Anmeldedatum: 25.01.2006 Beiträge: 13
Wohnort: Oelsnitz im Erzgebirge
Verfasst am: 25.01.2006, 15:12 Titel: Jana mit Zwerg Lea (Verdacht auf Charge)
Hallo Ihr Lieben
Bin durch den Kauf eines Spieltisches fürs Auto zu Euch gekommen! Ziemlich witzige Geschichte
Jetzt zu Uns ! Ich bin Jana und bin 22 Jahre jung , Meine kleine Lea ist 2 und Wir beide kommen aus Sachsen genauer gesagt aus Oelsnitz im Erzgebirge das liegt zwischen Chemnitz und Zwickau!
Leas Geschichte:
Bis zur 20 SSW war die Schwangerschaft mit Lea ganz normal ! Dann ging es zur Feindiagnostik und dort kam der Schock! Laut Ärztin hätte Lea keinen Magen , eine Lippenspalte und eine fehlende Arterie in der Nabelschnur und zu 99% besteht der Verdacht aus Downsyndrom! Auch noch 3 Stunden Zucker lutschen und 3 Liter Wasser trinken war der Magen nicht da! Natürlich bin Ich weinend zusammengebrochen! Am nächsten Tag mußten Wir zu einem Spezilisten nach Chemnitz! Nach einer kurzen Ultraschalluntersuchung war klar das Leas Magen sichtbar ist eine kleiner Hoffnungsschimmer! Die Lippen-Kiefernspalte wurde zu 100% bestätigt auch die Aterie fehlte weiterhin und es kam noch ein zu kurzer Finger von 2mm dazu! Er sagte gleich das Lea zu 99% das Downsyndrom hat und riet Mir zu einer ssofortigen Abtreibung nach der Fruchtwasseruntersuchung! Nun machten Wir die Fruchtwasseruntersuchung und warteten 2 Tage auf das Ergebnis! Das war die schlimmsteZeit für Mich aber Mir urde sofort klar egal was passiert oder raus kommt Ich werde Lea behalten! Nach den 2 Tagen kam das Ergebnis! Negativ kein Downsyndrom! Das war ein sehr schöner Moment! Die Geburt verlief normal auch sagte man Uns Lea wäre mit Ihren 45 cm und 2450 gramm gesund und munter außer die LK-Spalte die aber heute kein großes Problem mehr ist! Lea entwickelte sich schon in den ersten Monat langsam das drehen funktionierte nicht und auch die Kopfhaltung war sehr schlecht man sagte immer das liegt an der offenen Spalte! Mit 7 Monaten wurde Lea operiert die Lippe wurde verschlossen ! Die OP verlief gut nur das Aufwachen war sehr heikel , laut Ärzte hatte Lea schwierigkeiten durch einen Schnupfen aber Lea hatte keinen! Aber mit einem Jahr kam die erleuchtung! Wir mußten kurz vor Leas 1 Geburstag ins KH wegen Ihrer entwicklungsverzögerung! Lea konnte nicht sitzen und nicht krabbeln! Dort kam der Schock! Die Diagnosen: Herzfehler (AVSD) , beids. Augencolobom wobei rechts schlimmer betroffen ist , Hörnervfehler , Knochen wie ein dreimonatiges Baby und Entwicklungsverzögert! Für die Hörnervschädigung bekam Lea Hörgeräte durch diese reparierten sich die Hörnerven von selbst was eigentlich 3 Jahre dauert , dauerte bei Lea ein halbes Jahr! Nun brauchen Wir keine Hörgeräte mehr! Für Leas Augen hat Sie nun eine Brille damit das rechte Auge nicht mehr weg springt! Lea sieht sehr gut man merkt keinerlei Einschränkungen! Leas Herz ist extrem stark uns so wird die OP immer weiter verschoben! Lea ist jetzt 2 einhalb Sie kann krabbeln, sitzen und sich überall hochziehen! Das freie stehen bereitet Ihr noch Schwierigkeiten und vom freiehen Laufen sind Wir noch weit entfernt aber Sie wird zu 100% frei Laufen können! Lea ist sehr schlau Sie weiß was Sie tun muß um das zu bekommen was Sie möchte! Sie kann allein Zähneputzen und Essen mit dem Löffel! Darauf sind Wir sehr stolz auch prappelt sie auch Wörter aber Sie kann die Wörter nicht verbinden Sie sagt zwar Mama aber nicht gezielt von daher vermuten Wir eine auditiv Wahrnemungsstörung aber laut Ärzte könnte man das noch nicht Untersuchen dazu wäre Lea noch zu jung! Was mich oft traurig macht ist das Erkennen! Wenn ich aus dem zimmer gehe und wieder rein komme etrwartet Mich keine Freude wie bei anderen Kindern sondern ignoranz ! Ich weiß Das Lea Mich liebt Sie kann ohne Mich nicht einschlafen und kuschelt auch sehr viel mit Mir aber dieses Lächeln die Mama oder die Oma zu sehen das tut schon weh! Daher würde Ich gern in ein Autismus Zentrum gehn um zu prüfen ob Lea einen leichten Hang zum Autismus hat aber da stellen sich die Ärzte dagegen leider! Auch hat Lea kaum Interesse an anderen Kinder nur die Stimmen bringen Sie zum Lachen! Lea hat einen entwicklungsstand von einem gesunden einjährigen Kind! Sie ist Mein ganzer Stolz jeden Tag aufs Neue lernt Sie mehr und macht Mich total glücklich
Ohje ist das viel geworden _________________ Liebe Grüße Jana mit Lea *09.07.2003
Verdacht auf Charge-Syndrom,beids. Ader-Netzhautkolobome,Herzfehler (AVSD), oper. Lippenspalte und Kiefernspalte (offen), Entwicklungsverzögert
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Wohnort: Oelsnitz im Erzgebirge
Verfasst am: 25.01.2006, 15:20 Titel:
Dankeschön Ulrike
Ich sag immer Ich kann Leas Krankeiten Akzeptieren aber Ich finde Mich nicht damit ab! Wir kämpfen dafür das Lea sich noch besser Entwickelt um später besser Leben zu können! _________________ Liebe Grüße Jana mit Lea *09.07.2003
Verdacht auf Charge-Syndrom,beids. Ader-Netzhautkolobome,Herzfehler (AVSD), oper. Lippenspalte und Kiefernspalte (offen), Entwicklungsverzögert
Man kann mit den Jahren lernen mit einer Erkrankung eines Kindes zu leben, jedoch abfinden kann man sich damit nicht!
Liebe Grüße _________________ Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php
LG Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
ein herzliches Willkommen hier im Forum zum positiven Erfahrungs -und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Was mich oft traurig macht ist das Erkennen! Wenn ich aus dem zimmer gehe und wieder rein komme etrwartet Mich keine Freude wie bei anderen Kindern sondern ignoranz
Das ist bei uns auch so. Klar liebt uns Linn und sie braucht usn auch, aber sie schaut uns nicht an, sie wendet nicht den Kopf zu uns, sie lächelt uns nicht an, abre mittlerewile lacht sie beim Hüpfen und Kitzeln.
Habt Ihr schon mal Hörfrühförderung versucht? Die sind auch diagnostisch sehr gut.. meiner Meinung nach grade für Wahrnehmungsstörungen besser als jeder Arzt.
LG aus Jena
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Hier wirst Du sicher viele Möglichkeiten haben Dich auszutauschen.
Auch unser Sohn ist entwicklungsverzögert, mittlerweile aber nicht mehr so stark. Aus Erfahrung kann ich sagen, dass alles entsprechend der Verzögerung etwas später eingetreten ist. Er war eine zeitlang um ca. 2 Jahre verzögert, in der Sprache, in der Wahrnehmung, im Sauber- und Trockenwerden.
Aber alles ist viel besser geworden. Trocken und Sauber geworden ist er mit 5 bzw. 5 1/2, ungefähr entsprechend seiner Verzögerung also etwa als er den Stand eines 3 1/2 bzw. 4 jährigen Kindes hatte. Gesprochen hat er mit 2 1/2 erste Wörter, teilweise auch ohne Zusammenhang, richtige Sätze kamen erst mit 4 Jahren. Bei Jan muss man allerdings auch sagen, dass er Probleme mit den Ohren hatte und die ersten zwei Lebensjahre wohl wenig bis nichts gehört hat. Als er angefangen hat Sätze zu sprechen, setzte, wenn auch langsam immer mehr das Sprachverständnis ein. Er hat heute noch Probleme, aber es ist alles viel besser geworden. Gelaufen ist er mit 17 Monaten, also auch nicht sehr früh.
Als Eltern sollte man immer hellhörig sein, aber mit Diagnosen wäre ich immer sehr vorsichtig. Mein Sohn ist kein großer Gruppenclown, war er nie, wird er auch nie werden. Er hat gerne Kinder um sich rum, aber nur mit sehr wenigen spielt er auch.
Wenn Lea auf dem Stand eines 1jährigen Kindes ist, dann wird sie mit anderen Kinder wohl auch noch nicht so viel anzufangen wissen. Das kann noch kommen. Beobachte sie weiter genau, hol Dir auch ruhig von anderen Ärzten Meinungen ein, nimm jede Möglichkeit einer Therapie wahr (z.B. Frühförderung) und Du wirst sehen, dass Jana auch Dich bald anlächeln wird, wenn Du zu ihr reinkommst. Das hat Jan auch sehr spät getan und heute tut er es ständig.
Jan hatte wirklich große Startschwierigkeiten, wurde als lernbehindert eingestuft mit einem sehr niedrigen IQ, heute, ein halbes Jahr nach Einschulung in einer Integrationsklasse ist er allen Kindern, auch den völlig gesunden um einiges an Wissen voraus. Und Deine Lea scheint auch ein starkes Mädchen zu sein, sie wird ihren Weg, mit Eurer Hilfe, gehen. _________________ Liebe Grüße
Ulrike
mit Jan Philip (02/99), psychomotorische Entwicklungsstörung, auditive Wahrnehmungsstörung (GdB 80, G, B und H)
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