Verfasst am: 05.01.2012, 14:45 Titel: Test auf Smith Lemli Opitz, wie lange dauert das?
Hallo
Ben wird grad aufs slo getestet (was eigentlich garnicht passt, find ich)
jetzt warten wir schon 8 wochen aufs ergebnis, ist das normal?
ich kenne einen fall bei dem ein mädchen positiv getsetet wurde,dass dauerte nichtmal 2 wochen.
lg
jasmin _________________ Sohn Ben: * 27.05.11, V.a.Syndromale Erkrankung
Sohn Noah: *01.10.08, Frühgeburt 32.SSW, leichte Entwicklungsverzögerung
an dieses Thema klinke ich mich mal an.
Nächste Woche Donnerstag wird Hannes Blut abgenommen, das wird nach Heidelberg gehen, um das 7-Dehydrocholesterol zu checken. Ist das auffällig, wird bei uns auch auf SLO getestet.
dieser test wurde auch bei dem mädchen gemacht, der dauerte nichtmal 2 wochen.
bei uns wird erst die genetische untersuchung auf slo gemacht, warum auch immer.
was ist denn der ausschlaggebende grund warum dein sohn getestet wird?
lg
jasmin _________________ Sohn Ben: * 27.05.11, V.a.Syndromale Erkrankung
Sohn Noah: *01.10.08, Frühgeburt 32.SSW, leichte Entwicklungsverzögerung
Hallo,
ich habe gerade mal in meinen Unterlagen nachgeschaut. Bei uns hat die schriftliche Benachrichtigung fast 4 Monate gedauert. Bei Steffen konnte das Smith-Lemly-Opitz Syndrom ausgeschlossen werden, welches wir uns aber im Vorhinein schon gedacht hatten. Wir haben zwischendurch nämlich eine Familie kennengelernt, deren Tochter dieses Syndrom hatte und da haben wir uns gleich gedacht, dass es das SLO nicht sein könnte.
Liebe Grüßre von Barbara _________________ Schaut einfach mal rein in unsere Homepage, ich würde mich freuen!
Barbara und Günter mit Steffen, 18 Jahre, mehrfach behinderter Kanner-Autist
also bei uns tappt die Humangenetik noch im Dunkeln, eine Vermutung wurde schon dank Test ausgeschlossen und das ist jetzt die neueste Vermutung.
Obwohl unser KiA, die Neuropädiaterin aus´m SPZ und ne gute Bekannte die Kinderkrankenschwester ist und SLO-Kinder kennt, der Meinung sind, es könne das SLO nicht sein.
Aber in so einigen Punkten von der Symptomatik her finde ich Hannes stark wieder.
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