Was passiert, wenn ein Patient unter einer Krankheit leidet, die selbst einem erfahrenen Arzt Rätsel aufgibt? Eine Krankheit, die so selten ist, dass es auf der ganzen Welt nur eine Handvoll Patienten mit dem gleichen Krankheitsbild gibt? Eine Krankheit gilt als "selten", wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Davon gibt es mehr, als man denkt: 5.000 bis 7.000. Und die Betroffenen haben alle etwas gemeinsam: Sie sind auf der Suche nach der richtigen Diagnose, nach der richtigen Therapie und nach Menschen mit demselben Problem. [...]
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Verfasst am: 05.01.2012, 18:29 Titel:
Hallo Inge!
Danke für den Tip. Mein Sohn ist 20 Jahre alt und wir haben noch immer keine Diagnose. grummel
LG von Michaela _________________ Michaela (12/68, alleinerziehend; habe aber ne tolle Familie) mit Kevin (9/91): Unklare Genese mit beinbetonter Tetraspastik, Pseudotumor Cerebri (Shunt sei 01/2010), Brachydaktylie der Finger, leichter Lernbehinderung, Bluthochdruck.
Teilzeitrollstuhlfahrer
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