Verfasst am: 05.01.2012, 23:12 Titel: Mutter mit Janina (Balkenmangel, HC, u.a. Fehlbildungen)
Hallo,
Janina ist 3 Jahre alt.
Durch MRT wurde Balkenmangel, Wasserkopf und andere Fehlbildungen im Gehirn festgestell worden.
Humangenetiker vermuten ein Syndrom. Wissen aber nicht mehr wonach die suchen sollen.
Ich suche Selbsthilfegruppe Umgebung Wuppertal, NRW. manaosv@gmail.com
Welche Gehirnfehlbildungen hat deine Kleine noch? David hat ebenfalls einen Balkenmangel, einen Hydrocephalus ("Wasserkopf") und diverse Gehirnfehlbildungen.
liebe Grüße
Andrea _________________ Markus (8/99) - Kidd-Syndrom, ADHS; Christian (7/01), Kidd + Sprachentwicklungsverzögerung, AVWS; David (3/06) - Hydrocephalus internus ohne Shunt, z. n. Asphyxie, schwere Entwicklungsverzögerung, ICP, Kiss-Sydnrom, ausgeprägte muskuläre Hypotonie, Balkenhypoplasie - septooptische Dysplasie, Epilepsie, PEG-versorgt seit 3/09,
auch meine Tochter hat
- viel zu wenig Gehirn
- Hydrocephalus internus
- inzwischen wurde bei ihr die Diagnose pontocerebelläre Hypoplasie festgestellt.
(wahrscheinlich MICPCH)
angefangen haben die Ärzte bei ihr mit der Diagnose Dandy Walker Syndrom ohne Cyste... - naja...
Ich kann dir nachfühlen, wie man sich ohne Diagnose fühlt - da ist eine vermutete irgendwie beruhigender...
Erkundige dich mal bei der
Selbsthilfe Spina Bifida und Hydrocephalus in Nordrhein-Westfalen e.V.
V.i.S.d.P.:
Walter Bass; Germanenstraße 59; 53859 Niederkassel
Tel. 0 22 08 / 28 42
Mobil: 01577 / 666 23 58
E-Mail: info@fsbh.de
Homepage: www.sbhc-nrw.de
Dort gibt es sicherlich Koktaktmöglichkeiten! - Und viele betroffene Kinder mit verschiedensten cerebralen Fehlbildungen...
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