nichts mit TS raus! Mit dem Sprechen ist es auch soo eine Sache:
mit dem Passy Muir haben wir öfters probiert.
Geht einfach nicht! Kann das PM nur nüchtern probieren - sonst erbricht Noah. Noah bekommt immer grossen Stress, weint,...
Die Kanüle ist mit 5,5 einfach zu gross!
Hat die Pulmologin auch bestätigt - Lokalbefund von der Broncho.
Aber eine 4,5 will und keiner geben:-((
Zum Beatmen wieder schlecht.
Ist zur Zeit untertags an der feuchten Nase und Nachts CPAP mit 3 PEEP. Habe mit unterstützender Kommunikation begonnen. Kärtchen mit Symbole, Gebärdensprache,... Klappt recht gut und Noah macht gut mit. Hat auch einen Stift ( AnyBook), den ich bespreche und damit kann Noah sich bemerkbar machen - Sprechen.
Funktioniert ähnlich wie Tiptoi von Ravensburger.
Einen pulmonalen Infekt hatte Noah diesen Winter noch nicht. ( AB prophylaktisch - TOBI Inhalation und Zithromax)
Sonst geht er in den KG mit der Moki 2 x in der Woche und einmal mit einer Freundin von uns (auch Dipl.Krankenschwester mit Intensivausbildung)
Aaron besucht noch die Spielgruppe und kommt ab Herbst in den KG.
Noah ist nun zu klein für den KW. Brauchen nun einen Rehabuggy! Das ist ja ein grosses Projekt!!
In Vorarlberg: Keiner kennt sich aus, keiner hat schon ein Kind mit TS und transportablen Sauerstoff versorgt:-((
Habe nun den Rehabuggy Kangoo von Bogetec angeschaut und wir werden ihn auch nehmen. Kostenpunkt ca. 7000 € Das ist viel Geld! Aber wir brauchen einen Buggy.
Habe selber nun wieder begonnen zu arbeiten. Ich 25% auf Orthopädie und Hannes ist auf 75% Anstellung gegangen. Da wir beide in dem selben Krankenhaus arbeiten, wir der Dienst so eingeteilt, das immer jemand von uns zu Hause sein kann.
Du weiss eh, mit dem Pflegedienst in Österreich ist das sooo eine Sache!
Bin schon froh, wenn die Moki 2 x in der Woche für je 2,5 Stunden in den KG mitgeht.
So genug geplaudert!
Ich hoffe euch gehts gut?!
Wünsche dir und deiner Familie eine gute, gesunde Zeit
Alles Liebe
Elke _________________ Elke mit Noah,geb. 27.10.2005 mit komplexen Herzfehler, Kabuki Syndrom, 4 x Herz OP(u.a. Glenn OP, Fontan OP), seit Dezember 2009 Tracheotomiert und Heimbeatmung/CPAP;und Aaron geb. 02.12.2008
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