Anmeldedatum: 25.01.2006 Beiträge: 13
Wohnort: Oelsnitz im Erzgebirge
Verfasst am: 26.01.2006, 10:37 Titel:
@ Petra
Danke für Deine Begrüßung ! Die Familie kommt Mir sehr bekannt vor kann es sein das Du von den Zwillingen Adam und Mila sprichst und die große Tochter Helena ist und die Mama Thekla !
Bin ja im Charge Forum und Mir ist schon oft aufgefallen das viele im Forum viel mehr Sorgen und Ängste durch stehen müßen wie Wir ! Viele Kinder haben einen Reflux , Sondenernährung und ein schwaches Immunsystem und können kaum raus , das ist bei Uns überhaupt nicht der Fall ! Lea war diesen Winter nicht einmal krank nicht einmal Husten und das bei Ihrem Herz! Auch sind Charge Kinder meist ganz schlechte Esser und Lea könnte den ganzen Tag essen Deshalb zweifel Ich oft ob Lea überhaupt Charge hat aber Wir werden sehn was der Test bringt! Vielleicht hatte Lea nur Glück und es ist nicht so stark ausgebrochen _________________ Liebe Grüße Jana mit Lea *09.07.2003
Verdacht auf Charge-Syndrom,beids. Ader-Netzhautkolobome,Herzfehler (AVSD), oper. Lippenspalte und Kiefernspalte (offen), Entwicklungsverzögert
Hallo Jana,
tatsächlich rede ich von Thekla und ihrer Sippe. Wie klein die Welt dann doch ist, sehr faszinierend. Leider hat Thekla keine Zeit mehr zum Schreiben. Ich hab sie sehr gemocht und wir haben über Barbara, die Augenärztin hier im Forum, zueinander gefunden. Die Mailfreundschaft tat gut, aber seit die Zwillinge da sind, geht bei denen ja gar nichts mehr und ich verstehe das sehr, sehr gut. Dieses Syndrom ist so selten, kein Wunder, wenn man als engagierte Eltern so Kontakt zueinander findet. Ich hab ja gesagt, ich finde, was du über Lea erzählst, klingt supergut. Macht weiter so, ich freu mich für Euch.
Liebe Grüße Petra _________________ Petra, Michael, Jana (02.02.01 - 14.01.09) Hirntumor + -infarkte, Neurofibromatose Typ 1, Makrocephalie, Epilepsie, Verlust rechtes Auge mit 1,5 Jahren wg. Glaukom, spastische Hemiparese links, Hirnatrophie. Fotos unter http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=9824 + http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=4282
Verfasst am: 02.02.2006, 20:57 Titel: Re: Jana mit Zwerg Lea (Verdacht auf Charge)
Liebe Jana,
du schreibst da so ein paar Dinge, und ich frage mich, ob die Erklärung nicht viel viel einfacher ist als über Autismus-Ansätze etc nachzudenken?
Ich zitier dich mal:
Lea@Jana hat folgendes geschrieben:
sitzen und nicht krabbeln!
Dort kam der Schock! Die Diagnosen: Herzfehler (AVSD) , beids. Augencolobom wobei rechts schlimmer betroffen ist , Hörnervfehler , Knochen wie ein dreimonatiges Baby und Entwicklungsverzögert! .................! Für Leas Augen hat Sie nun eine Brille damit das rechte Auge nicht mehr weg springt! Lea sieht sehr gut man merkt keinerlei Einschränkungen! ....................! Was mich oft traurig macht ist das Erkennen! Wenn ich aus dem zimmer gehe und wieder rein komme etrwartet Mich keine Freude wie bei anderen Kindern sondern ignoranz ! .......................! Auch hat Lea kaum Interesse an anderen Kinder nur die Stimmen bringen Sie zum Lachen! .
Ohje ist das viel geworden
also: könnte es nicht sein, dass sie in der Ferne schlicht nicht genug sieht??? es ist sehr oft (eigentlich immer) bei sehbehinderten Kindern so, dass sie in der Nähe sehr gut klarkommen (können näher dran, oder sich was ranholen) als wenn sie in der ferne gucken müssen. Und wenn Kinder noch nicht laufen und von sich aus die Ferne noch nicht brauchen, merkt mans kaum.
Aber du in der Tür.... ist eben schon ein Stück weg.
Oder andere Kinder.... da hört sie eben nur die Stimmen.
Weisst du denn, wie die Kolobome liegen?? nicht jedes Kolobom-Kind ist auch deutlich seheingeschränkt, aber wenn die Dinger an oder nahe der Netzhautmitte und dem Sehnerven liegen... dann eben doch.
Jetzt war Frau Dr. Kaesmann schneller....besser hätt´ich es auch nicht formulieren können, ich hatte die gleiche Idee. Aber vielleicht schreibst Du noch, wie es sich mit dem Blickkontakt in der Nähe verhält. Weicht sie diesem aus?
Ich habe mit meiner Tochter derzeit ähnliche Sorgen, d.h. mit den Augen ist alles in Ordnung, aber man wird einfach ignoriert, wenn man zur Tür reinkommt, sie im Kindergarten abholen will, wenn Papa nach Hause kommt und und und ... Sie ist jetzt 3 Jahre alt geworden, ist stark entwicklungsverzögert ohne bekannte Ursache. Ich stelle sie Ende Februar einigen Autismus Fachleuten vor. Es ist nicht einfach in diesem Alter "Autismus" anzunehmen oder auszuschließen. Dennoch ist es üblich Kinder früher vorzustellen (z.B. in Autismus Ambulanzen). Wir haben bisher halt schon soooo viel untersuchen lassen, alles negativ und nun möchte ich wenigstens wissen, ob "Autismus" wahrscheinlich sein könnte...es wäre wenigstens eine Erklärung... Ich habe an einigen sehr bekannten Autismus Zentren nachgefragt und immer wieder die Antwort erhalten, dass vor dem 4. Lebensjahr die Diagnose "Autismus" nur mit Einschränkung gegeben wird. Lass Dich trotzdem nicht entmutigen, beobachte sie weiterhin genau und informier Dich in alle Richtungen, vor allem vertrau Deinem Gefühl, denn manchmal kannst Du ihr damit auf Dauer mehr helfen, als wenn Du sie so früh wie möglich zig Fachleuten vorstellst.
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Deshalb zweifel Ich oft ob Lea überhaupt Charge hat aber Wir werden sehn was der Test bringt! Vielleicht hatte Lea nur Glück und es ist nicht so stark ausgebrochen
