Verfasst am: 05.01.2012, 15:04 Titel: Susanne mit Helena (Hemiparese nach Hirnblutung)
Hallo,
ich bin schon seit einiger Zeit "stille" Leserin und wollte mich jetzt doch auch mal vorstellen. Vielleicht hat ja der ein oder andere Lust auf Erfahrungsaustausch, das würde mich sehr freuen. Hab doch einige Fragen...
Meine kleine Maus ist am 9.5.2010 in der 30. SSW zur Welt gekommen. Dass sie ein Frühchen sein würde, war von Anfang der Schwangerschaft an klar, da sie ein Drillingskind ist. Direkt nach der Geburt gab es dann erstmal Entwarnung. Die Mädchen waren zwar gesund, konnten alleine atmen, aber da jede unter 1.000 gr. wog, machte man uns klar, dass die ersten Wochen entscheidend sein würden. Ihre beiden Schwestern haben den schweren Start ins Leben leider nicht geschafft. Fiona starb an ihrem 12. Lebenstag nach kurzem Krankheitsverlauf an den Folgen der NEC. Ihre eineiige Zwillingsschwester Teresa nach 70 Lebenswochen, einen Tag vor dem errechneten Geburtstermin, ebenfalls an den Folgen der NEC bzw. letzten Endes an einem Totalversagen sämtlicher lebensnotwendigen Organe, nach insgesamt acht OPs.
Leider wurde auch Helena von sogenannten medizinischen Komplikationen nicht verschont. An ihrem zweiten Lebenstag wurde eine Hirnblutung festgestellt. Zu Anfang war sie nur leicht, hat dann aber mehr und mehr eingeblutet und am Ende dann leider auch Hirnmasse beschädigt. Daraus resultierend hat sie nun eine armbetonte Hemiparese rechtsseitig. Die Ärzte haben immer extrem früh mit allem reagiert, um den Hirndruck so gering wie möglich zu halten. Relativ früh bekam sie ein Rickham-Reservoir, was anfangs täglich punktiert wurde und womit sie ganz gut klar kam. Leider hat sich das dusslige Ding irgendwann infiziert und musste entfernt werden. Das Glück, das sie kein Hilfsmittel mehr braucht, hatten wir leider nicht und so hat sie mit knapp 2 kg ihren Shunt bekommen. Sie hat zum Glück aber überhaupt keine Probleme damit.
Geistig ist sie völlig fit und nahezu altersentsprechend (korrigiertes Alter) entwickelt. Seit Sommer sitzt sie frei, mittlerweile auch mit ausgestreckten Beinchen. Seit paar Wochen robbt sie (worauf sie aber eigentlich keine Lust hat ) und rutscht auf dem Po rückwärts, im Kreis und manchmal auch vorwärts. Seit gestern kommt sie nun auch von der Bauchlage allein ins Sitzen, wobei ihr da aber immer wieder ihr rechter Arm Probleme macht. Ich denke, sie vertraut ihm einfach nicht und es ist ihr vielleicht auch nicht bewusst, dass sie ihn einsetzen kann.
Beweglich ist ihr Arm, sie bewegt ihn bewusst - greift aber nicht aktiv. Sie macht alles mit der linken Hand und wenn sie nicht mehr allein weiterkommt, "ruft" sie um Hilfe.
Mich würde grade auch bei anderen interessieren, wie der Verlauf der Hemi war. Was kann man tun? Vielleicht auch von Betroffenen, wie sich eine Hemi anfühlt?
erstmal traurige Anteilnahme am Verslust deiner beiden Mädchen. Trotzdem herzliche Glückwünsche zu eurer Tochter Helena.
Ich finde, sie kann für ihr Alter und die Umstände schon ganz viel. Macht ihr den Krankengymnastik oder Frühförderung?
Ich habe eine Tetraparese durch Sauerstoffmangel (29. SSW.). _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
Ja, wir machen Krankengymnastik. Insgesamt 2x die Woche: einmal nach Vojta und einmal nach Bobath. Helena ist sehr aufgeweckt und lernt gerne, daher macht ihr die Bobath-Turnstunde auch richtig viel Spaß. Vojta würde wir gerne beide aus unserem Leben streichen, aber ich sehe halt den Erfolg, der bei Bobath sich nicht so recht einstellen will... Bin in dem Punkt immer hin- und hergerissen. Sie hat in ihrem Leben schon soviel mitmachen müssen, dass sie sich eigentlich nicht auch noch durch die KG "quälen" muss. Aber ist das der richtige Ansatz? Ich weiß es nicht.
Ab nächster Woche bekommt sie auch noch Ergo (im Wechsel mit Bobath, da es sonst - meiner Meinung nach - einfach auch zuviel werden würde) und wir gehen einmal die Woche in ne Krabbelgruppe. Vielleicht hilft ihr das Abgucken von normal entwickelten Kindern auch weiter.
Ja und unregelmäßig, etwa alle 4-6 Wochen, gehen wir noch zum Osteopathen. Das findet sie auch immer total lustig, da er ihr ja nur die Hände "auflegt" und sie ihm immer die Brille von der Nase ziehen will
Liebe Grüsse
Susanne _________________ Das Gras wächst auch nicht schneller, wenn man daran zieht
Verfasst am: 05.01.2012, 15:34 Titel: Korrektur: Susanne mit Helena (Hemiparese nach Hirnblutung)
Susanne378 hat folgendes geschrieben:
Hallo,
ich bin schon seit einiger Zeit "stille" Leserin und wollte mich jetzt doch auch mal vorstellen. Vielleicht hat ja der ein oder andere Lust auf Erfahrungsaustausch, das würde mich sehr freuen. Hab doch einige Fragen...
Meine kleine Maus ist am 9.5.2010 in der 30. SSW zur Welt gekommen. Dass sie ein Frühchen sein würde, war von Anfang der Schwangerschaft an klar, da sie ein Drillingskind ist. Direkt nach der Geburt gab es dann erstmal Entwarnung. Die Mädchen waren zwar gesund, konnten alleine atmen, aber da jede unter 1.000 gr. wog, machte man uns klar, dass die ersten Wochen entscheidend sein würden. Ihre beiden Schwestern haben den schweren Start ins Leben leider nicht geschafft. Fiona starb an ihrem 12. Lebenstag nach kurzem Krankheitsverlauf an den Folgen der NEC. Ihre eineiige Zwillingsschwester Teresa nach 10 Lebenswochen, einen Tag vor dem errechneten Geburtstermin, ebenfalls an den Folgen der NEC bzw. letzten Endes an einem Totalversagen sämtlicher lebensnotwendigen Organe, nach insgesamt acht OPs.
Leider wurde auch Helena von sogenannten medizinischen Komplikationen nicht verschont. An ihrem zweiten Lebenstag wurde eine Hirnblutung festgestellt. Zu Anfang war sie nur leicht, hat dann aber mehr und mehr eingeblutet und am Ende dann leider auch Hirnmasse beschädigt. Daraus resultierend hat sie nun eine armbetonte Hemiparese rechtsseitig. Die Ärzte haben immer extrem früh mit allem reagiert, um den Hirndruck so gering wie möglich zu halten. Relativ früh bekam sie ein Rickham-Reservoir, was anfangs täglich punktiert wurde und womit sie ganz gut klar kam. Leider hat sich das dusslige Ding irgendwann infiziert und musste entfernt werden. Das Glück, das sie kein Hilfsmittel mehr braucht, hatten wir leider nicht und so hat sie mit knapp 2 kg ihren Shunt bekommen. Sie hat zum Glück aber überhaupt keine Probleme damit.
Geistig ist sie völlig fit und nahezu altersentsprechend (korrigiertes Alter) entwickelt. Seit Sommer sitzt sie frei, mittlerweile auch mit ausgestreckten Beinchen. Seit paar Wochen robbt sie (worauf sie aber eigentlich keine Lust hat ) und rutscht auf dem Po rückwärts, im Kreis und manchmal auch vorwärts. Seit gestern kommt sie nun auch von der Bauchlage allein ins Sitzen, wobei ihr da aber immer wieder ihr rechter Arm Probleme macht. Ich denke, sie vertraut ihm einfach nicht und es ist ihr vielleicht auch nicht bewusst, dass sie ihn einsetzen kann.
Beweglich ist ihr Arm, sie bewegt ihn bewusst - greift aber nicht aktiv. Sie macht alles mit der linken Hand und wenn sie nicht mehr allein weiterkommt, "ruft" sie um Hilfe.
Mich würde grade auch bei anderen interessieren, wie der Verlauf der Hemi war. Was kann man tun? Vielleicht auch von Betroffenen, wie sich eine Hemi anfühlt?
bei mir haben Bobath und Frühförderung soviel gebracht, dass Vojta nicht mehr im Raum stand. Daher kann ich dir dazu nichts sagen. Aber Ergo hat mir gerade für die Hände und für die Selbständigkeit sehr viel gebracht. Das möchte ich dir auch stark ans Herz legen, die Selbständigkeit nicht aus den Augen zu verlieren. Sehr viele Eltern schauen oft nur aufs Laufen und vergessen dabei viel Wichtiges. Sie sollte auf jeden Fall lernen sich selbst zu pflegen (natürlich langsam) soweit es möglich ist. Später ohne Pfleger auszukommen ist in meinen Augen viel mehr wert als perfekt zu laufen. Wenn beides geht, ist es natürlich optimal. _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
man o man da habt ihr ja auch einen ganz schön schweren Rucksack zu tragen. Ich habe in der 30SSW Zwillinge geboren, von denen eine leider auch eine Hirnblutung hatte.
Deine Helena, kann richtig viel!!! Du kannst sehr stolz auf sie sein!! Meine Maus hat bis heute weder, greifen, noch sitzen, krabbeln oder ähnliches erlernt. Es ist halt einfach Schiksal in welchem Bereich die Hirnblutung eintritt. Wir hatten leider sehr viel Pech und sie wird all die Dinge, die zu einem selbständigen Leben gehören, nicht erlernen können.
Ich hoffe ihr seid gut betreut und habt Hilfe um alles verarbeiten zu können. Es ist echt Wahnsinn was einige Seelen aushalten müssen! Mich macht es sehr traurig das eure Fiona und Teresa zu den Sternen gereist sind.
Alles Liebe
Anni _________________ Anni mit den Zwillingen *01/2010 in 30+6 SSW nach FFTS und Laserung
N. = gesund
und T. = Klebsiellen Sepsis mit V. a. ZNS-Beteiligung, Sekundäre Mikrocephalie, bilaterale spastische-dyskenetische infantile Cerebralparese, schwere Ess- und Fütterstörung mit Gedeihstörung
gastroösophagealen Reflux, starke Entwicklungsverzögerung
Unsere Maja ist 8 Jahre und hat eine linksseitige Hemi nach 3.+4. gradige Einblutungen. Sie ist auch aus der 30 SSW.
Maja konnte auch sitzten mit ungefähr 1 Jahr, Porutschen mit 1 1/2, und mit 2 war sie eine hervorragende Bobbycarfahrerin. Den hatten wir überall mit, weil nur so konnte das Kind selbständig rumkommen. Beim LIDL zwischen den Regalen, hatte sie immer einen Heidenspaß. Bobbycar kann ich sehr empfehlen, wenn eure Kleine so weit ist; die gespreissten Hüften hemmen die Spastic, ist gut für die Hüftgelenke, das Kind lernt mit Räumlichkeit umzugehen, ist selbständig, Gleichgewicht wird trainiert.....und sie haben einfach Spaß. Maja hatte so ein Spaß daran abzuhauen als 3 Jährige.....das war ihr sonst nicht möglich....aber mit dem Bobbycar ging das. Auch um mit gleichaltrigen mitzuhalten hat ihr den Bobbycar geholfen.
Mit 3 1/2 kamen die erste selbständige Schritte. Sie hatte einen Posteriorrolator ( ist hinter dem Kind) aber sie hatte lieber einen Puppenwagen als Gehhilfe. Ich hatte einen sehr stabilen gefunden, das ihr genügend Halt gegeben hat. Wenn man eine Tüte mit Sand reinlegt wird es noch stabiler. Einen Zeit lang haben wir einen Hölzernen Hula-Hop Ring als Gehhilfe. Sie lief drin und hielt vorne fest, und ich hinten( das musste ich mich nicht so bücken). Gibt es beim Intersport.
Eine Orthese für den betroffenen Fuß hat ihr geholfen das Fußgelenk zu stabilisieren, dann wurde das gehen sichere.
Maja hat am Anfang auch Vojta gehabt.....keiner muß mir von Vojta überzeugen, weil ich bin selber KG, aber für uns war es nict das richtige. Maja hat geschrien, wenn ich vor dem Haus geparkt habe und beruhigte sich nicht. Mit knap 2 Jahren haben wir deshalb damit aufgehört und machen seitdem Bobath. Ich konnte mir nicht erlauben ihre Einstellung zur Therapie so zu strapazieren.
Maja ist jetzt eine gute Fußgängerin. Gestern waren wir Turisten in Köln und 5 Stunden in der Stadt und im Museum. Sie wurde ca. 10 Minuten von Papa getragen weil wir kein Buggy mithatten. Für lange Strecken haben wir einen Rehabuggy.
Maja hat eine Lernbehinderung; beim Intelligenztest hat sie zwischen 60 und 100 in den verschienenen Teilbereiche. Mittelwert 80...also im lernbehinderten Bereich. Sie war 3 Jahre in eine Heilpädagogische Kindergarten, 1 Jahr zurückgestellt von der Schule und in einem "normalen" Kindergarten als Integrationskind, und jetzt in der 2. Klasse in eine Integrationklasse (GU-Klasse) in unsere normale Grundschule. Sie ist jetzt dabei lesen zu lernen.
Ich habe diesen ganzen Sachen aufgelistet um euch ein Beispiel zu geben wie die Entwicklung verlaufen kann. Bedenk doch bitte, das jedes Kind anders ist. Ich wünsche euch alles Gute.
auch von mir herzliche Anteilnahme für deine beiden Sternenkinder.
Aber freut mich das es Helena doch recht gut geht.
Unser Ole kam im Okt.2010 als 27.ssw Frühchen auf die Welt und hatte u.a. dann auch eine schwere Hirnblutung. Dabei sind ca. 80% der linken Gehirnhälfte zerstört worden.
Er ist stark Entwicklungsverzögert. Ist, jetzt mit knapp 15 Monaten, auf dem Stand eines ca. 6-7 Monate alten Babys.
Mit 13 Monaten hat er endlich angefangen sich von Rücken auf Bauch zu drehen und seit gestern nun auch andres rum. Sonst kann er noch nicht sitzen, robben, krabbeln oder der gleichen. Aber er macht weiter Vortschritte und das freut uns.
Er ist ein fröhlichen, aufgewecktes und allen anscheind nach auch ein glückliches Kind.
Mit seinem rechten Arm geht es uns wie dir. Er nutzt ihn nicht. Bewegt Ihn bewusst, greift aber nicht. Er macht alles mit Links.
Weihnachten griff er plötzlich beherzt in den Weihnachtsbaum. Hab garnicht gleich geschnallt das es die rechte Hand war. Glaube es hat in dem Moment vergessen das er die rechte Hand ja nicht benutzt.
"noch unerwartet, sehr zerbrechlich, noch nicht ganz fertig, nackt und ungeschützt, viel zu klein
getrennt von Mutter und Vater, ein Kämpfer für's Leben
ein ganz besonderer Mensch"
herzlich willkommen hier in diesem schönen Forum!!!
Mein Sohn ist 7 Jahre alt, hat auch eine armbetonte Hemi rechts. Er ist sonst aber topfit, geht auf eine Regelschule ohne zusätzliche Förderung.
Körperlich hat er Einschränkungen, er führt sonst aber ein ganz normales Leben. Er ist sehr ehrgeizig, verabredet sich mit Freunden und liebt Nintendo.
Fahrradfahren und alleine schwimmen mag er nicht, da ist er ängstlich, liegt wahrscheinlich an der "anderen" Körperwahrnehmung. Er hat einen leicht hinkenden Gang, ist sonst aber recht gut zu Fuß. Wir haben weder Buggy noch Rolli.
Seine rechte Hand benutzt er meist nur als "Hilfshand", der Arm ist frei beweglich. Er ist mit seiner linken Hand sehr geschickt, kann fast alles. Jacken mit Reisverschluß sind nicht möglich, daher haben wir alles mit Druckknöpfe (Klettverschluß hält nicht so gut, einmal ziehen und schon ist die Jacke offen). Seine Hosen sind alle mit Gummibund, da eine Hose mit einer Hand zu schließen recht schwer ist, er schafft das noch nicht.
unser Sohn hat eine Hemi links, auch wegen Hirnblutungen. Er entwickelt sich leicht verzögert (immer so 3 Monate hinterher), konnte erst mit 20 Monaten laufen (hinkt ein wenig) und auch spät greifen, sprechen etc.
Jetzt (4 Jahre Monate) ist er begeisterter Sportler und Fußballspieler, redet wie ein Wasserfall (Logo wegen z.T. unklarer Aussprache) und ist sehr lebhaft - von Altersgenossen eigentlich nicht zu unterscheiden.
Die linke Hand ist Hilfshand, nur wenn es sein muß, wird sie benutzt. Reißverschlüsse sind in der Tat schwierig, aber ansonsten scheint es ihn nicht zu stören.
SPZ ist sehr zufrieden, das volle KG/Ergo/Hippo/Schwimm/Physioprogramm hat er aufgedrückt bekommen . Zur Zeit allerdings nur Logo und Hippotherapie.
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Nicolas * 11.2003 kerngesund, und Benedikt *11.2007 mit 4.gradiger Hirnblutung und rechtshirnigen Apoplex durch Asphyxie während der Geburt (läuft, rennt, spricht, Hinkebein links)
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
) und rutscht auf dem Po rückwärts, im Kreis und manchmal auch vorwärts. Seit gestern kommt sie nun auch von der Bauchlage allein ins Sitzen, wobei ihr da aber immer wieder ihr rechter Arm Probleme macht. Ich denke, sie vertraut ihm einfach nicht und es ist ihr vielleicht auch nicht bewusst, dass sie ihn einsetzen kann.
- von Altersgenossen eigentlich nicht zu unterscheiden.