kennt ihr das?
Heute waren wir wieder in der Krabbelgruppe. Für mich ist das meistens eine Tortur, aber ich möchte Helena den Kontakt zu anderen (normal entwickelten) Kindern nicht verwehren bzw. so halt ermöglichen.
Die meisten anderen Kinder sind in ihrem Alter. Und sind halt deutlich weiter. Alle laufen, reden mehr usw.
Selbst Johanna, die Kleinste, läuft jetzt schon - sie war gestern 13 Monate alt. Zwar noch nicht frei, aber immerhin. Und ich freu mich tierisch über diese kleinen Erfolge: dass sie jetzt fast alleine zum Sitzen kommt, dass sie schonmal kurzzeitig auf ihre Füße stehen kann, dass sie ihre rechte Hand deutlich mehr benutzt, dass der Arm völlig frei beweglich ist; dass sie es richtig lange im Kniestand aushält. Wobei sie dabei heute Morgen auch auf ihre Nase gefallen ist, da sie sich nicht richtig festgehalten hat und ich nen kurzen Moment abgelenkt war. Heute Morgen wollte eine andere Mutter Helena etwas in die rechte Hand geben, was natürlich nicht geklappt hat. Helena hatte die rechte Hand gefaustet und spielte grade mit der linken Hand mit etwas anderem. Sie hat das angebotene Spielzeug einfach komplett ignoriert.
Jedenfalls komm ich mir manchmal so vor, als ob die anderen Mütter uns anschauen, als wären wir exotische Tiere. Sie wissen alle, dass Helena ein Frühchen ist, aber alles andere nicht. Müssen sie auch nicht - denke ich. Ich hab nicht immer (eher die wenigste Zeit) Lust darüber zu reden und dann habe ich immer das Gefühl, ich muss andere trösten, wenn sie unsere Geschichte hören. Bzw. auch in Bezug auf Helena mein ich immer, ich muss dann stärker tun, als ich mich meistens fühle. Normalerweise wäre meine typische Reaktion der Rückzug. Aber wie gesagt: ich möchte Helena den Kontakt zu Anderen nicht verwehren.
Ich weiß, dass wir noch Glück haben mit Helenas Entwicklung. Viele haben eine sehr viel schlimmere Behinderung... Aber ich hadere da dennoch sehr häufig wieder mit dem Schicksal.
Mein Mann versteht das überhaupt nicht. Ich glaube, für ihn ist das alles easy. Es kommt, wenn es kommt und über alles was nicht kommt, machen wir uns dann Gedanken. Er ist soooo weit weg von der Thematik. ER ist ja auch nicht ständig in Kontakt mit anderen Kindern. ER geht auch nicht zu den Therapien und muss ein heftig weinendes Kind trösten. ER muss sie nicht beim Spielen unterbrechen, weil wieder irgendein Termin ansteht...
Liebe Grüsse
Susanne _________________ Das Gras wächst auch nicht schneller, wenn man daran zieht
Hallo Susanne,
da hast du dir aber auch eine motorisch fitte Krabbelgruppe ausgesucht...
In der Krabbelgruppe meiner älteren, gesunden Tochter ist der letzte erst mit 18 Monaten gelaufen, und er ist heute (mit knapp 11 Jahren) ein super sportlicher Junge, der toll Handball spielt und in der Grundschule Klassenbester war... so asymmetrisch kann die Entwicklung verlaufen!
Das fiel mir eben ein bei deiner Geschichte über die Krabbelgruppe
Ich finde allerdings, dass eine Krabbelgruppe, wo sich Mutter ODER Kind nicht wohlfühlen, nicht das Richtige ist. Wir haben eine Krabbelgruppe mit "ähnlich behinderten Kindern" (alles Liegekinder mit Sehproblemen) damals gegründet - vielleicht würdet ihr euch in einer solchen Gruppe beide wohler fühlen? Mir ging es so, dass ich da ganz offen über alle Probleme und Erfolge sprechen konnte und mich immer verstanden gefühlt habe. Der Kontakt kam über die Therapeuten zustande. _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
heute war ja mal wieder Krabbelgruppe und ich hab's - finde ich - ganz gut gemeistert.
Irgendwie fällt es mir auch gar nimmer so schwer, da ich sehe, wie toll Helena es findet.
Außerdem hatten wir heute das Bällebad aufgebaut, da fiel es nicht so auf, dass Helena nur sitzt.
Naja, so ist's halt. Ich war also schon voll stolz auf mich und da kommt schon der nächste Hammer.
Vor paar Monaten wurde ich mal von einer Mutter angequatscht, weil sie dachte, unsere Kinder seien gleich alt. Wir haben uns dann paarmal getroffen, aber irgendwie fand ich's nie so toll. Der Kontakt schlief dann ein und heute bin ich ihr so über den Weg gelaufen, dass ich nicht weg konnte, ohne extrem unhöflich zu sein, was ich ja auch nicht wollte...
Jedenfalls ist das Kind jetzt 15 Monate alt und läuft schon frei. Ich bin echt neidisch auf die Mama und ihre "heile" Familie.
Mein Mann wirft mir zwar vor, dass ich immer nur das negative sehen würde, bzw. das was andere können und Helena nicht. Das trifft mich sehr, denn das will ich nicht.
Ich bin extrem stolz auf Helena und ihre Fortschritte und ich weiß, dass der Weg, den sie bis jetzt gegangen ist, absolut nicht selbstverständlich ist.
ABER und das ist halt das Problem: neidisch bin ich dennoch auf andere!!
Schlimm, oder?
Nicht, weil ich mein Kind nicht liebe, aber ich hätte es (nicht Helena, sondern die Gesamtsituation) gerne anders gehabt...
ABER um jetzt mal das Positive aufzuzeigen: Helena versucht sich jetzt auch hochzuziehen und "krabbelt" an mir hoch
Dabei macht ihr aber das rechte Bein ziemllich zu schaffen. Links klappt es ganz gut, aber rechts zieht sie es nach, es knickt ihr weg oder sie winkelt es gleich an. So, als ob es ihr wehtäte oder sie es gar nicht richtig spürt. Das Bein ist aber definitiv nicht gelähmt. Sie strampelt seitengleich und wenn sie liegt und z.B. sich mit ihren Beinen gegen meinen Bauch stemmt, sind die Beine gleich stark. Das linke Bein ist halt immer führend und das Rechte kommt nach.
Wie war das bei euren Kindern? Wofür sind die Schienen? Wann bekamt ihr sie? Und wer hat es verordnet?
Morgen sind wir beim KiArzt, ich werde sie mal fragen. Aber es ist wahrscheinlich hilfreich, etwas vorbereitet zu sein.
Und dann noch was: wie war das bei euren Kindern mit den EEGs? Wurden die regelmäßig gemacht oder bei Bedarf? Und wenn bei Bedarf: wann war dann Bedarf angezeigt? Bei uns war/ist das irgendwie nie ein Thema und jetzt hab ich Angst, dass wir vielleicht was verpassen könnten.
Bis jetzt hatte Helena zwar noch nie (toi, toi, toi) einen Anfall, aber sicher ist man davor ja wohl nie, oder?
Seht ihr? Und darum beneide ich "normale" Mütter! Die wissen doch gar nicht, wie gut sie es haben und was wirkliche Sorgen sind...
Liebe Grüsse
Susanne _________________ Das Gras wächst auch nicht schneller, wenn man daran zieht
Ich habe eine spastische Tetraparese nach Sauerstoffmangel.
Grund war eine Frühgeburt in der 28. SSW mit Pneumotorax. _________________ Liebe Grüße Kerstin
* 1985 ICP einer beinbetonten Tetraspastik
Rollifahrerin und von Beruf Justizfachwirtin
Nebenher Studentin zur Tierheilpraktikerin
Fachübungsleiterin einer Rollisportgruppe
(SBA mit GdB 100 und MZ G, B, aG und H)
Hallo zusammen,
bin Daniela 35 Jahre und Susanne und Helenas Nachbarin…
und froh sie kennen gelernt zu haben. Denn sie sind zwei sehr starke Frauen
meine Tochter ist mit 3 Jahren und 3 tagen am 19.12.2006 gestorben. Nach langer Quälerei (für uns alle), verschiedenen Diagnosen, tägliche Krankenhaus besuche, hatten wir Emily mit 7 Monaten voll Intensiv (voll beatmet, Magensonde) im Wachkoma mit 24h Pflegedienst, nach Hause geholt.
Es war eine wunderschöne Zeit mit vielen Ängsten und Tiefen…die leider viel zu kurz war
Es ist schön und traurig zugleich, zu sehen, wie viel starke Menschen, mit besonderen Kindern, es gibt.
Ich wünsche euch allen mit euren besonderen Kindern viel Glück!
Und vergeßt nicht ab und zu mal wieder richtig zu lachen
Lag Daniela
Hallo Susanne,
ich kann nachvollziehen, dass du dich mit anderen Müttern vergleichst und neidisch bist. Das ist menschlich. Allerdings wirst du dadurch immer frustrierter.
Mein Sohn ist aufgrund seiner Hirnblutung auch ordentlich zurück - ich sehe jeden Tag an seiner gesunden Zwillingsschwester, was er eigentlich können müsste. Dazu kommt, dass meine Schwägerin gesunde Zwillinge hat. Aber mir ist das egal, denn mein Sohn ist so, wie er ist. Und ich freue ich wie ein Keks, wenn er etwas neues kann.
Zu sagen, dass Eltern gesunder Kinder nicht wissen, was richtige Probleme sind, finde ich unfair. Schließlich wissen die auch nicht, was mal aus ihren Sprößlingen wird. Was, wenn sie mit 3 an Krebs erkranken? Was, wenn sie einfach nur unselbstständige Menschen werden, die mit 30 immer noch bei Mutti wohnen? Arbeitslos, depressiv, unglücklich?
Deine Tochter kann ganz schön viel - und wird sich immer weiter entwickeln. Wenn ich mir durchlesen, was andere Eltern hier durchmachen, dann sind WIR eigentlich diejenigen die nicht wissen, was richtige Probleme sind. Denn bei uns tut sich wenigstens etwas.
Zudem finde ich es extrem wichtig, dass unsere Kinder mit gesunden Kinder zusammen sind. Sie müssen sich daran gewöhnen und lernen damit umzugehen, dass andere Jungen und Mädchen mehr können als sie. Ich will nicht, dass mein Sohn später in Selbstmitleid versinkt, weil er Handicapps hat. Oder alles auf seine Behinderung schiebt.
Verstehe mich bitte nicht falsch, ich will dich hier nicht angreifen oder doof anmachen. Schau einfach nach vorne - du hast eh keine andere Wahl!
LG
ich denke, du hast mich etwas falsch verstanden.
Es ist die "gegenwärtige heile Welt" um die ich andere beneide.
Klar, hat jede Mutter, jeder Vater Zukunftsängste. Und jeder wünscht sich das bestmögliche für seine Kinder. Ich spreche niemandem seine Sorgen in Bezug auf die Zukunft ab und ich weiß, dass jede Mutter Sorgen und Ängste um ihre Kinder hat. Eine Freundin (drei gesunde Kinder) hat mir erzählt, dass für sie eine Welt zusammengebrochen ist, als ihre älteste Tochter eine Brille bekommen hat. Sie hatte Angst, ihre Tochter würde im KiGa deshalb gehänselt werden. Darüber lache ich nicht oder tue es als nichtig ab. Im Gegenteil; mir wird dadurch bewusst, dass auch die anderen ihre Sorgen haben - aber eben auf einem anderen Niveau.
Ich weiß auch, dass auch andere Mütter "Terminstress" haben, aber es ist doch ein ziemlicher Unterschied, ob man Stress hat, weil man zum Babyschwimmen, Pekip, Babymassage usw. "muss" oder zu zukunftsweisenden Therapien.
Und ich beneide diese "normalen" Mütter eben auch drum, dass sie nicht wissen, wie es ist, die Kinder auf der Frühchenstation "besuchen" zu müssen; oder die Panik wenn ein Kinderarzt zur Tür hereinkommt und man wieder mit einer Hiobsbotschaft rechnen muss, obwohl man die letzte noch nicht verdaut hat. Darum, dass man diese ständige Panik nur sehr schwer loswird, was wieder kommen könnte. Ich habe auch heute noch Angst, dass ich auch Helena verlieren könnte, dass irgendetwas mit ihrem Köpfchen sein könnte oder mit dem Shunt.
Sicher, auch andere haben davor Angst, aber leider musste ich bereits zwei Kinder tatsächlich auf ihrem letzten Weg begleiten...
Ich beneide andere auch um das Gefühl, genauso viele Kinder mit nach Hause zu nehmen, wie man vorher im Bauch hatte.
Das ist es, was ich mit "heile Welt" meine: eine sorglose Schwangerschaft (obwohl ich mittlerweile denke, dass es diese nicht gibt), eine "normale", spontane Geburt, paar Tage im KH und dann mit Baby nach Hause, unauffällige U-Untersuchungen, gegenwärtige normale Entwicklung.
Aber egal, ich gebe dir vollkommen Recht, dass es uns noch gut geht. Andere haben ein ganz anderes Los zu tragen und meistern es dennoch so klasse - und auch so viel besser als ich. Ich erhoffe mir ja grade auch von diesem Forum eine andere Sicht auf die Dinge. Nicht, dass auch ich denken kann: "gut, dass es mir/uns besser geht"; sondern, dass ich mir eine Scheibe von anderen abschneiden kann, die wesentlich weniger mit ihrem Schicksal hadern und dadurch sehr viel zuversichtlicher in die Zukunft blicken, wie ich MANCHMAL.
Manchmal deshalb groß geschrieben, da ich nicht so frustriert bin, dass ich Helenas Fortschritte nicht sehe oder mich nicht über sie freue. Ich bin extrem stolz auf mein Kind. Ich weiß, dass ihr Weg anders aussehen hätte können.
Liebe Grüsse
Susanne _________________ Das Gras wächst auch nicht schneller, wenn man daran zieht
Auch Ich habe eine Tochter mit Hemipares aber links und kann uns bei Deinen Schilderungen erkennen.
Maria ist jetzt 2 Jahre und 5 Monate und hat auch etwas länger gebraucht. Ihr könnt froh sein das eure Kleine so gut mediz. versorgt wird bei uns hat der behandelnde KiA im ersten Jahr immer nur gesagt "Ist das 5. Kind die ist nur faul." Bei der U6 dann endlich mal der Kommentar da sollte mal geschaut werden aber 10x KG müsste reichen . Sie konnte sich mit 12 Monaten auf den Bauch drehen und 2Wo später auf den Rücken. Als ich dann zur Diagnostik in das KKH kam wurde erstmal nur eine Hypotonie festgestellt und endlich Therapie verordnet mit 18 Monaten dann endlich MRT und EEG und dann die Diagnose Hemi li. Aber durch Voijta hat Sie doch relativ gute Vortschritte gemacht. Krabbeln dann mit 15 Mon. laufen mit 23 Mon. Mit 18 Mon. einen Entwicklungsrückstand von 8-9 Mon. den Sie jetzt immer mehr aufholt.
Am Montag haben wir eine Testung durch die FF mal sehen was dabei dann rauskommt.
Vor Krabbelgruppe hab ich mich immer gedrückt ich hatte keine Kraft zu sehen was Maria alles nicht kann, Hut ab das Du da hingehst.
Ich bin auch heute immer noch sehr traurig wenn ich sehe was sie alles verpasst weil Sie nicht alles kann.
Aber ich bin Stolz auf das was sie alles erreicht hat.
LG Simone _________________ Simone (71) Kalrheinz (62)
J. 7/95 Aspergersyndrom, Schulverweigerer, Borreliose
S. 2/97 ungeklärte Schmerzsymptomatik, Borreliose,V.a Laktoseintolleranz, Skoliose, Hashimoto Thyreoditis (seit 04/12 diagnostiziert)
D. 10/98 Hochbegabung (macht mit 16 Abi)
R. *7/01
J. 2/02 gesund
M. 8/09 Hemiparese li.
Liebe Susanne
Du machst deine Sache toll und ich bin mir sicher irgendwann wirst du mit deiner Helena glücklich sein und alles so hinnehmen können wie es ist.
Drück dich Claudi _________________ Liebe Grüße Claudi mit Sternchen Tim und Sonnenschein Jolina 25+0 720g 33cm,Geb.23.11.07 Hirnblutung, Hydrozephalus, Shunt,BPD, ROP 3+, Kurzsichtig, Schielen, stark Entwicklungsverzögert,spricht nicht laüft nicht und ist hüpfend auf den Knien unterwegs weitere Infos HP www.jolina-schnoell.de
16.12.10 Tamino (rund um gesund) Bauchzwerg ET 7.10.12
Hallo Susanne,
ich vestehe deine mail und ich bin mir sicher, ds du das ganze gut meistern wirst. du bist ja auf einem guten weg.
Allerdings finde ich die Einstellung deines Mannes: "es kommt wie es kommt" gut. Es kommt ja tatsächlich, wie es kommt. wir können nur fördern. klar fällt es schwer, die sorgen sind immer da. das erste jahr war auch schlimm für uns alle. aber mittlerweile weigere ich mich, dass diese sorgen mein leben bestimmen. wir sind trotz der behinderung meines sohnes eine glückliche familie und ich lass mir das nicht versauen. dazu gehört auch, dass ich nicht ständig denke, wie schrecklich alles ist, was mein sohn nicht kann und welche schlimme nachricht als nächstes um die ecke kommt. ich habe auch viel kontakt mit anderen müttern und deren gesunden kindern - alleine, weil ich meinen sohn nicht isolieren will.und nach dem ersten schreck, wenn sie erfahren, was sache ist, sind die mütter meistens entspannt. klar hat man die "ach gottchen, das ist ja soooo schrecklich" fraktion aber die ignoriere ich einfach.
ich denke, es geht in erster linie nicht um unsere befindlichkeiten sondern um unsere kinder. darum, was für die das beste ist. und wenn wir damit nicht klarkommen, müssen wir da einfach in den sauren apfel beissen. ich möchte mir nicht vorwerfen, meinem kind etwas vorenthalten zu haben nur weil ich es seelisch nicht auf die reihe bekomme.
Wir hatten keine kontrolle über die diagnose aber wir haben jetzt die möglichkeit, die dinge zu verbessern.
aber nochmal zum EEG: lass doch einfach mal eins machen. frag beim nächsten SPZ oder KiA besuch. das wird ja kein problem sein, denke ich. ich würde eins machen lassen, warum nicht?
LG!
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