Verfasst am: 05.01.2012, 23:28 Titel: Mein Kind (20 Monate) kann noch nicht laufen
Ich hoffe ich bin hier bei Euch richtig gelandet.
Ich weiß einfach nicht was ich noch tun soll.
Jeder Monat der vergeht ist für mich der Horror, während andere sich auf den nächsten Geburtstag ihrer Kinder freuen sehe ich dem mit großer Angst entgegen.
Im Mai wird mein Mio 2 Jahre alt sein und dann steht die nächste große U-Untersuchung an bei der man (wieder einmal) feststellen wird das es keine Fortschritte gabe und ich in ratlose Gesichter blicke...
Ich möchte kurz aufzählen was wir schon alles durchhaben und noch kurz erklären worum es geht und einfach hoffen das es jemanden gibt der mir irgendwie weiter helfen kann.
- 4Monate alt (September 2010): Vorsprache beim Kinderarzt weil er immernoch nicht wirklich den Kopf heben konnte und die Bauchlage (immernoch) hasst. Arzt verschreibt Physiotherapie und Besuch beim Orthopäten (alles ok)
- bis Juli 2011 (also 10 Monate) Physiotherapie in welcher zwar die Blockade gelöst wurde die sein Kopfheben verhinderte aber weder erreicht werden konnte das er sich drehte, robbte oder krabbelte.
Therapien zeigen sich als sehr schwer umsetzbar da sich mein Kind nach und nach mehr weigert und sich dagegen wehrte.
- 14Monate alt: KiA schickt uns ins SPZ des ansässigen Klinkums, meine Hoffnung war groß aber ich wurde bitter enttäuscht.
Mischung aus Physiotherapie und letztendlich Votja-Therapie welche dazu führte das mein Kind nach und nach wesensverändernde Züge aufwies weil er schlichtweg nur noch Angst vor all den Therapien hatte, sich mit all seiner Kraft dagegen wehrte und nur noch weinte.
Ich war am Ende und nahm ihn im Oktober nach einer Untersuchung des Oberarztes welcher ratlos war woran es liegt das mein Sohn sich nicht weiter entwickelt und einer aus der Not heraus gemachten Blutuntersuchung ob eine Muskelkrankheit vorläge (alles bestens) aus der Therapie im SPZ. Man wollte ihn dort weiter behandeln aber jede Mutter in meiner Situation hätte genau das getan, glaubt mir...
Nach 13 !!! Monaten Therapie hatte mein Sohn KEINEN einzigen Fortschritt gemacht und nur gelitten.
Nachdem ich ihn im Oktober aus jeder Therapie genommen hatte hat er seitdem angefangen sich auf dem Popo rutschend fortzubewegen.
So kann er, wie es andere Kinder krabbelnd tun, alles erkunden und erreichen was er möchte.
Wir waren alle so unendlich froh über diesen Fortschritt! Und auch endlich konnte er sich allein aus der Rückenlage in den Sitz aufrichten (vorher saß er nur wenn man ihn hinsetzte).
Im Dezember, weil sich meine Geduld wirklich einfach dem Ende neigt, machte ich einen Termin beim Osteopathen welcher uns nichts brachte auser das gesagt wurde das mein Sohn große Probleme mit dem Gleichgewicht hat und wegen dieser Instabilität Angst habe sich irgendwo hoch zu ziehen, geschweigedenn zu laufen.
Was er tut ist an den Händen laufen und an seinem Lauflernwagen (nur wenn man ihn dran stellt und hinten fest hält).
Danach folgte ein Termin beim Ohrenarzt.
Ich hatte schon länger den Verdacht und gerade weil es die Osteopathin ansprach, das mit seinen Gleichgewichtsorganen etwas nicht stimme.
Der Ohrenarzt konnte aber nur oberflächlich ins Ohr schauen, eine Untersuchung des eigentlichen Zieles, das Innenohr war unmöglich weil sich mein Kind seit den ganzen Therapien von keinem Arzt und wenn er noch so lieb und geduldig ist auch nur anfassen lässt.
Er lässt sich einfach nicht untersuchen.
Das kann mein Sohn mit 20Monaten:
* sich aus dem liegen in den Sitz aufrichten
* sitzen
* sich sitzen und rutschend fortbewegen
* an den Händen laufen
Das kann er nicht
* sich irgendwo hoch ziehen
(unser größtes Problem ist das wir nicht wissen ob er nicht will, ob er nicht weiß wie oder ob er einfach Angst hat)
* stehen ohne sich irgendwo festzuhalten
(wenn er los lässt würde er einfach nach vorne kippen)
* laufen ohne sich irgendwo festzuhalten
Es tut mir so weh...
Er ist mitlerweile schon so groß... trägt Größe 92 und ich hab keine Ahnung wie man mit seiner Körperhöhe denn überhaupt lernen soll Gleichgewicht zu halten.
Ich sehe ihn in meinen schlechten Träumen schon im Rollstuhl sitzen und ich weiß nicht wie ich ihm helfen kann. Mein Gefühl sagt er hat viel Angst und Probleme mit dem Gleichgewicht aber ich weiß nicht was ich unternehmen soll.
Er sträubt sich doch gegen jede Form der Therapie und Untersuchung so das es unmöglich wird.
Ich kann aber einfach nicht mehr.
Ich bin im 6. Monat schwanger und ich schleppe ihn nur herum. Ich weiß nicht mehr weiter.
Irgendwie habe ich jeden Mut verloren.
Ich mache ihm zuhause keinen Druck. Ich warte ab, mehr kann ich nicht tun, aber abends da bricht meine Welt zusammen und ich bin verzweifelt.
Er ist so ein tolles Kind und alles an ihm ist perfekt, er spricht schon so gut und seine Feinmotorik ist bestens. Alles passt, auser dieses eine.
Ich hab so Angst davor wie schwer er es im Leben einmal haben wird und dabei ist er so ein sensibler und liebr kleiner Junge.
Ich muss jetzt aufhören, ich kann einfach nicht mehr.
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Verfasst am: 06.01.2012, 00:09 Titel:
Hey,
und erstmal willkommen im Forum.
Es ist schwierig, wenn er sich gegen jede Therapie wehrt, was ja auch irgendwo verständlich ist.
Lea fing auch erst mit ca. 2,5 Jahren an zu laufen, ihr kleiner Bruder ist 22 Monate jünger, kenne also das Geschleppe. Ich hatte einen Buggy, den ich hinterher als Untergestell für den Autositz nehmen konnte. Ansonsten habe ich Lea einfach auf kurzen Strecken über die Schulter gelegt.
Sie ist auch auf dem Po gerutscht, als sie endlich krabbelte (ich habe es ihr ernsthaft vorgemacht) musste man sie oft dran erinnern, dass sie das doch schon kann, ebenso später beim Laufen.
Lea hat mit einem Jahr mit Bobath KG angefangen, ist sanfter als Voijta.
Ich würde die Ohrgeschichte noch mal intensiver überprüfen lassen, oft stimmt ja das Bauchgefühl.
Bei Lea wurde dann eine Störung im Gehirnwasserkreislauf festgestellt, was auch erklärte, warum sie gerne mit dem Kopf gegen alles mögliche haute. Sie hatte einfach Druck im Kopf.
Ich hoffe, ihr findet die Ursache und - wichtiger - etwas, das ihm hilft.
Ach ja, Lea ist liebend gern Bobbycar gefahren, da kam sie wenigstens von der Stelle.
Alles Liebe
Birte _________________ Jan (1/97 - 8/97 - Herzfehler), Lea (05/99, HC mit Entwicklungsverzögerung etc.), Jona (04/01, fit)
Bei deiner Lea, wurde da irgendwas unternommen wegen der Störung im Gehirnwasserkreislauf oder hat man das einfach so belassen?
Ich habe mich vorhin mal belesen, im Bereich in dem es um hypotone Musuklatur geht,
da gibt es einige Erfahrungsberichte mit denen ich meinen Sohn vergleichen kann, habe aber festgestellt das hypotone Muskulatur ein sehr weitläufiger Begriff ist.
Bei uns betrifft es die Fortbewegung, bei anderen sind sogar Herzfehler ect der Fall.
Der Begriff jedenfalls fiel im SPZ auch schon nebenbei.
Mich macht es in dem Fall sehr nachdenklich will ich (zwangsläufig) alle Therapien abgebrochen habe und dort überall geschrieben steht man soll dran bleiben und die meisten sehr viel tun für ihre Kinder.
Wie soll das aber bloß funktionieren bei uns
Ich hoffe auch ich finde noch genaueres heraus und erhalte noch ein paar Antworten.
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Verfasst am: 06.01.2012, 00:37 Titel:
Hallo Sandra,
ja, ich denke, dass das shcwierig ist, wir haben das bei Lea sehr spielerisch gemacht, ihr Stofftier mit eingebunden etc. Sie hatte früher auch Ergo, Sport hat sie ewig verweigert, geht mittlerweile auch.
Normalerweise wrid bei einen Hydrocephalus mit einem Ventil das überflüssige Wasser in den Magen abgeleitet, bei Lea hat sich das ganze netterweise selber kompensiert, so dass uns wohl einige OPs erspart bleiben, aber motorische und kognitive Störungen aht sie.
Ich würde mit einem netten Therapeuten evtl. nochmal spielerisch eine Förderung versuchen.
So, muss mich kümmern, mein Sohn hat Bauchweh.
LG
Birte _________________ Jan (1/97 - 8/97 - Herzfehler), Lea (05/99, HC mit Entwicklungsverzögerung etc.), Jona (04/01, fit)
dein Sohn kann schon viel. Bitte nicht verzweifeln.
Zitat:
unser größtes Problem ist das wir nicht wissen ob er nicht will, ob er nicht weiß wie oder ob er einfach Angst hat
Wahrscheinlich weiß er nicht wie, will deshalb nicht, und kein Wunder, dass er Angst hat!
Für den Gleichgewichtssinn ist das ins Sitzen hochkommen eigentlich problematischer als das Hochziehen in den Stand (einmal wird der Kopf aus der Horizontalen in die Vertikale gekippt und gehoben, beim Aufstehen nur nach oben gehoben). Wenn er das Aufsetzen schafft und allein gelernt hat, liegt kein Grund vor, am Stehen zu scheitern.
Dass dein Sohn aus dem Stehen nach vorne kippt, ist nicht ungewöhnlich - Kinder lernen Laufen in der Regel, indem sie sich erst seitlich an Sachen entlang bewegen. Genaugenommen ist Laufen nichts anderes als Nach-vorn-fallen-und-sich-mit-dem-Bein-abfangen!
Dazu benötigt er einige Reflexe, aber da er an der Hand läuft, stellt er die Beine ja nach vorn?
Hält dein Sohn seinen Oberkörper steif, oder beugt er sich leicht zur Seite? Es klingt ein wenig so, als ob er Liegen/Sitzen/Stehen kann - alles mit geradem Oberkörper, ihm die Phasen dazwischen aber unangenehm sind?
Aber hei, er läuft!
Ich sehe keinen Grund zum Verzweiflen - was deinen Sohn angeht.
Du machst mir hier beim Lesen mehr Sorgen - weil es so klingt, als ob du mit deiner Kraft am Ende bist und fürchtest, dass es noch schlimmer wird.
Erster Tip: sprich mit dem Frauenarzt. Vielleicht bekommst du so Entlastung, zumindest in der letzten Schwangerschaftsphase (Haushaltshilfe etc). Er/Sie sollte auch wissen, dass du viel zu tragen hast.
Und vielleicht findet sich ja doch ein Arzt oder Physio, der hilft ... wenn du schreibst, wo du wohnst, kriegst du hier vielleicht einen guten Hinweis.
Tip für deinen Sohn: viel, viel (weich) fallen. Auch wenn es sich komisch anhört - er soll ja balancieren, oben bleiben. Aber so hat er die Möglichkeit, alles an Bewegung auszuprobieren, zwischen oben und unten, und halb hoch und über die Hocke ... und er verliert sicher seine Angst!
Ich habe früher das Kinderzimmer mit alten Matratzen ausgelegt (und an die Ränder zugeschnittene Schaumstoffteile oder Kissen, damit nichts verrutscht.
(und du kannst dich auch gleich daneben legen )
Die ganzen spannenden Sachen würde ich natürlich nach oben stellen.
Ach ja, und die Größe wird ihn sicher nicht daran hindern, Laufen zu lernen. Die Angst kann ich dir nehmen.
Liebe Grüße und eine gute Nacht,
Dore _________________ Feldenkrais-Therapeutin / Heilpraktikerin (Schwerpunkt neurmotorische Entwicklung).
Der Begriff jedenfalls fiel im SPZ auch schon nebenbei.
Hallo Sandra,
auch erst einmal herzlich wilkommen.
Es ist ja nun sehr schwierig zu beurteilen, wie die Entwicklung Deines Kindes in Zukunft verläuft. Das kann man eigentlich nicht. Ich denke man muss abwarten. Ungewissheit ist schwer zu ertragen. Das kennen viele Eltern. Gibt das SPZ denn keine Prognose ab, schlägt Untersuchungen vor oder hat es bereits eine Diagnose gestellt? Von Spekulation an Hand der Berichte hier, würde ich Dir abraten.
Wenn Du nun momentan keine Therapie machen kannst, musst Du Alternativen suchen. Beschäftigung mit dem Laufwägelchen ist doch schon mal ganz gut. Ansonsten musst Du Dinge mit Deinem Kind machen, die es gerne tut. Vielleicht gibt kannst Du es ja zu einem späteren Zeitpunkt dan nochmal vorn mit einer Therapie oder Frühförderung versuchen. Die Pause muss jetzt sein. Druck würde auch nicht wirklich weiter helfen. _________________ Viele Grüße Esthe
mit Tochter, 16 Jahre, spastische Diparese, Infantile Cerebralparese
Eine kränkende Wahrheit ist mehr wert als eine reizende Schmeichelei
Johann Heinrich Pestalozzí
Hallo Sandra!
Hannah hat um ihren 3. Geburtstag frei laufen gelernt. Ob unsere Erfahrungen Euch weiterhelfen, weiß ich nicht - wäre aber evtl einen Versuch wert: In der langen Übergangzeit war das "Wutsch" von Puky ihr liebstes Fortbewegungsmittel - das ist sowas wie ein stabiles kleines Laufrad mit 4 Rädern. Eine Nummer kleiner heißt es "Pukylino" glaube ich. Mußte mal Frau Google fragen...
Man kann damit also fahren, ohne das Gleichgewicht selbst aktiv halten zu müssen. Beim Auf- und Absteigen hat Hannah anfangs lange Hilfe gebraucht, aber das Fahren und Lenken hatte sie fix raus. So konnte sie sich nicht nur im Haus ( Vorsicht bei Schwellen und Treppen!!! ), sondern auch im Garten und in der Nachbarschaft frei fortbewegen. Poporutschen oder Krabbeln kommt draußen eben nicht so gut.
Hannah hat das Ding geliebt ( und wir auch! ). Sie war so stolz und hat sehr an Eigenständigkeit gewonnen. Und es hat ihr total Spaß gemacht - das ist doch der größte Motivationsfaktor für die Weiterentwicklung. Durch das tägliche Training haben Ausdauer und Koordination enorm zugenommen.
Vorteil vom Wutsch gegenüber dem Bobbycar ist die etwas natürlichere Beinhaltung und -Bewegung. Ich meine, es ist auch leichtgängiger. Außerdem hat es einen richtigen Lenker - beim Bobbycar ist das Lenken mit dem Lenkrad eher schwierig für kleinere Kinder, weil sie gar nicht sehen, wie die Räder eingeschlagen werden.
Es gibt bei Jakoo noch ein anderes Fahrzeug, welches evtl gut für Mio geeignet sein könnte. Es ist rot, hat 4 Bürostuhl-Räder und die Sitzmulde ist u-förmig. Weiß gerade den Namen nicht und bin zu faul zum Suchen.
Müde Grüße und Alles Gute
Anne
P.S.: Ich kann Dir dringend empfehlen, Frühförderung zu beantragen. Das ist eine eher spielerische Förderung, die sich an den Interessen und Fähigkeiten des Kindes orientiert. Vielleicht hattet ihr bislang nur Pech mit den Therapeuten?! _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
Zuerst einmal möchte ich dir ein dickes Kraftpaket schicken.
Mein Zwergenmann ist auch erst mit ca 33 Monaten gelaufen. die Zeit bis dahin war oft zermürbend! Wir habe seine Diagnose erst bekommen als er schon drei war und haben bis dahin alle Therapien gemacht die uns sinnvoll erschienen und ihm Spaß gemacht haben. Voijta habe ich abgelehnt weil ich der Meinung war meine sowieso schon zum zerreisen gespannten Nerven halten das nicht mehr aus. und Bobath ist sanfter. Was hält denn deine Kleine von einer Frühfördergruppe. war bei uns mehr spielen als Therapie und hat trozdem super geholfen.
Wenn du in "deinem" SPZ nicht mehr zufrieden bist, gibt es keien Möglichkeit in einem anderem weiterzumachen?
Ganz liebe Grüße und eine gute Nacht
Steffi _________________ Die Kunst ist einmal mehr aufzustehen als man umgeworfen wird!
Steffi (*1980) und Christian (*1976) mit L.(*08/08 Mikrodeletion 7q11.23 ,Schlafstörungen, Muskelhypotonie), C. (*02/05) und J. (*03/98)
Kurz zu den Fragen, ja er stellt die Beine nach vorne wenn er an den Händen läuft, das sieht immer recht lustig aus weil er manchmal riesengroße Schritte macht und dazu "eins, zwei" sagt. So sage ich ihm das immer vor weil er manchmal mein laufen (am Lauflernwagen) Angst kriegt und stehen bleibt und wenn ich ihm das dann so sage geht er weiter. Seitwärts an Gegenständen geht er nicht. Er probier es hin und wieder aber nur mal 1, 2 mini Schrittchen und nicht regelmäßig.
Ich würde behaupten er hält den Oberkörper immer ganz steif, also ehr nicht zur Seite gebeugt.
Und ja, das liegen und sitzen und auch das laufen an der Hand liegen ihm sehr aber zwischen drinnen, alle diese Schritte hat er komplett ausgelassen.
Das aufrichten in den Sitz hat er ja auch erst vor kurzem hinbekommen und das weil ich ihm eine Art Hilfestellung gegeben habe, ihm also gezeigt habe das er sich über die Seite mit Druck auf seinen Arm aufrichten kann. Er macht das auch nur genauso, also findet keine eigene Methode oder versucht es anders.
Auch morgens - er liegt immer im Bett und wartet auf mich und erst dann richtet er sich auf. Also entweder hat er alleine Angst es zu tun oder er kommt nicht auf die Idee bis ich ihn daran erinnere sozusagen.
Ich würde ihn ehr als steif bezeichnen in seinen Bewegungen. Bei anderen Kindern sehe ich oft das sie sich hin knien oder eben ihr Gewicht mal so und so verlagern oder hin hocken ect., das alles tut er nicht. Er gebraucht die Knie allgemein kaum.
Ich würde ihm gerne Hilfestellungen geben zum aufrichten an den Möbeln aber weiß nicht wie. Ich nehme nur seine Hände und lege sie nach oben (an der Couch oder an die Stäbe des Kinderbettes) und ziehe ihn so dann hoch das er eben merkt wenn ich da oben festhalte und Kraft aufwende käme ich da hoch aber selbst tut er das nicht.
Ich weiß auch nicht ob seine Kraft dafür reicht oder wie ich ihn anders animieren könnte. Den Trick mit interessantem Spielzeug haben wir probiert - scheiert.
Er ist einer von der Sorte den es nicht aufregt wenn er nicht irgendwohin kommt sondern er denkt sich dann scheinbar "dann eben nicht" und lässt es sein. Das macht es noch schwerer.
Und ja... ich bin schon ziemlich angeschlagen.
Körperlich geht es noch aber die Seele...
Dadurch das ich nicht weiß und nicht mal ein Chefarzt des SPZ weiß, woran es liegt und ich keine Diagnose habe und immernoch hin und her überlege was man tun könnte komme ich seit fast 2 Jahren nicht zur Ruhe. Es ist wirklich eine große Belastung für mich und ich täte sonstwas drum wenn mir irgendwer sagen könnte das er eines tages laufen können wird.
Das mit dem Matratzen auslegen und ihn so versuchen zu lassen werd ich probieren aber ich rechne mit Protest. Alles was ihm Angst macht findet er nicht so toll und was neu ist macht ihm meistens Angst.
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Ich hatte einen Buggy, den ich hinterher als Untergestell für den Autositz nehmen konnte. Ansonsten habe ich Lea einfach auf kurzen Strecken über die Schulter gelegt. 
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